孤獨的花兒：鏡頭記錄患病兄妹真實生活

美國伊利諾斯州居民霍利-奧斯的兩個孩子都患有一種稱為X染色體脆折症的基因缺陷，這種疾病能引起智障和自閉症。與妹妹阿利森相比，哥哥帕克的癥狀更嚴重。不過與其他兄妹一樣，他們喜歡看電視上的卡通片，甚至一起玩打鼓和電玩。面對未知的未來，母親帶著這對孩子在生活中掙扎，幫助他們堅持成長。

X染色體脆折症是僅次於唐氏症，造成智障好發的第二原因。在幼兒時期很難從外觀上發現，但通常會有過動、注意力不集中、類似自閉、心智發展異常等情形發生。圖為在他們位於伊利諾斯州坎頓的家中，母親幫助帕克給一個草坪玩具充氣。

兄妹都參與了幫助治療X染色體脆折症新葯的臨床實驗。帕克在家中的沙發上與妹妹阿利森玩耍。

帕克在家中和妹妹一同打鼓。

帕克在打了妹妹後大聲對她說對不起。

帕克在家中發脾氣後坐在母親腳邊。

帕克為找不到玩具而難過，他抱住自己的母親。

帕克與自己的寵物狗戴西的親吻、玩耍。

帕克倒映在他小時候時的一幅照片上。

母親霍利為帕克去除他腳上的指甲油。

母親霍利在家中查看兒子帕克要服用的藥物。

帕克在家中試用新葯。