一歲半男孩患怪病長不大 父母希望能找到病因

　　看著孩子不明原因患病，做母親的時常淚流滿面。 記者 王健 攝

　　眼角下垂，耳朵畸形，男孩圖圖（化名）因為容貌特殊，從一出生就被醫生認定是一個不正常的孩子。經過檢查，孩子的病因始終沒有確定，現在已經一歲半了體重只有12斤，仍無法坐立，甚至連翻身爬行都不會。「我不知道他將來會怎樣，甚至不知道明天他還會不會在我身邊。」圖圖的爸爸任先生說。

　　一個很乖卻「長不大」的孩子

　　2015年5月24日圖圖出生了，當一家人還沒從喜悅中緩過神來，一個噩耗突然降臨，醫生檢查發現這個孩子基本不會哭鬧，更奇怪的是他的耳垂向里窩，雙眼眼角明顯下垂，經過一系列的疾病篩查，結果顯示，圖圖屬於多發畸形，但病因卻不得而知。

　　圖圖3個月大時突發肺炎入院，這次檢查結果是「側腦室發育畸形、骨灰質異位、腦蛋白質減少」。任先生說，這些醫學術語雖然他不明白含義，但是他心裡清楚圖圖的病情很嚴重。與上次查體相同的是，這次醫生仍舊沒能給出具體的診斷，「孩子到底怎麼了？」仍是個謎。於是，家人帶著圖圖輾轉市內的各家醫院求醫問葯，可是結果都是一樣，病因不詳。

　　時間一天一天過去了，與圖圖同齡的孩子已經學會了抬頭、翻身、爬行、走路、說話，可是這些對於圖圖來說卻是一個難題，直到現在已經一歲半的他就連基本的抬頭都不會，玩具也不會玩，吃手指成了他現在唯一掌握的運動技能。「孩子什麼都不會，連哭鬧都很少，乖得讓人覺得害怕。加上體重只有12斤，僅比剛出生時增長了5斤，感覺他始終沒長，就像是一個兩個月的孩子。」任先生說，孩子的樣子也越來越奇怪，雙眼眼角下垂，還有些外凸牙齒長得分散又尖細，耳朵向里窩。一直想要搞明白圖圖為何會與正常的孩子不同，任先生和妻子經常帶著圖圖遊走於兒童醫院、西京醫院等大醫院，30餘萬元積蓄全部用於各種檢查和治療，但病因仍舊不明，唯一能確定的是圖圖患有殘疾，剛滿1歲時殘聯就給發了殘疾證。

　　因為圖圖身體素質比一般的孩子差很多，稍不注意就會感冒，發展成肺炎甚至因此還進了兩次搶救室，在ICU病房住了半個月，甚至被醫生下達過病危通知書。為了增強圖圖的體質，今年3月起，蓮湖區殘聯推薦他們去西門附近的一家康復中心做復健，但是半年多下來，效果並不明顯，可是任先生和妻子卻仍不願放棄。

　　患怪病孩子拖垮一個家

　　無法站立，無法坐立，圖圖多數時間被大人抱在懷裡，除了去醫院和復健，基本都待在家裡。圖圖媽媽王女士說：「就怕別人用異樣的眼光打量孩子，更不願見到熟人，害怕別人打聽孩子的年齡，一歲半的孩子怎麼還不會走路，成天趴在大人肩膀上，這些問題我不知該如何向人解釋。」

　　在家裡，一家人總是看著圖圖嘆氣，王女士時常還會流眼淚。他們覺得，當初如果產檢時能發現孩子異常，他們就不會把孩子帶到這個世界上受苦，都是因為自己缺乏醫學知識，才會給整個家庭帶來災難。因為孩子的病無法確診，也沒有明確的治療方案，圖圖的病情將如何發展？這個生命會不會隨時離開？這讓一家人時常被失去孩子的恐懼籠罩著，為了能多看看孩子，圖圖的父母雙雙辭去了工作。可是家裡的積蓄也慢慢用光了，眼看著孩子因肺功能衰弱，喉嚨里天天呼嚕作響，因無法吸收營養，一直消瘦如柴。任先生說，「現在我們把西安的大醫院都去過了，能做的檢查也都做了，這麼大點的孩子連骨髓穿刺都經歷了，一年半的時間，家裡的病例和檢查單據都攢了有半米高，可是孩子的病始終沒有確診，醫生都建議我們帶孩子去北京、上海的醫院再看看，可是家裡的經濟條件已無法支撐，就連大人的生活都成了問題。」

　　為了維持一家人的生活，任先生一個月前找了一個庫房值夜班的工作，王女士的母親也因為最近辦理了退休手續會來幫忙照顧圖圖，現在王女士也希望能找一個合適的工作繼續為圖圖看病。「我現在也不奢求孩子的病能馬上治好，我只想知道我的孩子到底怎麼了，如果有一天我不在了，他能自己生存下去嗎？」王女士說，最近從報紙上看到，今年西安晚報與市殘聯聯合開啟了愛心捐助平台，專門為殘疾人提供援助，她也希望藉助這個平台能夠為圖圖提供一定的幫助。 記者 龔偉芳

註：視頻僅供擴展閱讀

視頻：四川18歲小伙患怪病 腳如馬蹄手似猿掌，時長約7分27秒

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