獨腎盲女患尿毒症 自扎萬餘針賣花自救
導讀
山西女孩郝燁宣年輕的身體如同戰場，上千處針孔記錄著她與病魔的殊死搏鬥。過去的31年間，她接受了多次動靜脈造瘺術，一次足部植皮術和一次眼睛冷凍術。末梢神經炎、糖尿病、尿毒症、失明等病痛如同龍捲風般無情地碾壓著她的青蔥歲月，給她留下一段又一段充滿疼痛的回憶。郝燁宣的父母帶著她奔走於太原、北京多家醫院求醫，花費近百萬元。原本不富裕的家庭如今一貧如洗，負債纍纍。
獨腎女孩與糖尿病
郝燁宣連續6年依靠透析維繫生命
10月下旬，還未立冬，太原最低氣溫已降至3攝氏度，雨一場接著一場，寒冷伴隨雨水瀰漫在城市的各個角落。
山西省和濟中西醫結合腎病醫院血透中心的透析室內，郝燁宣躺在病床上，瘦弱的身體藏在被子下面，伸出的手臂像一把枯柴。針管插入動靜脈瘺，血液隨著軟管流入透析機。這台機器將替代她體內衰竭的腎臟，完成對血液的凈化處理。
「宣宣吃了太多苦了。」站在病床邊的韋林愛長長地嘆了一口氣，她和丈夫郝東榮共有3個孩子，郝燁宣是老大，另有一個在廣東打工的女兒和一個還在讀書的小兒子。
1985年的冬天，韋林愛22歲，在山西省呂梁市石樓縣的家中，生下了郝燁宣。出生時她只有三斤重，渾身冰涼，肚子鼓得老大，不哭也不吃奶。是孩子的奶奶脫了衣服把嬰兒抱在懷裡，貼身暖了一天一夜，「孩子才恢復正常體溫。」
郝燁宣降臨世間的第一聲啼哭比正常嬰兒要晚了許多，這似乎預示了她此後坎坷多難的人生。後經診斷，她天生只有一個腎。
韋林愛說，郝燁宣出生後一直「多病多災」，曾經掉進鍋里被燙傷，做了足部植皮手術才痊癒，還曾患甲肝、腮腺炎等疾病。
7歲上學後，郝燁宣身材消瘦，特別容易渴，「喝了水又憋不住尿，一節課45分鐘都堅持不下來。」這種情況，隨著年齡的增長越來越嚴重。「孩子偶爾會提，但我什麼都不懂，她爸又常年在外。孩子有病，我們就找當地的醫生看，吃了葯會有好轉，但過段時間又會有新病。」
12歲那年，郝燁宣向出差回來的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。檢查後才知道，她得了胰島素依賴型糖尿病。醫生介紹，這是一種先天性疾病，會對周身血管造成破壞。也正是糖尿病誘發了後期的腎衰竭、導致她雙目失明。
自扎萬餘針
郝燁宣因患有糖尿病從小便為自己注射胰島素
結束了透析，郝燁宣感覺到持續的頭暈，常年插管的手臂麻木冰涼。因為看不見，她只能在媽媽的攙扶下緩慢地向外移動，最終在病房外的長椅上坐下休息。
「我身上的病太多了，不知道從何說起。」郝燁宣的臉色發黃，幾乎沒有血色，談起自己的病情，她的手下意識地握緊暖水袋，茫然地注視著眼前的黑暗，眉頭緊鎖，陷入回憶之中。
診斷出糖尿病後，她便開始了每天注射胰島素的日子，「我從小就開始自己打胰島素，一天打3次，有些地方的針孔結了痂，打不進去就要重新換地方打。」郝燁宣邊說邊指著自己的胳膊、下肢和腹部，衣服覆蓋住的是經年累月注射後留下的上千個針孔，「有些地方使勁按都按不動，是硬的。」
她說，她7歲那一年，父親就下崗了，在外學習中醫，家裡沒了穩定的收入，全靠媽媽在學校門口擺攤賣雜貨。她注射的胰島素是最便宜的牛胰島素，「用的是最簡單的注射器，針頭紮下去特別疼。」
升到初中，郝燁宣每半年就會請一次假去太原看病，因為頻發疾病，上學期間幾度休學治療。 有一年，她得了末梢神經炎，身體如同在火中煎烤，皮膚像被針扎刀刺一般，疼痛潮水一樣一浪接一浪地拍打在她的身上，「我一開始害怕爸爸媽媽不讓我上學，忍著沒告訴他們，到後來徹底不能吃飯，疼得整夜整夜睡不著了才和他們說。」
挨到冬天，她休學到太原看病，住院治療4個多月。 身體稍有好轉後，為節省開支，她又在父母的陪伴下回到家鄉，「我疼得發瘋，忍不住尖叫、大哭。爸爸媽媽整夜輪換著給我按摩雙手雙腿。」治療的後期，她疼得睡不著覺，「只能把雙腳泡在水盆里，一泡一整夜。」
此後，她又出現了低血壓等病症，嚴重時甚至不能下地走路。「我喜歡學習，一直想考大學，找工作，掙錢養家。」郝燁宣說，然而，因為體弱多病，她熱愛的校園生活無奈終止於高二。
徘徊在生死邊緣
郝燁宣和母親租住在一間陰暗發霉的單間內
2008年，郝燁宣身體出現浮腫，腿腫得下不了地，「腿上的肉緊得按也按不動。像是灌了鉛，重得提不起來。」到醫院檢查後得知，腎功能的各項機能已經接近正常指標上限，醫生開了葯，「其中有一個葯要在屁股上打針。爸爸給我打了第一針後，又出門去給我籌錢，我只能自己給自己打。」
郝燁宣的妹妹打工攢錢為她買了一部電動車
在出租屋裡，她把床頭櫃搬到衣櫃前面，對著衣柜上的穿衣鏡手足無措，「我想了好半天，不知道該怎麼打這個針。站著？擔心針扎在骨頭上。趴著？害怕肌肉變薄，打針太疼。」最後，她只能坐在床頭柜上，扭著身子，對著鏡子自己給自己消毒，「棉簽剛一抹在扎針的地方，連帶著整條腿都僵硬了。我心裡害怕得要命，根本下不了手，60多根的棉簽塗到最後只剩下2根了。」郝燁宣說，最後她強忍著心裡的恐懼把針管插進去，覺得一條腿都麻木了，「打完我擔心扎到神經導致半身不遂，試著走了幾步知道自己沒瘸，才終於放心。」之後的十多針，都是她自己注射的。
2009年國慶，郝燁宣的身體再次出現水腫，伴隨腰疼、疲勞、無力等癥狀，「走路的時候，覺得有人在拖著我。」國慶節後，她在山西省中醫院確診為糖尿病誘發的慢性腎衰，當時醫生就建議我做透析，「做透析是個花錢的無底洞，我們沒有這個經濟條件，只能在身體允許的情況下再尋他法。」
2010年年底，她得了感冒，身體情況急轉直下，「渾身疼，肺部感染，喘上不來氣，只能整宿整宿的坐著。原本85斤左右的身體水腫到了140多斤。」她只得住進太原鐵路醫院。因為水腫引發心衰，郝燁宣失去意識長達6個小時，一度徘徊在生死邊緣。
韋林愛說，那一次，她看著郝燁宣躺在病床上，怎麼叫都不應，害怕孩子就這麼離開自己，她忍不住大聲哭喊起來，「我叫她的名字，希望她睜開眼睛看看我。」
此後的6年間，郝燁宣輾轉多家醫院接受透析治療。為了節省住院費，她和母親以每個月240元的價格租住在醫院附近的一間不足10平米的單間，屋內暗不見光，被褥終年潮得能捏出水來，「夏天家裡做飯太熱，我們打開門，家裡都是蚊蟲，氣味就更不用提了。」郝燁宣說。
賣康乃馨的盲女
糖尿病誘發雙目失明，郝燁宣靠聽收音機打發時間
多年患病，郝燁宣原本茂密的長髮掉了大半，她在頭頂梳了一小股麻花辮。雖然眼睛看不見了，她還是努力讓自己看起來整潔體面。發現旁人注意到自己的髮型忙問，「我是不是把頭髮都睡亂了？」得到否定的答案後，她的臉上浮起了羞澀的笑容。
郝燁宣說，生病這麼多年，對她打擊最大的是失明。2013年，她眼前時時出現飛蟲一樣的東西，「我忍著不敢和家裡人說，家裡一直有外債，我不想給他們再增加負擔。病痛如果有十分，我只想說一兩分，能忍的我盡量自己忍。」 到了後期，她的眼睛疼得腦袋快要炸開，完全失明。「恨不能拿個鐵鍬把頭撬開。錯過了最佳手術時間，最後眼壓高達58，做了眼球冷凍手術。」此前，她曾經在鐵路醫院住院時照顧同病房一位失明的病人，「他的心態很好，那段和他相處的經歷影響了我。失明以後，我常常會想起他，默默地鼓勵自己。」
選擇康乃馨是因為郝燁宣認為這是送給媽媽的花
2014年，天氣好的日子裡，母親會推著她去附近的公園裡散步，她會問媽媽公園裡有什麼花，花是什麼顏色，「什麼顏色的花我都喜歡。聽見鳥叫、聞見花香，聽到媽媽給我描述藍天白雲，我的心情會特別好。」 由此，她想出賣花籌錢的辦法，「我賣的是康乃馨，康乃馨是送給媽媽的花。媽媽是天下最偉大的人。」一枝花的成本是3元，價格隨人們定，一天賣20朵，一個月賺1000多元。
賣花後，有媒體關注到她的故事。經報道，當地居民、學生會特意到廣場買她的花，給她捐款，「這麼多好心人，讓我覺得我更要好好活下去，我的命不是我自己的。」
「我希望我是世界上最痛苦的人」
郝燁宣說，她不願意把自己的痛苦說給別人聽，生命大半時光在忍受病痛的折磨中度過，她比任何人都清楚痛苦的滋味，「我希望我是世界上最痛苦的人，不希望這世上有人再和我一樣受苦。」
剛生病的時候，郝燁宣也會問爸爸媽媽，為什麼別的小朋友都沒事，她卻要生這種治也治不好的病。隨著年齡長大，她通過閱讀，知道有些人像她一樣被苦難選中，卻從未低頭。「失明前，我曾經看過《假如給我三天光明》，海倫凱勒的樂觀和積極感染著我。我越來越覺得生活過得好不好取決於心態，再苦的日子也有它的甜。」 她告訴自己，辦法總比困難多，她要和病魔拼一拼，「如果拼了結果不好，我能坦然的接受，如果沒拼，我會後悔。我想活下去報答父母。」她還夢想著有朝一日痊癒，能成為一名職業心理諮詢師，「幫助那些心理有障礙的人走出自己的陰霾。」
韋林愛說，截至目前，為了給郝燁宣看病，已花去近百萬元，其中一半為借款，十幾萬為好心人捐助，剩下的有早年郝燁宣父親賺來的錢，也有郝燁宣的妹妹在廣東打工賺來的錢。現在郝燁宣的父親也因為患病基本喪失了工作能力，每周3次的透析和未來的胰腎聯合移植手術仍有大數額費用缺口。
據山西省和濟中西醫結合腎病醫院血透中心主任劉媛媛介紹，，郝燁宣患有先天性糖尿病，並因此誘發了尿毒症。目前，她已經處於腎衰竭晚期，只能靠透析維持生命，一周需透析3次，每次透析加用藥要花費600元左右。一旦停止就會有生命危險，最終的解決方法是胰腎聯合移植，手術費加護理費至少要100萬元。
近來，郝燁宣總是想起從前她和初中的同學在老家度過的那些時光，無憂的少年們騎車穿過林間小道，陽光打在翠綠的樹葉上，風從耳邊吹過，整片樹林里都是他們的歡聲笑語。她希望，自己還有機會像少年時一樣，無病無憂地徜徉在林間。
編輯/武紅利
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