廣州14歲求醫少年兩腿粗細相差兩倍 黑瘤如桶狀肉箍

■得知術後可以正常走路,趙源滿懷期待。

14歲少年右腿被黑瘤「佔領」 即將手術但15萬元手術費籌

趙源(化名)的右腿比左腿長10厘米,粗細相差至少兩倍。在他14歲的記憶里,所有走過的路,都是左腿拖著右腿,不能一步一個腳印。趙源抗拒短褲,再熱的天也要套上長褲,不想露出爬滿黑色腫瘤的病腿被人指點。事實上,近兩年瘋長的黑瘤已如桶狀肉箍,綁住了他的關節,也綁死了他的心。如何解救兒子?媽媽孔小英求醫多年毫無進展,她抱著最後希望,不遠千里從蘭州來到廣州。

與生俱來的「怪病」

趙源是蘭州人,2002年出生,「怪病」與他一起來到世界。媽媽孔小英回憶說,當時就注意到孩子右腿的異常,「皮膚髮黑,跟別人不一樣,但醫生說可能是胎記,我就疏忽了。」孔小英說,直到趙源5個月大時,才驚覺兒子的右腿明顯粗於左腿,雙腿的膚色差距也越來越大,「到醫院看過很多次,但醫生還是診不出是什麼病。」

隨著年齡的增長,趙源的右腿越發粗壯,走路姿勢也與正常孩子有異。尤其是去年,他的右腿突然發瘋一樣猛長,皮膚下黑色的腫塊層層疊加,嚴嚴實實「箍」住他右下肢。孔小英說,兒子的右腿已經成為「擺設」,走路只能靠左腿用力,右腿就在地上拖行,「鞋子磨得很快,一星期就要換一雙。」孔小英嘆息,「因為病腿,這些年孩子受了很多委屈。我也想給他治病,但跑了不少地方都沒結果,每個醫生都說沒見過這樣的病,讓我帶他回家。」

敏感獨立的「病人」

小學一、二年級,趙源體重比較輕,孔小英風雨無阻地背著兒子去學校。她記得一個大雨天,自己腳下打滑母子倆一起摔到泥水裡,「他那時才八九歲,爬過來抱著我哭,問我有沒有摔傷……」時隔多年,想起當時場景,孔小英還是忍不住眼淚,「從那以後,就堅持自己去上學,不讓我背他送他。」

趙源出門上學時,孔小英都裝作不太在意,但聽到門鎖「咔噠」落下,她會放下手上的活兒急步走到窗口,隔著玻璃目送兒子一拐一拐往學校「走」,「我很怕他回頭看到我,那樣他會比我更難受。」孔小英跟趙源商量過,買一根拐杖或乾脆坐輪椅,但敏感堅強的趙源拒絕了媽媽的好意,「拄拐杖坐輪椅就是殘疾人了,我不是。」趙源跟媽媽說,有同學學他走路,還給他起外號起鬨,「如果我再坐個輪椅,他們就更看不起我了。」

「孩子說這些話時都在笑,可我知道他內心受到的傷害。」孔小英說,做媽媽的雖然明白兒子心裡的痛,可四處求醫無門,她不知道怎樣才能幫助他。

「怪病」是神經纖維瘤

從小到大,無論多熱的天,趙源從來沒有穿過短褲,哪怕捂得汗流浹背,也是一條長褲遮住右腿。這些細節曾讓孔小英極度擔憂,尤其是趙源進入青春期後,她很怕有一天,兒子因自卑逃避,不肯再讀書。「真是我想多了,他從沒說過不想去上學之類的話,也一直很愛讀書。」孔小英問過趙源,如果高中讀的學校離家更遠,還能不能堅持?趙源笑著回答,「媽媽你放心,我拖著病腿也要讀大學!」

孔小英常為兒子的表現驕傲,同時也深深自責。但讓她深感無力的是,保證兒子吃飽穿暖並不難,但對孩子腿上的腫塊,做父母的卻無能為力,只能看著它們像黴菌一樣集結,面積越來越大。今年1月,在好心朋友的介紹下,孔小英帶著趙源南下廣東,終於得知了與趙源糾纏多年的「怪病」病名——神經纖維瘤。孔小英狠下心為兒子辦理了休學手續,並四處借錢籌來四五萬元,希望能治好兒子的病。

手術將行但費用難籌

12月3日,趙源入住南方醫科大學第三附屬醫院兒童骨科。也是在這裡,經過拍片檢查,孔小英才了解到兒子右腿無力的原因:右側髖關節和膝關節脫位。給趙源做過詳細檢查後,南醫三院兒童骨科主任李旭對他的病情有了整體的把握。「從腰部往下,一直到右腳的腳跟,都出現了明顯的骨頭變形、關節走位的情況。」李旭說,趙源的右腿比左腿足足長了10厘米,完全無法走路,「從外觀上看,就像『大象腿』一樣,我們手術的目的,就是讓他未來能像正常人一樣行走。」

新快報記者了解到,接下來的手術要分三到四期進行,費用15萬元左右,先從髖關節脫位開始處理,一步步將所有脫位、變形的關節矯正過來。但對於腿部纖維瘤,李旭表示「很難處理」「如果做出處理,也只能是一小部分,(纖維瘤)面積太大了。」從蘭州過來時孔小英沒有醫保異地報銷必須的「轉院證明」,她說,迫在眉睫的手術只能自籌費用,「他爸爸是司機,每月有三四千元工資養活一家人,我們沒有積蓄。」孔小英對醫生的結論喜憂參半,但對她而言,籌齊15萬元手術費,難於登天。