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老奶奶全身長出腫瘤後「再也沒人敢靠近她」,她說出最大的心願竟然是「我只想死」…

還記得我們不久前曾報導過一名泰國男子,因為感染了罕見疾病,導致全身長滿腫瘤,獨自生活45年的故事嗎?這樣的故事並不是只有一例,住在孟加拉的一位老奶奶也有相同的際遇,她被村名戲稱為「馬鈴薯」,最大的心願就是死亡。

▼侯辛娜拉(Hosineara Begum)出生時,上唇有一個小疙瘩,臉部跟頸部也有幾個小突起。在找了醫生切除後,她的狀況反而更加惡化,這些「疹子」開始蔓延到全身,有些甚至長成了網球的大小。

▼隨著她的病情越來越惡化,侯辛娜拉也受到了村子的孤立,她跟她唯一的兒子,還有他的家庭生活在一起。村內沒有人願意看到她,她被取名為「馬鈴薯」;侯辛娜拉難過說:「沒有人想跟我說話或碰面,當人們從遠方看到我時,甚至會轉過頭離開。」

▼侯辛娜拉說這些腫瘤會導致她疼痛,而且不是一般的痛苦,「我每天都刮它們,有時還會刮出血來,我無法再忍受這樣的痛楚了。」她說孩子是她唯一的救贖,但就連她僅僅三歲的孫子,有時看到她也會大哭出聲。

▼拜這些腫瘤所賜,侯辛娜拉沒辦法像一般人那樣交談、吃飯,或者穿衣服,她必須用鬆軟的棉衣包覆自己,才不會造成疼痛。因為全身都被腫瘤的重量所拖累,走路對於年邁的侯辛娜拉來說,也是個很困難的任務。

面對這些情況,侯辛娜拉說:「我就像是一個被世界遺棄的人,我認為唯一擺脫這種痛苦的方式,就是死亡。」事實上,這位祖母也曾有過快樂的時光,在她16歲的時候,侯辛娜拉還是一個對世界充滿憧憬,非常快樂的女孩。

當時,侯辛娜拉的身體還沒有併發那麼多腫瘤,甚至可以說長得挺好看的。她的父親把她嫁給了孟加拉一個小村莊的工人。兩人非常恩愛,一年後就生了一個兒子。

▼不過幸福的時間沒有維持多久,侯辛娜拉的狀況馬上惡化了。她的丈夫阿祖(Arzu Mian)得了憂鬱症,因為他很自責自己沒辦法籌措出足夠的醫藥費,來醫治侯辛娜拉的病情,在積勞成疾下,最後他逝去了。

侯辛娜拉回憶說:「當時我的臉比現在好多了,我雖然有這些疙瘩,但它們沒那麼大,狀況也沒那麼嚴重。我的丈夫全然的愛著我,並接受了我這個與眾不同的皮膚。」

「我們結成了幸福的婚姻,直到他在1986年去世。他失去了心靈的平靜,因為他沒辦法付出錢幫我治療,感到很傷心…他是我唯一的支撐,也是我唯一的朋友。」侯辛娜拉說,自從丈夫走了之後,她就像是一個「沒人需要的女人」。

▼侯辛娜拉曾找村落內的醫生看病,但沒有人能診斷她的病情,她也無法訴諸更先進的治療方式,因為他們根本沒有錢。

在困窘的經濟下,侯辛娜拉也無法定期服用藥物來減輕自己的痛苦。她的兒子說:「她在家中嘗試了各種舒緩的方式,例如坐在水中數小時,舒緩那種灼燒的感覺。」

▼兒子說:「在我開始賺錢之後,我帶她去找了醫生,但我們沒辦法定期去看病,經濟負擔不起。儘管我省吃儉用,賺的錢也不足以養活我的妻子和孩子。我的母親很體諒我地難處,所以在十年前就停止服用了藥物。」

▼侯辛娜拉罹患的應該是一種叫做「神經纖維瘤」(Neurofibramatosis)的疾病,這種疾病無法根治,而且身上的疙瘩到死之前都還會生長。侯辛娜拉的內心現在只剩下絕望,她經常整天哭著祈禱生命終點能快點到來,「我沒有任何希望,我過著一個備受折磨的生活。我想要立刻擺脫這種痛苦,而這只有上帝能辦到。」

侯辛娜拉的內在並沒有改變,但她的外表卻導致沒有人敢靠近,讓她陷入深深的孤獨。在生理與心理的壓迫下,也難怪她會說出這種願望了…聽到這樣的故事,不免讓人深深嘆息啊!



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