一個不到5歲的女孩，自己決定了自己的生死……

來源：一日一度

生命可以是飛揚的，

也應該有熱鬧的姿態。

下面這個面容如天使的小女孩，

名叫Julianna Snow。

相信每一個看到她純凈眼眸的人，

都會被她那一塵不染的凝視，

狠狠地擊穿心靈。

然而不幸的，

6月14日，Julianna已經離開人世，

而且這個決定，

是由她自己選擇並去面對的。

更讓人震驚的是，

在離開這個世界時，

Julianna才不過五歲。

但這五年的生命，

她卻承受了難以想像的痛苦。

Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，

媽媽是一名神經學專家。

當Julianna 降生的那一刻，

夫婦兩人欣喜萬分，

每當將Julianna抱在懷裡，

就彷彿擁有了世間最珍貴的禮物。

Julianna看起來是如此美麗，

尤其她那對靈動的眼眸，

宛若瑰麗的寶石。

爸爸媽媽呵護她、愛她，

想把這世上最好的東西給她。

可是等到Julianna9個月時，

她竟然連坐穩的能力都不具備，

1歲多了還是無法站立。

身為神經學家的媽媽，

很快意識到了問題的嚴重性。

媽媽帶著Julianna去醫院，

做了一系列複雜的檢查後，

一個噩耗如晴天霹靂降臨在，

這個原本無比幸福的家庭。

"腓骨肌萎縮症"，

當這幾個字擺放Julianna的父母面前時，

兩人覺得命運開了個太卑鄙的玩笑。

這是一種無法被治癒的病…

而且，幼小的Julianna，

將會不斷遭受各種病痛的折磨。

Julianna非但沒能站起來，

很快，她的四肢變得軟塌塌的，

極為輕小的東西拿起來也很吃力，

最終變得無法動彈，

只能依靠輪椅來行動。

緊接著，

她的呼吸肌、吞咽肌，

像是漏了氣的氣球一般，

一點點失去了正常人應有的能力。

這原本該是滿地跑的時候，

Julianna卻只能躺在床上。

放風箏、騎自行車，

和父親在沙灘上來回追趕，

這些事只能存在於想像…

更殘酷的是，

她無法自主呼吸，

無法吞咽食物，

連微小的咳嗽聲都發不出來。

小小年紀，就全身被插滿了管子，

其中一根管子通向胃部，

只有藉助這樣的方式才能進食。

Julianna甚至沒辦法自己翻身，

洗臉、刷牙、這些最瑣碎的事，

都要爸爸媽媽來幫助她才可以。

但她從來都很乖，

絕對不會急躁地發脾氣，

她不想給爸爸媽媽增添更多苦惱。

最為致命的一點是，

因為呼吸肌能力嚴重下降，

她沒有辦法把痰液咳出來，

所以只要一個小小的感冒，

一旦痰液進入肺部，

就會引發肺炎。

就因為咯痰這麼一件小事，

Julianna動不動就會被帶去醫院。

瀰漫著藥水的病房裡，

醫生將冰冷的管道插入她的身體，

從鼻腔、到咽喉、氣管，

柔弱的Julianna每隔一段時間，

就要遭受這樣一次"清洗"，

當淤積的痰液被抽出來時，

她整個人也彷彿被抽空了力氣。

這個過程對成年人而言，

都是無比痛苦，

更何況一個五歲不到的孩子。

每次看到Julianna受這樣的罪，

爸爸和媽媽站在一旁，

就大顆大顆地掉眼淚。

在Julianna這個年紀，

她應該沐浴陽光，

享受無憂無慮的童年，

而不是承受這樣的痛苦。

不管怎樣，

父母心中總是抱有一絲希望，

也許某天出現奇蹟呢？

所以Julianna的爸爸媽媽，

一直在努力尋找更好的醫治辦法。

可就在這個過程中，

Julianna的生命幾乎每一天，

都開始遭受死亡的威脅。

稍微身體不適，就立即送往醫院，

各種醫療器械在孩子周圍叮噹作響，

父母感到的只有巨大的無助。

一次又一次手術，

讓Julianna的身體承受太多折磨，

爸爸媽媽也為此心力交瘁。

但Julianna病情絲毫沒有好轉，

呼吸肌能力幾乎喪失殆盡。

再一次將女兒送進手術室時，

醫生遺憾地告訴他們：

"下次再感染病毒的話，

很可能就搶救不回來了，

就算搶救回來，Julianna的身體，

也會被徹徹底底摧毀，

極有可能變成植物人。"

看著Julianna不斷受苦，

爸爸媽媽的心裡防線，

一次又一次被擊潰。

任何一個父母都不願意，

為自己的孩子放棄最後一絲希望，

可每次遭受這樣的痛苦，

一輩子都這樣生活，

根本沒有治癒的可能，

對於Julianna來說，

是何等漆黑的一片深淵啊。

父母就這樣陷入了糾結，

究竟是放棄這樣殘酷的治療，

還是讓女兒繼續痛苦地活下去？

最後，爸爸和媽媽，

決定將選擇權交給Julianna自己。

這時候的Julianna，才4歲多。

而對於死亡，

Julianna的有著自己的理解。

媽媽曾經告訴她，

死去之後會去天堂，

在那裡，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，

做一切她這輩子沒法做的事，

在那裡，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，

她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

（不知Julianna的家庭是否信教）

在Julianna4歲的時候，

媽媽便和她進行了這樣的對話：

媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫院還是呆在家裡？

Julianna：不去醫院。

媽媽：即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂，你還是願意呆在家裡嗎？

Julianna：是的。

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。

Julianna：沒關係，上帝會好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點，醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

Julianna：我明白。

媽媽（哭泣）：對不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之後，媽媽會很想你。

Julianna：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心裡。

在這次對話結束之後，

Julianna的父母選擇了放棄治療。

為了讓女兒在最後的日子裡，

每一天都過得開開心心，

他們給了所有能給的一切。

給了她一個夢幻的房間…

讓她的每一天都變成生日…

分秒不離地陪伴在她身邊…

每天都幫Julianna，

把這個世界裝點成一個，

充滿各種歡聲笑語的美夢…

用無盡的愛，

幫她走完人生這最後一段旅程…

最後，在華盛頓的家中，

在爸爸媽媽的陪伴下，

Julianna在這世上過完最後一天，

在愛的圍繞下離開世界…

死去之前，Julianna曾和媽媽對話道：

Julianna：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。

媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了。

Julianna：你會跑著過來擁抱我嗎？

媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？

Julianna：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。（拿頭左右晃動，表現出奔跑的樣子）

媽媽：我知道你肯定會跑得很快。

天使一般的Julianna

Julianna的生命非常短暫，

唯一值得慶幸的是，

從出生到死去，

她都被愛緊緊圍繞。

這些愛意如火把一般，

讓Julianna痛苦的人生路途，

顯得不再那麼昏暗。

但對於Julianna父母，

讓Julianna自己做決定這件事，

不同的人有不同的看法，

其中不乏非議：

Dr_Michelle：好在小女孩去世時依然是天真的，沒有經歷太多人生的她並不會覺得離開人世是過分痛苦的事情…

貓毛短國異-King：父母沒有真正告訴她死亡的定義是什麼，誰都不知道天堂是什麼樣子，甚至有沒有天堂都難說，父母就是故意誘導孩子說天堂如何美好，雖然說是尊重孩子決定，實則就是想放棄又捨不得！讓孩子自己來開這個口，給他們自己一個心理安慰和借口罷了。這樣孩子解脫了，他們也解脫了。

西窗聽雨羅曼史：不至於把父母說得那麼不堪，起碼她活著是真的很痛苦，旁觀者當然可以輕率的鼓勵她活下去，可她的痛苦誰來承受？

章魚燒店老闆娘：說父母不願意花錢，然後誘導女孩自己選擇死去的，大概是腦子裡有泡吧 ，小女孩母親是醫生，在國外也算是收入很高的職業了，怎麼可能是為了錢不給孩子治病？主要是每次一個小小的感冒，女孩都要受比常人痛苦很多倍的方式治療，把管子插進氣管吸痰，你知道那種感受有多痛苦么？父母只是不想讓孩子再受苦，僅此而已。

扒蝦人：好難過。其實，好在這是個小孩子，她相信天堂，也不太懂死亡，所以對她來講，死亡沒那麼痛苦，也不是最難的掙扎。

不錯，任何一個生命，

都應該有尊嚴地活著，

也可以有尊嚴地死去。

但在度公子看來，

Julianna"自由選擇死亡"這件事，

的確存在倫理上的悖論。

任何人都有自由選擇生死的權利，

私以為，所謂的選擇，

應當建立在當事人對生與死，

有相當程度認知的基礎上。

5歲的Julianna，或許並不具備這樣的能力。

但無論如何，毋庸置疑的是，

Julianna的父母是愛自己女兒的。

第65屆戛納的金棕櫚獎，

導演邁克爾·哈內克的《愛》里，

妻子老年中風之後，

依舊想維持人的體面和尊嚴，

在丈夫外出時求死。

而在看著妻子一天天衰老，

不斷經受病痛的折磨後，

丈夫拿起枕頭，將妻子捂死，

用"愛"成全了這份尊嚴。

電影最後，丈夫突然起身，用愛成全了妻子的死

生命可以是飛揚的，

也應該有熱鬧的姿態。

但更多時候，生命也是不講理的，

沒有什麼理由的，我們就被剝奪一切，

沒有什麼徵兆的，我們就和死亡照面。

從一個角度看，

它顯得很美好、值得為之奮鬥，

但從另一個角度看，

它又是蠻橫的，不留情面的，

它只是不停地消耗，不停地跌宕，

最終歸於無邊的沉寂…

我們被無端拋向這個世界，

更害怕恨恨收場，心有不甘。

而在這條路上，

如果有那麼一瞬間，

讓我們覺得不虛此行，

恐怕就是因為愛了。

有些光亮，是黑暗遮蔽不了的

生命無常，唯愛恆久，

不要猶疑，抓緊時間去愛吧。

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