一場詐捐鬧劇之後，如何找到真正需要幫助的患兒？
作者：蕨代霜蛟
編輯：安然
今天，互聯網被這個事件刷了屏：
羅爾，一位父親，發布了一篇題為《羅一笑，你給我站住》的文章，稱自己活潑可愛的5歲女兒羅一笑患了白血病，治療費用「平均每天上萬」，急需大家捐款。同時，羅爾好友、活動發起人「劉俠風」發布的文章《耶穌，請別讓我做你的敵人》稱羅爾為給女兒治病已花去20餘萬，而白血病治療費用是個無底洞，希望大家幫助。每轉發一次文章，某P2P理財公司將向羅爾定向捐贈1元。
羅爾的文章閱讀數很快突破10萬，接著是點贊數，再接著是讚賞（捐款）人數……愛心在網路上傳遞著，據稱捐助金額達到270萬。
然而很快，網友就接到羅爾的同事、鄰居的爆料：這位父親在廣東有三套房子、兩輛車，家裡不缺錢，屬於資深媒體人。而《羅一笑，你給我站住》這篇文章的背後，「有人在做營銷」。
圖片來源：京華時報微博。
接著，@深圳兒童醫院 微博核實了醫療費使用和報銷情況：三次住院總共費用204244.31元，其中168050.98為醫保支付，自費部分僅36193.33元。
圖片來源：微博截圖。
深圳兒童醫院所公布的數據，和羅爾在文章中明示暗示的開銷，差距巨大。考慮到羅家的家境，可以說，這是羅爾借自己生病的無辜孩子而導演的詐捐。無數人的愛心和善意，慘遭打臉。
不辯是非的善意
是助紂為虐
在討論「什麼樣的患者需要幫助」之前，需要澄清一點——正如微博用戶@於小洋是少年啦 所說，嘲笑捐款者「有愛心沒腦子」是絕對不可取的：
不要嘲笑和批評獻愛心的人，他們不僅沒錯，還是重要的社會資產。對被騙行善者的嘲笑和欺騙行善者一樣在耗散社會資本（social capital）。Social capital是很珍貴的，脆弱和難以修復的。希望每個不是壞人但是凡人的人，在我們要泄憤的時候，都能剋制不去耗散social capital，這就是克己復禮近仁矣。
但另一方面，需要幫助的人有很多，同時也有很多人在渾水摸魚。如果想讓自己的慈善行為能幫助到更多的人、更需要幫助的人，可能需要有一點基礎知識，能做一些簡單甄別。當然，最好的情況是由具有公信力的社會組織來承擔這一部分——雖然這只是一種理想。
是否捐款當然是你的自由，但希波克拉底誓言一開始就是說了：
FIRST，DO NO HARM。
請你先，不要為害。
什麼是傷害？這樣的鬧劇中，你若不問真相就踴躍捐款、積極轉發，就是在傷害。這樣的行為推倒了信任，讓後面真正需要幫助的、居住在北上廣深等一線城市以外的、醫保覆蓋強度弱得多、真正困難的白血病兒童受到影響，減少他們的資源，甚至可能掐斷他們的資源。
事件發酵到最後，真正受害的，是羅一笑之後的其他白血病患兒。因為信任崩潰之後總要有人埋單的。
人善忘。一段時間過去，事件平息、記憶模糊的時候，若再在朋友圈裡看到這樣一篇文章的話，你打算怎麼判斷？怎麼做到「不傷害」當事人，也不因誤信虛假的營銷策劃而「傷害」其他需要幫助的人？
如果你有這個心愿，讀下去。
首先，要具備常識
首先，具備常識，而且是順應現代醫學發展、隨時更新的常識，而非遙遠記憶里的、老生常談的、人云亦云的常識——那不是常識、那是口水和迷思。
以羅一笑事件為例。
首先，要確認【今天的】兒童白血病是否真的那麼可怕。因為疾病只有足夠可怕，才能、才應該獲得陌生人的同情和幫助。很多人只有道聽途說或者遙遠記憶里的對於兒童白血病的印象、或者只是電視劇言情小說里的印象——
1.得了就完了。
2.醫藥費開銷極大。
3.不移植骨髓必死無疑。
荒謬。今日現代醫學早已沒有那麼弱了。可以說強到很多人無法想像、尤其在兒童白血病領域。
兒童最容易罹患、最常見的兩種急性白血病（American Cancer SOCIETY）：
急淋（ALL）。在今日美國總體五年生存率已經超過了85%。
急髓（AML）。在今日美國總體五年生存率也已經達到了60-70%。
兒童也可能有慢性白血病、譬如CML。然而CML在兒童中極其罕見。
今日現代醫學對於兒童急白的成績不能說完美，然而在癌症（廣義）中絕對不算差，甚至應該說算是優了——有興趣的讀者不妨將其與成年人尤其是老年人的白血病比比看？
如果你始終不更新你的知識體系，那麼你對一件事物的判斷起初可能是準確的，但是現在可能錯誤，將來更是離譜。今日的白血病，早就不是80年代初全中國老百姓一同圍坐電視機前看《血疑》時那麼恐怖的疾病了，療效不可同日而語，天差地別。
而在這個基礎上，還有幾點要補充的。
今天的五年生存率反映的是至少5年多以前治療的水準。今天正在治療的患者，五年之後的效果極有可能比數據更好、甚至好得多。尤其兒童急白是現代醫學中進展非常快速的領域，很多厲害的藥物不斷湧現。
在先進國家，兒童白血病的治療目標早已不再停留在緩解、爭取五年生存了，而是『徹底治癒』。不像成年人的實體癌之類，兒童急白的特點是好好治療、正規治療之後，一旦成功緩解實現無病，很有可能獲得治癒（CURE）的效果。因為兒童急白在5年無病關口通過之後，再捲土重來的可能性非常非常低。
醫藥費是否真的大到，要每天幾萬幾萬地自掏腰包、哪怕在中國一線城市有了醫保都無法忍受？當然不是！今日多數情況下，你需要做的僅僅是堅持治療、堅持正規治療（譬如化療、聯合化療）、堅持走完療程——而已。不是每個患者都需要高級靶向藥物、都需要移植骨髓，靶向藥物和骨髓移植也絕非每個病例都適合——那是片子看多了或者騙子碰多了。普通正規治療的費用就算偏高，也不至於每天幾萬幾萬上去——那都是幾十年前的事情了？
中國整體醫療水平不如美國。然而北上廣深並不會差距太遠。
順便。還有一種病叫做視網膜母細胞瘤，俗稱兒童眼癌。
病例圖。
聽上去非常恐怖，瞳孔里會有異樣的反光。在如今的醫療水平下，預後甚至比兒童急白更好、更有機會頑強地活下來，治療也不那麼貴。看到有人再以兒童眼癌搞噱頭，大可不必急著掏錢包。
其次，追問細節
預後惡劣的癌症當然更加引發同情和善意。人之常情。
然而預後好壞的判斷是很複雜的，有許多的因素——年齡、性別、健康狀況、急白分型、急白分型之後的亞型。還有更加細分的細節譬如初始白血球計數（IWBC）等等……這些都會影響預後。
舉例：總體而言，兒童急髓的預後不如兒童急淋。但是這兩個都是大類，每一個大類下面還有亞型。兒童急髓下面就有一個叫『急性早幼粒細胞白血病』的亞型APL。APL曾經非常兇險、然而今天在美國治癒率也能達到80%以上——其他還有一些兒童急髓亞型的預後甚至更加樂觀。但也有另外一些預後糟糕的亞型，以至於拉低了總體預後。
這些疾病相關的細節，你都關注過嗎？不關注細節，你怎麼知道具體某個孩子的急白真的那麼嚴重、以至於必須拚命捐款和轉發呢？
當你資源有限，每天100個不幸的孩子你只能救1個的時候，為什麼不是最值得救的孩子獲得了你的幫助，而是去幫助了表面上文章寫得最漂亮、最感人、最催你淚下的營銷團隊打造的作品呢？
5個問題，找出真正需要幫助的白血病患兒
將來朋友圈裡再發來一條希望博得大家同情的兒童急白病例，吃瓜群眾你怎麼鑒別？以下這些即便都掌握也無法100%預防忽悠、但畢竟會好的多得多。
1. 確認孩子得的白血病的分型以及亞型。是兒童急淋ALL、兒童急髓AML，還是罕見的慢性白血病急性發作？
2. 確認孩子常規正規治療中碰到了什麼問題。為什麼常規正規治療don t work了？醫生為什麼說必須要昂貴高價的超級藥物或者骨髓移植了——Why？醫生的理由是什麼？
3. 孩子是首發還是複發？健康狀況如何?有沒有其他疾患的並發？包括孩子年齡等等周邊背景信息，越詳細越好。
4. 正規治療到底做了沒有？還是不去醫院正規治療在家喝中藥？還是正規治療和中藥或其他任何五花八門療法混用在一起？——這些都有可能影響本來可以達到的正規治療的效果。
5. 醫保覆蓋程度，到底怎麼樣？
……
還有很多，不一一展開寫。
任何事情要知道真相、都離不開細節。否則對方永遠坐在山頂、你無法辨識。掌握細節之後加上合理判斷輔以一定程度的知識，你才能判斷你打算幫助的對象是否真的那麼亟需獲得最緊急的幫助。或者簡單點：
情況是否真的如同文字表述的
那麼緊迫、那麼煽情、那麼催人淚下？
有一點要額外說一下：所有上述的預後也好、五年生存率數字也好，都是基於『統計學』獲得的客觀數據、卻未必適用於任何一個具體的急白患兒。任何一個患兒可能情況好得多也可能差得多。要是真的很差怎麼辦？
若情況真的很差、怎麼捐款怎麼救都沒用的，就需要考慮到如何減輕病患的痛苦，如何給予精神關愛。但這個需要主治醫生來提供判斷，而不是靠任何美麗煽情的文字。若真的沒用、砸錢也沒用的話，你或許可以考慮把愛心和資源財力留給另外一位不幸患病、但是只要有錢就能治好的孩子——畢竟，要拯救的孩子太多太多了、無窮無盡。
幸運的是：今日多數急白患兒的預後已經大有改進、大大可治。而且，也並不那麼需要巨額的錢。
過兩天再有人以兒童急白為題材、告訴你病情多麼危重、生存機會多麼渺茫、醫藥費多麼巨額的時候……請你警惕。你的警惕，是對真正需要救助的其他不幸的急性白血病患兒，真正的負責與大愛。
寫在最後
每一次這樣的事件，都會傷害未來的其他白血病患兒。如果你因此而感到幻滅，感到無法相信任何募捐，那將是最糟糕的後果。但是，我之所以要寫下這篇文章，就是因為我不希望看到這樣的後果，而且不認為這樣的後果是無可避免的。正如這篇文章所講述的那樣，疾病的境況是可以分辨的，善舉是可以選擇的，只需要稍加追問和查詢，就能夠辨識出真正需要幫助的人。
請所有急著給微信朋友圈以疾病為題材求助的文章打錢轉發的人牢記西方醫學奠基人希波克拉底的誓言：
FIRST，DO NO HARM。
願羅一笑小朋友早日康復，也願每一個患兒能得到最及時最恰當的治療。
果殼網
ID：Guokr42
整天不知道在科普些啥玩意兒的果殼
我覺得你應該關注一下
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※顯示器的「色域」是啥概念？能達到人眼的色彩分辨極限嗎？
※朋友啊朋友，如果我正享受幸福——你就打算離開我？
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※誒媽呀！人類總算學會用電子顯微鏡拍彩色照片了！
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※深圳「打賞鬧劇」後面，還有真正需要幫助的白血病患兒
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