乳腺癌術後無病生存八年，又複發了

我是一名乳腺癌患者，希望把我的經歷寫下來，想請專業的醫生看看，評點一下，或者可以幫助到更多的患者。

河北患者

我是2006年4月手術放化療後無病生存期8年，直到2014年2月28日，母親突然走了，我承受不了。母親走後一個多月，我自己摸到頸部硬硬的淋巴結，到醫院活檢是轉移癌。

沒想到當地醫院的增強CT每次都是未發現腫大淋巴結。我感到地方醫療水平並不能治好我的病，於是化療後開始了北上的抗癌之旅。這家醫院的CT一次只能做一個部位，頸部、胸部分開做的。每次CT只能查出頸部淋巴結。所以，就按著脖子狠狠地治療了兩年。

直到入組雙盲實驗時，做了從頸部到腹腔一體的CT，卻發現最大的病灶在肩膀。我雖一直感覺肩膀疼痛麻木，也跟醫生說過幾次，但醫院的設備從來沒查出來過，因為病灶在頸部和胸部之間。所以我建議病友到三甲醫院複查，ct也要做平掃加增強。

癌症複發的恐懼心理，足以讓人喪失理智，恨不得所有手段用盡，把癌細胞一網打盡。殊不知打壓的越厲害，癌細胞反攻的越殘酷。回顧我的治療過程可謂緊鑼密鼓。複發後我做了六周期化療，當時效果很好。可是一月後淋巴結又冒出來。醫院的意見是放療。又諮詢了另一醫院的專家。他給我的意見是，每個部位只能做一次放療，所以要珍惜放療機會，把放療留到最後，作為保底治療，到了沒有其他治療手段再考慮。他還說萬一這個部位放療後，旁邊又長出來，那麼將失去再放療機會。

可是當時我治病心切，摸著脖子里的淋巴結，我沒有沉住氣，在做了pet之後，開始了33次再程放療。最後評估放療結束後，頸部和頜下又長出來大大小小的淋巴結。

正如某位醫生所說，乳癌一定要緩緩的治，欲速則不達。能內分泌就首選內分泌。每一個治療手段都很真很貴，所以在能承受副作用的前提下，慎重換藥，慎重選擇治療方案。

最後我想說的是，新葯層出不窮，自費的帕博西林一月四萬多，不是我能吃得起的，進實驗組才能吃到免費帕博西林。

免疫力下降後，腫瘤容易趁虛而入

蘭州大學第一醫院腫瘤外科副主任醫師袁文臻

這位朋友經歷了很多挫折，她的陳述涉及到很多方面的問題。首先我們能感覺到患者的無奈。對於所有人來說，僅僅是聽到癌症這兩個字，就足以「聞癌色變」；更何況一個腫瘤患者聽到轉移這兩個字的時候，經受第二次打擊。這種痛苦和壓力，也只有經歷過的人才能體會，這絕對是沒有辦法言傳的。

她為什麼複發呢？有腫瘤自身的特點，但她母親的突然去世也是重要的誘因。很多腫瘤患者發病或者複發都有類似的情況。當免疫力一下降，腫瘤它就趁虛而入，或者捲土重來。這個朋友說「複發的恐懼心理，足以讓人喪失理智」，我們必須勸慰她，人越是在危難的時候，就越需要理性面對。乳腺癌手術8年後有轉移，考慮到手術後就做了放療，推測當時是有淋巴結轉移的。從醫療角度來說，效果不能算很差的，應該算中等吧。

關於頸部CT問題，在乳腺癌術後複查的項目里，頸部CT並不是一個必須要檢測的項目。CT是不是必須要增強？也不是絕對的。不同的器官和部位，優選的檢查不同。比如檢查膽道腫瘤，常常首選磁共振，卵巢則首選B超。哪些需要CT平掃哪些要增強，是放射科專家才能講清楚的事情。

這個朋友提到，對乳腺癌要緩緩的治，欲速則不達。其實需要具體情況具體分析，比如乳腺上長了癌種，你要去治療，這個時候你可能就不能太緩慢，要抓緊時間切下來（或者輔助化療）。而當術後穩定期，就需要和風細雨，比如提到的內分泌治療，後者是對於淋巴結或骨轉移治療的首選方法，這個方法是有一個專家共識的。

乳腺癌的內分泌治療也是一門很複雜的學科。簡單來說，對雌激素孕激素陽性的患者，效果是比較好的，但並不是說對所有的乳腺癌患者都適合做內分泌治療。這個必須要諮詢專門治療乳腺癌的腫瘤內科專家。

另外，對於乳腺癌患者，如果僅僅是淋巴或者骨轉移，而沒有內臟轉移，病情的發展往往比較慢，可以用比較緩和的方式治療。如果有內臟轉移，就要比較快，常常要做化療（如果身體評估可以耐受化療）。

這位朋友曾經對要不要做放療有糾結。她複發後放療已經又兩年，淋巴結下去又出來，但好在還沒有內臟轉移，進展還是符合比較緩慢這個特點。癌細胞還是一種緩和、緩慢的生長狀態，所以還是不要太著急。

我感觸很深的是，99%的腫瘤醫生只是腫瘤的觀察者、研究者或者評論者，而100%的腫瘤患者都是體驗者。也許當觀察者變成體驗者的時候，他的觀念會有很大的轉變甚至是完全不同。北京有一個著名的專家叫做華益慰，已經去世了。他是外科專家，做了一輩子手術，包括胃癌。當他自己患了胃癌接受了胃全切手術後，他告訴自己的助手，全切手術後的痛苦是多麼的難以忍受。醫生要更加珍視患者的表達，而不是僅僅根據書本以及臨床實驗上的一些結論來做診療。

另外一個矛盾是，西醫診療越分越細，從全科醫生到專科醫生了。現在是專病醫生了，以後甚至一個病也不能靠一個醫生獨立完成了。僅僅乳腺癌，專科分得越來越細，要看很多很多的專科，如腫瘤外科、腫瘤內科、放療科、放射科。

一位患者為了治療乳腺癌，就要走上述許多科室。而每一位醫生，他的學識和經歷，都決定了他對同一種病的看法是不同的，有時甚至是跟其他醫生相反的。從專業的角度來看，其實是可以理解的，但是對患者來說，這就是很麻煩的事情，因為不知道該何去何從。

針對這種盲人摸象一樣的治療方式，有樊代明院士提出來要做整合醫學。這個概念提出來應該已經有五六年了，但實際上很難做下去，因為要一個人了解全部醫學的內容，是根本不可能的；而一個巨大的團隊要密切協作，也是非常困難的。可以預見，隨著社會的發展、醫學的進步，不斷的微觀化，學科會越分越細，看病會越來越不容易，以後說不定會誕生一門教你如何科學理性就醫的學科。

我很想說的是，要找您信賴的醫生。這一點對大部分人來說很難。為什麼呢？我們對醫生的要求是「德不近佛者不可為醫，才不盡顯者不可為醫」。我們希望醫生是聖人。事實上呢？醫生也還是肉眼凡胎。我們如何能更多的信賴別人？這更多的是一個社會問題。

我對這位朋友的建議，我覺得多看一些專家是對的，但是如何把這些專家的意見，變成自己的理性分析之後的決策，這個事可能只有靠自己。或者，在自己的就醫經驗中，你覺得哪個醫生最值得信賴，你就相信他好了。不然，你看的醫生越多，自己的腦子越亂，就越是沒有辦法了。最了解自己的還是自己，而自己的心態，也至關重要。

這位朋友提到的葯（帕博西尼），是剛研製出的一種靶向葯，在中國也僅是臨床實驗。這個葯臨床效果到底怎麼樣，我沒用過，不知道。

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