流淚流汗都是奢侈,游泳池就是地獄,對水過敏的女人活得很艱辛!!
瑞秋醒來後,喝了一杯就像蕁麻一樣的「毒藥」,它划過她的喉嚨,然後她感覺到自己的皮膚在起泡,留下了一串紅色的痕迹,然後開始發癢。
那天傍晚,炙熱的太陽緩緩落下,她看著別人在休閑中心的游泳池裡開心地游泳,隨著激烈的動作還會濺起很多水花。他們看起來無憂無慮,但當瑞秋把腳趾浸在水裡的時候,她卻面臨著被灼燒一般的痛苦。
這不是寫小說,這就是瑞秋·沃里克(Rachel Warwick)的世界,別人很享受的沐浴於她而言就是噩夢,在熱帶的海洋里游泳於她而言就是在用漂白劑擦自己的身體。這一切都是因為:她對水過敏。
「我眼中的地獄就是這樣的。」她說。
對於瑞秋來說,任何一次與水接觸都會給她帶來痛苦,甚至是流汗。這會讓給她帶來嚴重的皮疹,和汗水接觸的地方會紅腫並且強烈發癢,這種癥狀會持續幾個小時,「這種反應讓我覺得我在跑馬拉松,然後我真的會覺得很累,得去找個地兒坐著休息好一會兒。」她說,「這是很可怕的,但要是我哭了,我的臉就會腫起來。」
瑞秋患上了一種稱為水源性蕁麻疹的過敏症,這是一種極為罕見的皮膚病,全世界報道過的病例用雙手就能數出來。這種皮膚病的癥狀就像被灌木尤其是有毒的蕁麻刺到一樣痛,同時還伴隨著枯草熱的易流淚、流鼻涕、打噴嚏和皮膚髮癢等癥狀。
這對瑞秋來說當然是很難受的事情,水是我們生命最基本的必需品,人體中至少有60%是水,現在尋在外星生命的首個標準就是要有水。簡直無法想像對水過敏的瑞秋怎麼生活。
但可以肯定的是,瑞秋體內的水對她肯定是沒有影響的,因為她的體內也流著鮮血呢。所以她的這種反應來自於體外,是由皮膚直接接觸水而產生的,而且不管水的溫度、純度和鹽度都會產生,就算是真正的沒有化學成分、被提純很多次的純水也會引起瑞秋的不適。
「總是有很多人很疑惑,他們都會問我一樣的問題,『你怎麼喝水啊?』『你怎麼洗刷刷?』其實我真的只是不得不得忍耐它,而且學會和它相處。」瑞秋說。
從發現水源性蕁麻診開始,科學家們就和我們普通人一樣充滿了疑問。從學術上來說,這種情況也算不上是一種過敏,因為它可能是由身體內某種東西產生免疫反應導致的,而不是來自外界的東西。
最早用來解釋這種過敏的產生的原因的理論是這樣的:水主要是和皮膚的最外層相互作用,這層主要由那些死掉的皮膚細胞或者保持皮膚濕潤的油性物質組成,與水接觸之後就會導致這些物質里釋放一些有毒的化合物,這反過來導致了免疫反應。
也有人認為,水可能只是溶解了死在皮膚層里的化學物質,使它們能穿透更深的地方,這樣就能引起免疫反應。
但是這種說法站不住腳,有研究者用化學溶劑處理過皮膚,讓更多的水在反應激烈前進入皮膚層,反應還是會繼續,就算皮膚的上層完全去除了,反應還是會正常進行。
更左傾一些的想法則是:這是由壓力變化引起的,因為水滲透進皮膚裡面之後,不小心引起了免疫警報。
不管是什麼原因,按照馬庫斯·毛瑞爾(英文名Marcus Maurer,在德國創立了歐洲過敏基金會中心ECARF)的說法,這是一種能改變生活的毀滅性疾病,他說:「我一些40多歲的蕁麻疹患者,他們仍然過著每天早上伴隨著風疹塊(急性蕁麻疹,起病急,皮膚突然發癢,很快出現大小不等的紅色風團,呈圓形、橢圓形或不規則形,逐漸擴大,融合成片,皮疹可呈橘皮樣)和水腫醒來的生活。」
患者可能會很沮喪很焦慮,總是很擔心下一次犯病突然到來。「這嚴重影響生活質量,它可以成為你得過的最嚴重的皮膚病之一。」
瑞秋是在12歲一次游泳後出現皮疹的時候確診為水源性蕁麻症的,「我的醫生聽完我的描述後就說『我覺得你得了這種病。』」她說,「我真的很幸運了,好歹他知道這種病。」
但是瑞秋沒有被送去測試,因為診斷的方法要保持上半身濕潤半小時,以方便觀察會發生什麼,「他主要就告訴我他們會對我嚴格測試,這會比疾病更糟糕。」
雖然生存不是一個問題,但是持久的日常生活就是另外一回事了。比如,冬天下雨下得多的時候,瑞秋就不能離開房子。
還有日常的洗刷,也只能讓「官方陪護」——她的丈夫完成。而對於洗澡,她只能限定自己一周洗一次。為了減少出汗,她盡量穿輕薄的衣服。她一般都喝很多牛奶,因為不會有像水那樣劇烈的反應。當然,還是沒有人知道這是為什麼。
對於這種神秘的疾病來說,尋找一種治療方式也是挺困惑人的。目前標準的治療方式就是吃強效的抗組胺葯,曾經瑞秋也嘗試過,2014年瑞秋參與拍攝ECARF的一個紀錄片的時候,專家就建議她加大用藥劑量。
她按照他們說的方法去做了,吃完葯自己去游泳池裡測試了一下,結果簡直生不如死。「試完之後我癢得都要發瘋了,而且我看起來就像生病了一樣。」
但是,2008年毛瑞爾和他的同事們研究之後發現,可以在奧馬珠單抗上找找治療蕁麻疹的方法。但是在這之前,奧馬珠單抗是用來治療哮喘的,所以當他們提出可以用來治療蕁麻疹的時候,製藥公司的人覺得不可能,說服了對方之後,毛瑞爾團隊於2009年開始進行測試。
他們先用在一個48歲的患者身上,她有罕見的由壓力引起的蕁麻疹,三年來,只要她梳頭或者穿衣服的時候她就會過敏。治療一個星期後,這名女子有了明顯的好轉,一個月後,不舒服的反應基本上就消失了。
那個時候毛瑞爾就更加確定,奧馬珠單抗對蕁麻疹的是有效果的,這就像陽光會對溫度產生影響一樣。
「太神奇了,我覺得這種藥物是一種轉折。」他說。
在這之後,毛瑞爾開始治療他的第一個病人。那是一個年輕的教授,他對自己的汗水過敏。他不能在學生面前正常講課,因為只要他一流汗,就會產生可怕的皮疹,如果他的臉上有一些濕潤,他就會「毀容」。因此,他差點就放棄了自己的職業。不過經過毛瑞爾的治療後,他再也沒有了這種煩惱。
瑞秋2014年的時候也在柏林專家的建議下使用了這種藥物,她現在每個月都要回到柏林拿葯。
不過想要繼續開發能徹底治癒瑞秋的這種病的藥物卻很不容易,水源性蕁麻症本來就很罕見,大概就是2.3億人口裡會有一個……所找到足夠的實驗對象就很難了,而且開發出藥品也不會有市場,因為需要這種葯的人太少。
也因如此,毛瑞爾和他的團體雖然研究了很久,但是卻苦於沒有投資,難以推進。用他們的話來說就是:用了幾十年來研究這個謎題,但最後一個阻礙卻不是未知的科學,而是經濟。
如果瑞秋被治癒了之後第一件事最想幹嘛?她說:「我希望能去休閑中心游泳,還要去雨中跳舞。」
這對我們來說,只不過是很平常的事情。
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