5歲弟弟獻血拯救重度地貧的哥哥姐姐：「弟弟，你是我們的天使」
這種病很可怕
廣東地區每6個人中
就有1人攜帶這種基因
而這一家人接連「中招」
他們
生了第一個小孩
重度地貧
但他們聽說
造血幹細胞移植有望治療
而且同胞血更好
他們滿懷希望
生了第二個小孩
但不幸
二女兒也患重度地貧
救一對兒女心切
他們又生了第三個孩子
他帶著救哥姐生命的使命而降臨
他被稱為「天使弟弟」
上個月
他以外周幹細胞臍血幹細胞
勇救哥姐
這家人
迎來了他們的奇蹟
也需要社會各界予以更多的關愛
「天使弟弟」以血救哥姐
五年前在廣州南方醫院出生的江西瑞金籍男孩朱振榮，被家人、醫護愛稱為「天使弟弟」。
他的一哥一姐出生3個月即重度地貧發病，「天使弟弟」身負救命使命而生，剛過去的10月、上周，在他出生的地方，他先以外周幹細胞、臍血幹細胞，勇救哥姐倆人。
全家總動員 對抗重度地貧
11月11日，7歲女孩朱家敏，接替哥哥，住進了廣州南方醫院的血液科移植層流病房，此前她已經在醫院邊的出租房裡等了1個多月。
8歲的哥哥朱鑫，10月11日接受移植後，血紅細胞回升，恢復得不錯，輪到他出院待在24小時清風消毒的出租房，等著妹妹出院，自己也要每周回院檢查。
「孩子媽媽一直待在層流病房，照顧兩個孩子。」父親朱桂華說，從10月11至12月10日，要寸步不離，不出病房。自己負責跑腿，還要照顧入艙、出院後的倆孩子；孩子的姑姑，則每天負責所有人的飯菜、補養。
「真的是全家總動員！」朱桂華說，不過大家都特別牽掛一個人——10月21日被送回瑞金的弟弟朱振榮，「他是天使！沒有他，哥哥姐姐活不成。」
五歲童兩度抽血救哥姐 不哭不鬧
原來，10月11日、11月11日，哥哥朱鑫、姐姐朱家敏移植入體內救命的外周血造血幹細胞、臍血造血幹細胞，都是5歲的「天使弟弟」朱振榮捐的。
父親朱桂華回憶，9月底，一家子離鄉來穗，路上有人問「幹什麼去」，弟弟就搶著回答「去廣州！我救哥哥姐姐去！」
10月初，確定三個孩子的身體狀況允許，救命之旅正式開始。
弟弟連打5天針，做好血液準備，哥哥也做好移植準備。10月10日整整5小時，朱振榮一改往日的好動，安靜地躺在病床上，看著醫生消毒、連機器，拿著長達6厘米的大針，扎進右側腹股溝處，機器啟動後，抽取外周血，提取造血幹細胞。
「肯定痛的啊，他肯定心裡也怕，甚至中途嘔吐了。」朱桂華說，可弟弟真的一動不動，5小時完成了90亳升造血幹細胞混懸液提取。這是給哥哥的，第二天，移植進了朱鑫的體內，幫助他對抗地貧病魔。
哥哥朱鑫，正在24小時清潔消毒的出租房裡康復，等妹妹出艙。
10月11日同一時間，小振榮又躺了5小時，又吐了一次，也是沒哭，抽取並獲得了90毫升外周血造血幹細胞混懸液，這是給姐姐的，因為還得等哥哥騰床位，先凍存起來。到了11月11日，弟弟的造血幹細胞，加上他出生時存了的臍血造血幹細胞，一起移植進朱家敏體內。
妹妹朱家敏，正在層流病房裡康復中，順利的話，12月11日左右出艙。
而弟弟，下了捐獻病床，儘管輸了一單位血紅細胞血、一單位血小板，仍然足足一星期走不動路。
為了不給「正在打大仗」的家人添亂，也為了讓哥姐術前術後有安全、衛生的環境，小振榮剛走得動路，就回了瑞金，跟著老人生活，等著家人回去。
意外的重度地貧 註定的救人使命
醫護人員、知道情況的患者和家屬、家人們，都將小振榮稱為「天使弟弟」，朱桂榮說，這聲稱讚里，包含著太多含義，有感激、有讚許，更多是不舍、歉疚。
這得從朱家三個孩子怎麼出生說起。
2007年，33歲的朱桂華與28歲的謝小小結婚，2008年生了兒子，起名「朱鑫」就知道朱家多麼期望這個男孩幸福。
沒想到的是，小朱鑫才3個月，發燒不斷，小臉剎白，「醫生說狀況緊急，要輸血救命」，朱桂華說，老家四級醫院都去過了，直到沒辦法，才讓轉送廣州，此時一個月過去了。
到了廣州，他們才知道孩子得的是重度地中海貧血。從此，3歲前，每半個月要輸一單位的血；之後每個月要2單位輸血。每天還要吃排鐵葯，打排鐵針。一次感冒，治療救命就花了20萬元。
難道沒有別的辦法了嗎？在聽到血液科教授說，造血幹細胞移植有望治療，而且同胞血更好後，朱氏夫婦動心了。
2009年，謝小小懷上了，7個多月在江西南昌當地醫院，花了幾千元做了基因檢測，得到的答覆「可能帶地貧基因，也可能不帶」，夫妻倆咬咬牙，還是將女兒生了下來。可沒想到，還沒到3個月，小家敏也是面無血色，一查又是重度地貧！
「2009年至2011年那幾年，熬到快絕望了！」朱桂華說，月月倆孩輸血，天天吃排鐵葯，晚晚打排鐵針，全家快瘋了。
直到2011年小振榮的來臨，懷孕4個月，夫妻趕到南方醫做羊水檢測，得知孩子無地盆基因，而且配型與哥哥姐姐相合。
「生！期盼他能救哥姐！」朱桂華說，就這樣，小振榮身負使命出生，並在五周歲的時候，真的救了哥姐兩命。
二姐朱家敏與「天使弟弟」。
孩子康復在望 醫療費成了大難題
如今，朱家三個孩子，一個在老家盼家人回，一個在24小時清潔消毒的出租房裡吃著葯等著每周檢查，還有一個在層流病房裡等著造血幹細胞發揮作用，12月上旬出院。
「弟弟肯定又在家裡跑來跑去了吧？」朱桂華說，「天使弟弟」好動，頑皮，不過特別懂事，平時就不鬧多病的哥姐，知道家裡困難也不伸手要玩具，於是「跑來跑去」就成了他的樂子，宣洩著童年的快樂。
小朱鑫、小家敏的身體一天天康復，朱桂榮也不擔心他們三年級、二年級的功課，「哥哥來廣州檢查，曠課2個月，回去參加期末考試，照樣拿第二」。朱桂榮說，他和老婆謝小小，最憂心的是巨額醫藥費怎麼辦。
夫妻二人是普通工人，孩子接連出事後，倆人只能打散工支撐。也記不清怎麼東挪西借，勉強撐過了七八年倆孩子的輸血、吃藥，計算一下，得有七八十萬元了。
「這次真的撐不過了……」朱桂華告訴記者，救命要緊，他揣著大舅子向人借來的20萬元奔來廣州，如今欠醫院的醫藥費已經五六十萬元，「一個孩子出艙，一個月的抗排斥葯、消炎藥，已經1.4萬元」，他展示出院帶葯的單子說。
小知識
骨髓、外周血、臍血是造血幹細胞的三種來源，造血幹細胞能夠重建人體的造血系統和免疫系統，能治療包括重型再生障礙性貧血、重型地中海貧血、白血病、淋巴瘤等多種疾病。
截止到2016年10月，廣東省臍血庫已出庫臍血917例，救助了749位患者。
預防地貧「三道關」千萬別忽略
地貧是一種單基因遺傳病,廣東地區每6個人中就有1人攜帶地貧基因。地貧臨床上常見的是α、β兩種類型,若夫婦雙方均為同型輕型地貧攜帶者,則每次妊娠的胎兒均有25%概率是重型地貧。
目前地貧尚無有效的治療方法,重型α地貧兒一般在出生的24-48小時之內死亡;重型β地貧兒在出生後3-6個月出現貧血癥狀並進行性加重,需要依靠輸血及去鐵治療維持生命且治療費用昂貴。
雖然地貧的危害大，卻是完全可以預防的。專家介紹無論是重型還是中間型的地中海貧血，都可以通過婚檢、孕檢、產檢這三道關口進行「攔截」，關鍵在於公眾要對這個病有足夠的重視。
防治地中海貧血，關鍵是找出攜帶同型地貧基因的夫婦。在婚前檢查、孕前檢查這兩個環節，都可以把同型地貧的夫婦篩查診斷出來。如果發現雙方為同型的地貧攜帶者，懷孕後就要通過產前診斷來把關。
通過產前診斷查出胎兒為中間型地貧的情況有不少，醫生都會跟夫婦說明孩子今後面臨的健康問題。但是有一部分夫婦認為，只要不用終身依賴輸血就行，會選擇把孩子生下來。
專家提醒，夫妻雙方的基因缺陷類型不同，生出地貧兒的幾率以及病情的程度也不同。因此，建議攜帶地貧基因的夫婦要做基因診斷，由醫生評估胎兒出生缺陷的風險及需要採取的措施。
文章來源於網路，感謝原作者，如有侵權，請聯繫小編samnul
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