這位新晉美國科學院院士，曾是一名自閉兒童

作者簡介

蘇宸，北京大學生命科學本科，美國弗吉尼亞大學細胞和發育生物學博士。目前在美國某兒童醫院研究兒科疾病。自己作為自閉症兒童家長，熟悉美國公立學校特殊教育課堂。

這篇文章嚴格來說並不是科普文，而是節略的傳記文。名人的生活歷程很可能不具備完全的代表性，他們成功的經驗也未必能為大多數自閉兒童所複製。但是，他們的掙扎奮鬥和父母們的艱苦摸索，還是會給大家一些寶貴的啟發。這三位自閉人士生於不同的年代，成長於不同的國家，也有著不同的教育背景。那麼，他們的共同之處是什麼呢？

天寶·葛蘭丁

Temple Grandin

1947年出生於美國波士頓一個非常富裕的家庭，父母均畢業於哈佛大學。天寶現任美國科羅拉多州立大學畜牧學教授，是一位偉大的設計者，著名作家和教育家。在美國，有近一半的牧場使用她設計的器械。同時， 她也是國際知名的自閉人士權益倡導者和出色的演說家。

天寶從嬰兒時期就表現出很多與他人不同的行為特徵，比如觸覺和聽覺都異常敏感, 長時間發脾氣情緒不能平復，不與人對視不模仿他人動作等等。

當她三歲多還不會說話的時候，焦急的媽媽帶她去看病。雖然Leo Kanner醫生於1943年定義了自閉症，但他的著作出版近十年都無人問津，所以五十年代初的兒科醫生看不懂天寶的癥狀，只給她下了一個「腦損傷」的診斷，並建議家長把她送到精神病院去。

不服輸的媽媽拒絕了這種提議，並堅持不懈地聯繫各路醫學專家，試圖找到女兒的病根。終於，在半年之後見到了當時波士頓兒童醫院最有經驗的神經內科醫生，該醫生建議媽媽找一個語言治療師(Speech therapist)給孩子提供專門輔導。這一類專業人士負責解決發聲困難，吞咽障礙等與語言生理相關的問題。對於這個建議媽媽毫不遲疑的接受了。

這半年多的求醫之路給了天寶的媽媽一個啟發：既然沒有醫生能告訴我女兒為什麼會有這些癥狀，那我乾脆就不要糾結這個問題了。孩子的障礙很多，滯後很嚴重，那她缺什麼我就給補什麼，不會什麼我就教什麼。我教不進去，就請別人幫著教。

於是天寶家除了定期有語言治療師登門，媽媽還專門請了一個保姆每天陪女兒玩幾個小時的互動遊戲，讓她從中學習如何分工合作，如何跟人交流。媽媽知道女兒懼怕聲音和嘈雜的場所，但還是經常把孩子帶到各種公共場合，給她創造機會慢慢適應環境。在那個連專業人士都對自閉症不太了解的年代，天寶媽媽所做的事情，竟然和如今很多國家給低幼自閉兒推薦的干預措施是一致的。

天寶的媽媽預感到，女兒要是進入普通的公立小學會麻煩不斷，就給她找了一所每個學生都能得到較多個性化輔導的私立學校, 並且跟老師們詳細地解釋了孩子的情況。因為老師們的愛心和寬容，天寶的順利完成了小學階段的學習。

到這一階段為止，天寶的父母用自己雄厚的財力和努力的摸索，為孩子安穩的童年和必要的基礎教育提供了保證。可是我們都清楚，在當年對自閉症患者沒有任何教育扶持和社會保障的情況下，大多數家庭都無法支付多位老師同時給孩子進行家教，以及六年私立學校的昂貴費用。

天寶風平浪靜的日子在進入中學之後戛然而止。據她在自傳體作品《我心看世界》中回憶，中學時代是一段痛苦彷徨，不堪回首的日子。

如果說小學老師們對個別小孩子的怪癖、衝動、不專心和情緒不穩還有一定寬容度的話，那麼中學的教育工作者則普遍把學生們當成半獨立的小大人了。如果十幾歲的孩子行為舉止、溝通方式和自控能力還跟同齡人有很大的差別，老師一般都沒有那個耐心和精力去應對，再加上她們並不理解天寶患的是一種神經系統的疾病，很多行為並非是她有意為之。

更糟糕的是，十幾歲的孩子們天天看著這位同學的種種怪異舉動，怎麼可能不孤立不排斥不嘲諷不捉弄呢？而天寶面對其他同學的言語挑釁，雖氣憤不已卻不知如何應對，等到實在忍不住出手打人的時候，又會被校方懲罰。十四歲那年，當她忍無可忍地把手中的教科書砸向一個欺負她的同學之後，終於被學校開除。

沒有人會覺得被學校開除是一件值得驕傲的事情，但人生中很多挫折，其實是命運在給你關上一扇門之後，又特意引領你去打開一扇屬於自己的窗。天寶在她新轉入的學校里，遇到了對她未來生活道路和事業發展都至關重要的貴人：一位曾在美國航空航天局工作的名叫William Carlock的科學教師。

與學校里的其他教育工作者不同，這位C老師能透過天寶的種種自閉行為看到她獨特的智慧和潛能，他引導天寶把對某些事情的痴迷和刻板，轉化成解決科學問題的專註和堅持。當同學們質疑和取笑天寶設計的簡易機械時，C老師鼓勵她不如好好做幾個實驗把自己作品的優越性證明給別人看，並且多次給她提供當堂演示的機會。

老師甚至在家長會上肯定天寶媽媽為培養孩子所做的努力，稱讚她是個優秀的家長。在那個「冰箱媽媽」理論盛行不衰的年代，C老師的這種遠見無疑是難能可貴的。從中學畢業之後的很長一段時間，天寶和這位老師都保持著聯繫，經常就自己遇到的學業問題請教他的意見。

遇見C老師之後，天寶在某些科學類課程上的優勢漸漸顯露出來，同學們也因此對她另眼相看。過去的十幾年天寶都在努力修正問題行為和彌補能力缺陷，可還是被排斥被嘲笑被誤解。如今居然收穫了老師的重視和學業的領先，甚至收穫了來自同齡人的尊重和信任，這樣的變化對她自信心的樹立影響深遠，也堅定了她要發揮自身特長，為這個世界做一些重要事情的決心。

可以說如果沒有早期的教育基礎和在第二個中學裡遇到的人生轉折，就沒有自尊自信，繼而攻讀博士，取得教職的天寶，也絕不會有著書立說，巡迴演講，為自閉症人士維權發聲的天寶。

就在本文完成後的幾天，天寶·葛蘭丁教授當選了美國科學院院士。

陶哲淵

Trevor Tao

1978年生於澳大利亞一個華裔移民家庭，是家中的次子，父親是兒科醫生，母親曾經是中學數學老師。哥哥陶哲軒(Terrance Tao)是教育界公認的數學天才，菲爾茨獎獲得者，現任加州大學洛杉磯分校終身教授。陶哲淵是一名數學家，科研工作者，業餘從事古典音樂和公益歌曲的創作。酷愛國際象棋，十四歲那年獲全國少年組冠軍。

陶哲淵兩歲時被診斷出自閉症。當時的他帶有所有典型的核心癥狀，比如「目中無人」，不模仿他人的動作，沒有學說話的興趣，長時間在手中轉動一個皮球並盯著看等等。

他最讓人抓狂的行為特徵是對變化異常的抵觸, 生活規律和房間布置的任何改動都會讓他情緒崩潰。孩子確診之後不久，陶媽媽辭去工作，全力投入孩子們的教育和養護，並在兩年後生下老三。

除去醫生建議的行為干預和康復訓練之外，陶媽媽還發現這個兒子一個明顯的弱點以及一項突出的特長。

弱點是他不能把一系列的動作有序的組織起來，以達成特定目的或者完成特定任務。比如穿鞋子或者上廁所這樣簡單的事情，他做了第一步就不知道下一步該做什麼。這是在自閉兒童當中非常普遍的motor planning/motor sequencing方面的缺陷。

針對這個問題，最有效的解決方法就是把任務（比如穿衣服）拆分成一個一個單獨的動作，然後把每個步驟畫成示意圖貼在顯眼的地方。陶同學直到小學高年級，在日常生活中都需要大量此類視覺提示。

與此同時，陶同學對音符的敏銳也在幼年時期突顯。一首曲子聽別人彈過一遍，就能原樣彈出來。如果下次有人彈錯一個音符，他也一定不會放過，而這些都是發生在他學會說話之前的事情。

陶媽媽驚喜地發現原來音樂是通往孩子內心小世界的絕佳橋樑。當孩子沉浸在美妙的旋律中時，他的情緒是愉悅的，他的眼神是專註的，他 的心靈之窗是向外界敞開的。在爸爸媽媽眼裡，能夠以音樂為工具提高孩子人際溝通和交流互動的能力，已經是上天的恩賜了。至於陶同學長大之後屢屢獲得古典音樂創作方面的全國性大獎，也不是父母刻意培養的結果。

寫到這裡，您可能已經猜出來了，這位陶同學是學者綜合症（savant syndrome)的典型代表，即神經系統發育有明顯障礙的同時，又在某些領域有著特殊的天賦。據統計在先天性發育障礙（比如自閉症和腦癱）和後天性腦外傷患者中，有百分之十的人會出現某些腦區異常激活的表現。綜藝節目「最強大腦」里的某些選手，也表現出一些學者綜合症的特徵。

八十年代初期，澳洲的特殊教育法律法規已經比較健全，自閉兒童接受基礎教育，甚至融合到普通班級里就學都不是問題。但是對於這個小學之前就在音樂，數學和國際象棋方面顯露突出天賦的二兒 子，選擇什麼樣的教育環境才能兼顧他的特長和缺陷，這是令爸爸媽媽頗費思量的問題。陶媽媽為此專門走訪美國的特殊教育學校和公立學校里的特長班，和那些教育工作者探討如何引導有著非典型發育曲線的孩子。

與此同時，陶爸爸因為老大的緣故，對澳洲中小學裡天才班、特長班和各種形式的快班都有所了解。了解得越多，憂慮就越重，也就越發認定這些班級的教育理念與自己堅持的很多原則相悖，越發認定它們不適合自家這個特別的二兒子。

在接受記者採訪時，陶爸爸坦誠地說出了自己的看法：「老師們關心的都是孩子們在特定課程上的進度，是如果一個學生有可能在十三歲開始啃大學裡開設的高等數學，那麼讓他十四歲再開始學就是一種失敗；家長們關心的都是自家孩子的考試成績和名次，都在為他們的高智商而沾沾自喜。」 至於學生們的品德教育，身心健康的維護和知識面的拓寬，還有對未來發展至關重要的思維方式的訓練和創新能力的培養，在這些教育項目里卻強調得遠遠不夠。

而陶家父母在孩子們面前，從來不提及跟智商有關的話題，不誇他們聰明，刻意淡化競爭和成就，卻特彆強調團結和互助。所以陶家的氣氛總是溫馨和睦，三兄弟之間感情頗深，而且陶哲淵童年時期取得的進步跟哥哥的幫助也有很大的關係。

基於父母對他弱點和優勢的慎重考量，他後來在小學高年級進入普通學校的普通班，只是在課程設置上做了很多調整，比如需要去上幫助他提高語言，社交和動手能力的輔導課。在一個老師和同學們都了解他特點的環境里，陶同學幾乎是按部就班的讀完了中學和大學的課程，並且接下來獲得了數學和音樂雙料博士。

記者面前的陶博士顯得有些害羞和靦腆，雙手經常不由自主的擰在一起，說話的語調是平的，缺乏上下起伏和抑揚頓挫。記者知道這些都是在自閉人士當中比較普遍的行為特徵。但是除此之外，談話還是可以愉快進行。

陶博士坦言自己的特別之處，強調自己從小到大接受了很多專業人士的幫助，直到高中才停止參與針對自閉學生的專門輔導。他談到親情和音樂給自己帶來的快樂體驗和穩定人心的力量，還演奏了自己創作的呼籲戒煙的公益歌曲：「吸煙的害處多多，包括導致骨質疏鬆…」

三弟評價二哥是個「善良，風趣，有點怪癖」的好人，是自己的好朋友。還說數學好沒什麼大不了的（這位可是多次代表澳大利亞參加國際數學奧林匹克競賽的），一個人安身立命最重要的品質是誠實正直。

卡麗·弗萊施曼

Carly Fleischmann

1995年生於加拿大多倫多市。兩歲時被診斷為重度自閉和口腔動作缺陷症(apraxia)，有相當多包括癲癇在內的自閉症伴隨癥狀，至今沒有語言，醫生判斷她的智力發育會停滯在學齡前兒童的水平。

十一歲學會打字，從此通過個人博客和其他網路媒體向人們講述自己的生活體驗。十七歲和父親聯手出版《卡麗的聲音》, 天寶·葛蘭丁博士為此書題詞。目前一邊讀書一邊參與自閉症人士維權活動，在西方被很多人當作無語言重度自閉者的代言人。

參考文獻

1.Grandin, Temple. Thinking in pictures: and Other Reports from My life with Autism. Vintage. 1996 ISBN 0-679-77289-8.

2.Beautiful Minds: http://www.theaustralian.com.au/life/weekend-australian-magazine/beautiful-minds/story-e6frg8h6-1111114147837

3.Arthur Fleischmann, Carly Fleischmann. Carly』s Voice: Breaking through Autism. 2013. ISBN-13: 9781439194157

封面和文內圖片來自作者提供。

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