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這個男孩一生都在泡泡里度過,父母只能隔著泡泡相望

David出生在一個虔誠的天主教家庭,他媽媽身上帶有重度聯合免疫缺陷病(SCID)的致病基因。而患上SCID的孩子,只要感染上外界一丁點的細菌,就會導致生命危險,並且她如果生男孩,孩子有50%患病的幾率。他們之前的一個男娃就因為患上SCID在出生8個月後不幸離世。



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但醫生表示,住泡泡只是權宜之計,應該用他姐姐的骨髓幹細胞對他進行骨髓移植,但是姐姐的骨髓跟他並不完全匹配,所以在找到合適的骨髓之前他就只能呆在泡泡里。



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父母盡量讓David過上正常的生活,讓他在泡泡裡面跟同齡人一樣學習,剛開始是請家教,後來就是通過跟學校連線的語音教學。


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所有進入泡泡里的東西,不管是衣服還是食物要都要經過嚴格的無菌放射處理。他跟外界的接觸只能通過連接在泡泡上這隻黑色橡膠手套。



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為了幫他實現去泡泡外走走的願望,NASA又專門為他設計了一套小型的「太空服」,這是他第一次在戶外自由活動。



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在他12歲生日的時候,父母給他帶來一個「喜訊」:有一群波士頓的科學家發明出了一套新型治療方法,不完全匹配的骨髓也能移植。生日後不久,醫生為David移植了姐姐的骨髓幹細胞。但不幸的是不久後他開始在泡泡中吐血,發燒,腹瀉。最後搶救還是失敗了。



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David的療法是成功的,只是沒能排除掉那個休眠的病毒。他的病例成了醫學上無比寶貴的研究病例,他證明了病毒跟癌症之間的聯繫。在他之後,現在90%的SCID患病嬰兒,能通過這個療法痊癒。


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