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為愛重生:一位年輕患癌媽媽的「小幸福」

為愛重生:一位年輕患癌媽媽的「小幸福」



大難面前,愛情是否靠得住?從前,我相信世上有忠貞不二的愛情。但是當癌症降臨時,我卻突然失去所有自信:我的愛情,真的能經受住考驗嗎?直到一路治療到美國,期間種種,才讓我重拾了對愛情的信心,也看到了重生的希望……

我和老公都是80後,因網路結緣。6年前,我為了他不顧父母的反對遠嫁無錫。婚後,我努力適應著這座城市,內心卻依然沒有太多安全感,一直想要有個寶寶。直到2013年5月,伴隨一聲啼哭,我跟老公終於迎來了愛情結晶。但是,天使降臨的同時,惡魔一併而來:癌症晚期!


接下來的三年,對我而言,彷彿經歷了一輩子。我先是在省內求醫,接著不得不拋下剛出生的寶寶,遠赴北京;好不容易控制住了病情,又短時間內再度複發;最後只能漂洋過海去美國,到這個全球醫療最發達的國家博取最後的希望……這一路,我多少回陷入絕望,甚至一度想放棄治療。我不敢想像,如果沒有老公的陪伴,沒有愛情的支撐,我是否能夠堅持著走過來。


也許,正是這特別的經歷,才讓我現在回憶起來深深感恩:誰說癌症面前沒有愛情?那些患癌的日子,竟是我人生中的小小「幸福」。


一場低燒引發的漫長求醫路。

寶寶出生後的第6天,我又被重新送入了醫院。產後的每天下午,我的身體就像設了鬧鐘似的,準時咳嗽、發低燒。開始醫生以為是感冒,開了一些葯。但吃了半個月,癥狀卻沒有任何緩解。找了另外一家更大的醫院,一番檢查後,醫生又懷疑是乳腺炎,給我輸了三四天的抗生素,依然沒有任何效果。


這下老公有點緊張了,第二天就帶我到江蘇省R醫院呼吸科掛了號。門診醫生看了我之前做的CT、血常規等檢查結果,說有可能是肺炎,讓我先住院觀察。接下來,又給我做了X光、氣管鏡。


X光結果出來,醫生拿著片子在門口喊:「家屬請出來一下。」我當時就很奇怪:有什麼事不能當著我講?過了一會老公回來,臉色略有些奇怪。我問他:「醫生跟你說啥?」老公摸了摸我的頭,說:「別瞎猜!就是肺部有些陰影,應該是肺炎。需要再做個氣管鏡確認一下,醫生跟我交代檢查前的注意事項呢。」


我當時不知道肺部陰影意味著什麼,但我怎麼都沒有料想:醫生懷疑的是癌。


氣管鏡檢查後的第三天,老公突然對我說,要轉到北京的醫院去。我聽完一下蒙了:肺炎還用去北京?

這是一家二環外的三甲醫院,姑且稱之為Y醫院。老公找了關係,把我安排進高幹病房。陌生的環境,我趟在病床上,看著窗外灰色的天空,只想著快點結束這一切,好回家陪寶寶。當時的想法多麼天真,現在看來,北京還只是我漫長求醫路的開始。


住院後,又是一系列的常規檢查,以前的檢查在這都不管用。自從得了這病,光各種各樣的檢查就把我折騰得夠嗆。老公更是辛苦,有時候繳費和檢查的地方隔著好幾層樓,看著他滿頭大汗地跑上跑下,我心裡既寬慰,又心疼。


常規檢查不足以確診,接下來,我又做了一個之前沒有做過的檢查,PET-CT。這下,我第一次從醫生口中聽到兩個字:腫瘤。


腫瘤不就是癌嗎?我嚇得六神無主,感覺自己被判了死刑。老公也臉色發白,但還勉強鎮定下來安慰我說:「別著急,只是懷疑;就算是腫瘤,也有很大可能是良性的。」而我已經完全聽不進去了,想著自己還這麼年輕,想著家裡的父母,想著剛出生的寶寶……我抱著老公泣不成聲。


接下來的兩個多月,可能是我人生中最黑暗的日子。先後做了三次活檢,險些開胸,最後獲得的,還是最最不願意看到的結果。

公公病危,老公一夜之間兩地奔波。


有時候,命運就是難測。連續兩次活檢,都沒有得出確切的結論,醫生建議開胸。就在我們同意開胸的當天,公公卻在無錫心臟病發作,必須馬上進行心臟搭橋手術,而且是一次性搭三個,醫院下了病危通知。


一邊是我在北京的醫院裡即將開胸;一邊是公公在無錫,當晚就要進行搭橋手術……帶我從一路看病過來,老公從來沒有哭過,這一刻,他實在是堅持不住了,坐在床邊,把頭埋在被子里,嗷嗷哭出聲來。


我也蒙了,一時間竟忘了對開胸的恐懼,抱著他的頭胡亂安慰著:「爸爸福大命大,一定沒事的。你趕緊回家看看,我這邊自己可以應付。」雖然放心不下我,但老公也只能狠下心來,連夜趕回無錫。老公走後,我才突然意識到,自己要獨自面對開胸了,恐懼如潮水般湧來:會不會留疤,會不會失血過多……最重要的是,我會死嗎?

就在我胡思亂想的時候,之前主張開胸的年輕大夫帶了一位老教授來查房。老教授查看我的病歷後對年輕大夫說:「位置不太好,開胸可能作用不大,改為穿刺吧。」謝天謝地,不用開胸了!雖然癌症的陰影仍然籠罩在頭上,但這個消息足以讓我興奮一陣,彷彿溺水的人,又突然可以喘上兩口氣……


第二天醒來,我下意識地尋找床邊老公的身影,才記起他昨晚回無錫了。平時的這個時候,他應該正在拿著熱毛巾幫我擦臉……就當我正發愣時,老公突然從洗手間走出來,嚇了我一跳。他的臉上寫滿疲憊,眼睛裡充滿血絲,卻在晨光下全身都發著光。我傻傻地看著他,肩膀不由得開始顫動,只好背過身去,怕眼睛裡有東西掉下來。


原來,有一種愛,叫一夜之間,兩地奔波。


癌症終於如約到來——霍奇金淋巴瘤,就是羅京得的那種病。


得知結果的時候,我比自己想像的堅強,或許,在此之前我就已經把自己當癌症患者了,沒有意外。最重要的是,我知道,不管結果是什麼,老公都會在我身邊。


這時已經是2013年的7月底。到北京的兩個月里,我瘦了18斤。每天不間斷地輸液,有時甚至是24小時,到8月份開始化療時,我的手背上已經布滿了針眼。


原本計劃化療6個周期,但是剛剛化療我就開始發高燒,咳出來的痰中還帶有血絲。老公嚇得不行,趕緊把醫生叫過來。連續過來幾位醫生,卻沒有一位能夠解釋得清楚,只能先停止化療,研究怎麼控制癥狀。


老公等不及了,再次託人聯繫了北京一家專業的腫瘤醫院(Z醫院)。Z醫院的病房非常緊張,只能先住進分院。專業醫院的水平果然不一般,門診一位主任醫生說:「化療方案有問題,需要換一種葯。」換藥後繼續化療了沒兩天,我就不咳了,連每天下午定時出現的低燒也首次好轉,這讓我對治療開始有了一些信心。


在老公陪伴下,我在Z醫院完成了6個周期的化療。化療後,是16次放療,每次放療只需幾分鐘。這時候我已經不需要住院了,老公在市裡租了房子,還租了車。治療之餘,老公就帶我滿北京地尋找好吃的。我平時比較愛吃,化療的時候沒有食慾,但放療時身體反應特別小,正好補回來。


醫生說,我體內埋了個定時炸彈。


終於等到放療結束,之前醫生一直說治療效果非常好,我尋思著:這回總算是治好了吧?再也不用忍受醫院裡那股難聞的藥水味了。但現實卻給了我當頭一棒。用主診醫生的話說:我體內埋了個定時炸彈……雖然腫塊已經消失,但原發病灶的活性仍在,隨時可能複發,只是多久後複發的問題。


原來半年的抗爭,只能換來一時的安穩。


2014年2月,我們離開北京,回到無錫。這時寶寶已經9個月大了,我把我所有的時間都用來陪他,每天晚上一定要摟著他睡覺,一定要攥著他的小手,生怕哪天我就真的走了,就再也不能照顧他、呵護他、保護他……只有感受到了生命的迫切,才越發覺得與寶寶相處的時間實在太短暫。


2015年1月,媒體紛紛報道姚貝娜因乳腺癌複發病逝。我突然有種不祥的預感,果不其然,一周後,我在醫院複查,結果顯示:癌症複發了!!我知道它隨時會回來,但沒想到來得如此之快。


數一數,我的無癌日子,持續了330多天。在這330多天里,寶寶從9個月大長到了一歲多。他不僅學會了走路,還會叫「媽媽」,我還有什麼不滿足的?


來吧,腫瘤君!就算生命只到明天,我也要勇敢地去面對、去抗爭。沒有任何遲疑,老公直接帶我奔赴北京Z醫院。我這次看病獲得的最重要教訓之一,就是得了重病一定要第一時間找最好的醫院。


醫生看了我的檢查結果,給我安排了兩個周期的化療。但是,當我問他有沒有根治的辦法時,醫生明確地說:只能保守治療,也就是腫瘤複發了就化療一下;腫瘤沒有複發,也可以時不時化療一下,做預防。


總之,無法根治。


時不時化療一下?我聽了心裡一片死灰。化療的滋味有多苦,沒有做過的人絕對無法理解,有的病人甚至寧可等死也不接受化療……但是,這是北京乃至全國最好的腫瘤醫院了,這裡都不行,其他醫院還會有什麼希望呢?


為了尋找更好的治療方法,老公不停地奔波於北京各大醫院,但無一例外失望而回:原發病灶過於接近心臟旁邊的大血管,很難根治。甚至還有醫生指出,我第一次發病時做的放療其實也很冒險。


就這樣過了大半年。期間,我們還嘗試過3個月的中藥治療,但腫瘤仍在發展,到2015年11月的時候,我已經很明顯地感覺到胸口有鼓脹感,甚至能夠觸摸到一個小小的凸起。我覺得自己的時間可能不多了。在網上,我看到有位紐西蘭的癌症女孩,用13天走遍了世界7大奇蹟,我也想和老公做一次最後的旅行。就算要離開,我也要多看一眼這個世界,在老公懷裡離開……


沒有任何猶豫,老公就定了兩張飛往歐洲的機票。


到美國最後一博,首次聽到治癒的希望。


就在我們剛剛準備啟程、開啟這次瘋狂之旅時,一位閨蜜知道了我的想法,她提醒我說:「既然你們想要出國,又不差錢,為什麼不考慮去國外看病?美國的醫療水平那麼好,也許會有更好的辦法。」


是啊,我們走遍了北京所有最好的醫院,為什麼就沒有想到去美國?閨蜜的話,給絕望的我們重新打開了一扇門。一開始我還有點擔心:會不會白花很多錢……老公卻很興奮,彷彿撿到了一根救命稻草,他非常堅定地對我說:「反正國內已經沒辦法了,為什麼不去美國?不就是多花錢嗎?如果去了美國也沒辦法,我認;但如果我們知道這個機會而不去爭取,我會自責一輩子的!」


二話不說,老公立即開始著手準備去美國,並很快聯繫到了國內最大的一家出國看病服務機構。趁著他們幫我辦理國外醫院預約、簽證等手續的時候,我又在Z醫院做了一次化療,以穩定病情。


2016年1月,我跟老公踏上了飛往美國的航班。


兩天後,我們就在盛諾客服的陪同下首次見到醫生。醫院很漂亮,完全看不出是一家醫院,里里外外看不到幾個人。客服給我們介紹說,這是美國癌症排名前五的醫院之一,在霍奇金淋巴瘤方面非常權威。


我的主治醫生F教授是一位60多歲的美國白人,又高又瘦。不像國內醫生都穿白大褂,F教授穿著藍色的襯衫,打著領帶,很親切地上前跟我們握手。讓我意外和感到有趣的是,他還會說兩句中文:你好、謝謝。


第一次見面聊了半個小時左右。我問還要重新做很多檢查嗎?F教授很誇張地回答我說:「NO!NO!你的病理材料,我們的工作人員已經用顯微鏡看過啦。中國醫生的診斷是正確的,而且,你最後一次化療也是有效的。」


對於治療方案,F教授建議我先繼續2個療程的化療,測試一下效果;如果達到預期,可以進行幹細胞移植,因為幹細胞移植是唯一可能徹底治癒這種癌症的辦法,如果移植成功,大多數情況下癌症就永遠不會再複發了。


我和老公一聽就愣了:幹細胞移植?有可能根治?為什麼在國內從來沒有任何醫生跟我提起過這種療法?!但是「移植」聽起來就很嚇人,會不會很危險?


翻譯把我們的擔憂告訴F教授。他馬上解釋說:完全不用擔心,幹細胞移植是美國治療霍奇金淋巴瘤的標準方案之一,已經經過很多臨床的驗證,風險是可控的;而且,他和他的團隊會全力幫助我順利完成。


在老公的「愛」里體驗美國的癌症治療。


就在春節前的第四天,我在美國開始了化療。


波士頓的唐人街是美國第三大華人聚集區,但我們沒有時間去領略,只是抓緊每一個晚上和凌晨,錯開時差,和我最牽掛、最思念的寶寶,和家裡的父母親人視頻,獲取一點點春節的氣息。三十晚上,看著老公陪我吃著速食麵,我的眼裡突然噙滿了淚水……也許,我真的走了,他會過得更好吧。


一接受治療,就感覺到中美的差別還是挺大。一樣的化療方案,美國的化療時間要比國內短很多,一個療程的劑量2天就輸完,每天2-3個小時,然後休息19天。而我在國內的化療通常是早上9點輸到下午5點,醫生會給我開很多保心護肝的葯一起輸。我還特意問了美國醫生:「不需要給我開保心護肝的葯嗎?」醫生聽了很奇怪地跟我說:「相信我,你的身體不需要。」


化療時,導管是從肩下位置插入的,需要貼個防感染、防水的膜把導管固定住。光是這個膜,護士就給我試了三種材料,最後選了我最舒適的一種。據護士講,不同的膚質的病人,可能會對不同材料過敏。


輸液也是全自動的,護士設定好數值,設備就會自動控制輸液的速度,不需要人盯著來手動控制。而且,輸液設備還會自動識別藥物混用、導管堵塞等異常狀況,包括藥物輸完,它都會自動報警,護士一聽就會進來。

為愛重生:一位年輕患癌媽媽的「小幸福」



美國醫院的自動輸液設備。


2個療程的化療結束,我們又重新見了F教授。他說我的治療非常有效,腫瘤已經達到完全緩解,可以進行下一步的幹細胞移植,很快我就可以恢復健康。


在化療的這兩個多月里,老公把我照顧得無微不至,讓我完全忘記了自己是一個朝不保夕的癌症病人。美國的化療是在門診進行的,不用住院。熟悉醫院附近的環境後,我們自己租了一套公寓,從小沒進過廚房的老公,這回活活練出了一手好廚藝。只要我想吃的,他都想辦法做給我。


我就一邊沉浸在老公的「愛」里,一邊體驗美國的癌症治療。


化療結束後,我終於迎來了最關鍵的治療:幹細胞移植。雖然以前沒有聽說過這種療法,但光「移植」兩個字就足以觸目驚心!


助理醫生跟我好一頓解釋,我才明白,原來不像其他器官移植,幹細胞移植是不需要開刀的,只是用導管從外周血中採集足夠的幹細胞,然後用高劑量化療把血液中的癌細胞和正常細胞一起徹底殺死,再把幹細胞移植回去。


聽起來簡單,實際操作非常得嚴謹。幹細胞移植前,醫院對我做了很多防感染的措施,比如說清理蛀牙,我的兩顆智齒都差點被拔掉。因為如果不做這些處理,這些蛀牙就可能要了我的命。接下來,一名移植護士給我講解整個幹細胞移植的過程,哪些可以做、哪些不可以做、我可能會有哪些不適、他們會怎麼處理等。最後竟然來了一名社工,問我家人有沒有給我的治療施加壓力。半天我才反應過來,她在給我做心理輔導……


幹細胞移植需要住進無菌室,裡面有一個單獨的房間,自帶洗手間、洗浴設備,外面還有個走廊。房間和走廊,就是我移植期間可以自由活動的區域。外面的人進來需要消毒,帶的東西也需要消毒。


無菌室配備一位24小時陪護的女護士,一位營養師,主管醫生就不是每天都會來了。原以為住進無菌室就差不多等於坐牢,事實證明是我想多了。我在裡邊可以看電視,可以用手機上網。老公白天還可以進來陪我,甚至給我帶飯。


就在我住進無菌室的第2天,一直默默照顧我的老公,又給了我一個大大的驚喜:你能想像我剛剛住進無菌室、一夜孤獨地等待著黎明,內心有多麼無助嗎?這時,我生命中最親的三個人,卻突然出現在我的面前!老公萬里迢迢地把我的父母接到了美國,而我事前竟完全不知情……那一剎那,我好像擁有了整個世界,卻哽咽著什麼話也說不出來,只是傻傻地看著他們流淚。


21天的無菌室,高劑量化療+幹細胞移植,原本是最為痛苦的一段治療經歷,但現在回想起來卻不值一提。因為幸福留下的印記,比身體的痛苦更加來得深刻。身體上的痛苦只是一時的事,而內心的幸福卻能讓我長久地回味。


活著,對一個與死亡擦肩的人來說有多珍貴。


2016年6月,我順利完成幹細胞移植,離開無菌室。一個月後,觀察期結束,我最後一次見F教授。


他向我表達了祝賀,還感謝我積極配合他的治療。並說從現在起,我可以忘記自己是一名癌症患者了!雖然不能100%說已經治癒,但只要2年內不複發,就基本不會複發。我又可以像健康人一樣做任何自己想做的事情了。


F教授還給我推薦了一家上海的醫院,方便我回國後複查。最後,他交代我要重新打過一遍疫苗,因為幹細胞移植會讓疫苗失效。


我無法言喻自己對他的感激,是他救了我的命,也救了我們一家。雖然見面的次數不多,但他的嚴謹、和善、樂觀、風趣,都給我留下了深刻的印象,我至今記得第一次見面時,他用蹩腳的中文跟我講:「你好!」


2016年7月,我和老公從美國飛回北京,結束了為期半年的美國求醫之旅。現在,我已經重新恢復了正常生活,每天陪伴著寶寶一點一點地長大。


誰說癌症面前沒有愛情?在我最痛苦、最無助、最醜陋的時候,老公沒有嫌棄我,沒有拋棄我,而是投入了他所有的時間、所有的精力、所有的金錢。沒有這樣的老公,沒有這份愛,我真的無法想像。


回想起自己的求醫之路,真的非常感謝那位提醒我去美國看病的閨蜜。有時想想,人在關鍵的時候,一句話、一個提醒就可能使你找到一個完全不同的方向、一個全新的希望,就可能完全改變了命運。沒有閨蜜的那個提醒,我現在真的可能已經離開了父母、離開了老公、離開了孩子。


所以,獲得靠譜的信息真的非常非常重要。我們大部分人都生活在自己的圈子裡,看到的也只是一個很小的世界。我們習慣了在離家最近的地方就醫,把北京當作終點,卻忘了這個世界很大,還有更多的可能性!


我還要感謝盛諾一家,尤其是客服Susan。她是真的把我當家人一樣在看待,為我們在美國的就醫和生活提供了很大的幫助。


經歷過這些生生死死,我和老公都更加珍惜彼此,嫁給他是我這輩子最最英明的決定。他對我的愛,對我的堅守不棄,讓我深刻地認識到:我是被需要的!我是這個家庭的一員,我痛苦,他們也會不快樂。所以,哪怕是每一分鐘,我都要幸福地去面對。活著,對一個與死亡擦肩的人來說有多珍貴。


最後,願所有的病友都能儘快康復,願所有的夫妻都能相互扶持,願所有的健康人都能關愛眼前人,珍惜每一天。


不管怎樣,好好活著。


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