英國女生忍受5年病痛,最終被診斷為不治之症
Poppy Lang每天都要塗大量的藥膏
來自大曼徹斯特奧德漢姆的Poppy Lang從14歲開始就感覺脊柱和髖關節很痛,每天都有被電擊的感覺,而在過去的5年里都沒有明確到底是什麼病。但是直到去年10月去看了私人專科醫生後才確診。
她患的是強制性脊柱炎,這是一種主要出現在年輕人身上的慢性脊柱關節病。
Poppy就讀於曼徹斯特城市大學,她現在才大學一年級。但是她不能和朋友一起去酒吧,因為她不能喝酒,而且除了運動鞋以外不能穿其他鞋子。為了減輕痛苦,她每天要服用25片葯。儘管以前能跑10km,但現在走路都不能走太遠。
Poppy的男朋友Ben Devall,他一直在Poppy身邊支持她
Poppy說:「當我14歲的時候,我開始感覺我的脊柱和臀部有點隱痛。當時醫生告訴我,這只是正常現象。我後來不停地去找醫生,然後醫生給我拍了X線片,發現存在脊柱側彎。醫生認為我患有肌肉痙攣,並且按照痙攣治療,然後醫生繼續治療受損的椎間盤和神經。」
「來自肌肉和骨骼的痛苦交織在一起,但是這實在是太痛苦了,尖銳的刺痛如同觸電一般。我開車時必須要非常小心,因為疼痛來得太頻繁,不知道什麼時候會有一陣劇烈的疼痛。」
「我的病去年終於有了明確的診斷,但是同齡人可以做的事情,我現在基本都做不了。」
Poppy在檢查後手臂上留下傷
「我不能去泡吧,而且因為吃了止痛藥,我也不能喝酒。如果我一定要出去,也只能喝一些不含酒精的。」
「早晨的時候,身體往往是僵硬的,這種晨僵會持續2個小時左右。我以前能跑10km,但是現在膝關節的疼痛讓我完全放棄了跑步的想法。」
強直性脊柱炎是一種脊柱和身體的其他部分產生的炎症反應。癥狀包括背部疼痛、休息不能緩解的晨僵、關節疼痛腫脹、容易勞累,這些癥狀都會隨著時間更加嚴重或是減輕。在某些病例中,炎症會導致脊柱融合,這意味著Poppy以後可能需要外科手術的治療。
Poppy說:「我私下裡諮詢過醫生,因為我真的受夠了,不知道哪裡出了錯。我做了核磁共振用以確定炎症位置。我很輕鬆地接受了診斷,但是我在此之前都不沒聽說過強直性脊柱炎。病程的進展比我想像地更糟,病情已經累及肘關節、髖關節、膝關節、踝關節,甚至累及頸部。如果我走了太長時間,就會感覺這些地方特別疼。」
「我不知道我是不是從出生時就有這樣的情況,但是我知道剩下的時間都會和它一起度過了。醫生告訴我這個病具有遺傳性,可是我家其他人並沒有這個病。最近的一次血檢發現炎症反應更加嚴重了。以後我可能要做手術,而這取決於疾病的進展。」
「這個病嚴重影響了我的學習,我已經休學。我本打算畢業以後幫助殘疾的孩子,但是我知道對於我來說,身體狀況才是最大的挑戰。」
「目前我只想控制疾病的發展,但是風濕科醫生不知道我未來應該如何治療。我試著不被它打倒,但是有的時候真的很痛苦。」
Poppy已經發起請願書,希望強制性脊柱炎和關節炎都能得到國家的免費治療,從而使得受這些疾病折磨的人能得到免費的處方來控制病情。
英國國家醫療服務體系奧德漢姆臨床協調小組未對此發表評論。



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