這些美麗的女生罹患了罕病，拍下照片告訴我們道理

在這個時代中，充斥著各式修圖後的「完美男女」，因此，也讓更多男女因為自己的瑕疵而自卑不已。然而，以下這些患有囊狀纖維化 (Cystic fibrosis) 的女孩們就要來告訴你：擁抱自己的不完美、擁抱自己的身體吧！

來自加拿大、46歲的伊恩 (Ian Pettigrew) 在他的新書《好好呼吸：患有囊狀纖維化的成人》(Just Breathe: Adults with Cystic Fibrosis) 中，找來了56位患有這個遺傳性疾病的女性，記錄下她們被病魔摧殘後的身軀，結果卻意外發現，這項作品的成果到頭來根本是一群患有囊狀纖維化的辣妹啊！

這個病症到目前為止尚未找到治療的方法，而伊恩也是因為知道這些女人日常會碰到的痛苦，所以決定記錄下她們對面病魔時最美麗的樣貌。

囊狀纖維化是一種染色體的隱性遺傳性疾病，因而造成呼吸道、胰臟、腸胃道、汗腺等分泌腺器官的功能異常，分泌物會變得黏稠並無法順利排出體外，容易造成細菌殘留，進而造成感染和發炎的風險。而在所有案例中，因呼吸道感染而造成的肺部惡化，是患者主要的死因。

伊恩之所以會有這樣的靈感，是因為先前有看過患有克隆氏症 (Crohn』s disease) 的模特兒顯露著結腸造口術袋子來拍比基尼照的照片，因此有這樣的發想。

於是，就誕生了這一系列的攝影作品《咸女孩》(Salty Girls)，命名的原因，也是因為囊狀纖維化患者體內的鹽份會比一般人還要人的要高。

伊恩表示：「這些女人勵志又無畏，我們想要藉此向年輕的囊狀纖維化患者展現希望。」

而對這些女孩來說，要展現出自己身體的這一面，其實還是需要有很多的勇氣。其中還有一位匿名的女孩表示，她其實對於自己的身體感到相當自卑，總是會將所有不完美的細節一一地跟其他女孩比較。而她在成長的過程中，也一直因為肚子上的傷疤被取笑。在多年的自卑還有缺乏安全感後，她最終還是決定面對自己最脆弱的一面。

「我會學著怎麼去欣賞、愛、還有養育我自己的身體，我的身體確實因為這個病症而傷痕纍纍，但這並不會定義我是一個怎麼樣的人。」

「我的傷疤展現的是一個戰勝一切困境的勝利故事，我的傷疤告訴我，無論面對多少的問題，我依然要讓我的靈魂繼續燃燒。」

伊恩也表示，這些作品是想要讓年輕的囊狀纖維化患者存有點希望。即便這是個致命、縮短壽命的病症，既殘忍又心碎，但在其中依然存在著一絲希望還有樂觀。

誰敢說這些女孩不美呢？什麼叫做美？全身上下沒有一絲瑕疵的人叫做美嗎？不，真正熱愛生命、展現自我、關懷他人的心才是最美的！

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