「絕症」不絕望| 他選擇的不是一次衝刺跑，而是一場馬拉松

健康 04-29

文 Tom Marsilje

翻譯張毅賀曉輝

發表時間 2015年10月27日

我一般不會接二連三地發布博文，但當三星期前我宣布對西妥昔單抗出現耐葯反應後，大家一定都很想知道我的新治療方案是什麼，雖然從那時起我一直也沒有公開討論過下一步治療方案，其實幕後很多事情正在緊鑼密鼓地進行著，我只是想等到事情變得明朗了再公之於眾。

我和我的腫瘤醫生討論過各種能夠實施的治療方案。我的清單從一開始五種方案很快篩至只剩兩種，而這兩種方案大相徑庭，可以說完全不同。

「絕症」不絕望| 他選擇的不是一次衝刺跑，而是一場馬拉松

方案一

用臨床免疫療法儘力打出全壘打

閱讀過我博客的人都知道，我是免疫療法的鐵杆擁躉，堅決相信免疫療法於癌症治療的巨大潛力。我的結直腸癌是 MSS 型，目前免疫療法對這種類型的癌細胞束手無力。我幾乎每天都要花相當一部分時間梳理搜尋腫瘤治療的文獻，以圖找到治療MSS型直結腸癌的新療法，同時我也在緊密關注當下各種臨床數據。感謝大家的熱心幫助，很多朋友都會給我提供有關免疫臨床試驗的最新信息，所以我的消息十分靈通!

我打算在以後的博文里詳細講講這些故事（我保證不食言！），我知道現在至少有一個臨床顯示了初步成功的跡象: 在一個美國國立衛生研究院(NIH)和美國癌症研究所 (NCI)聯合主持的個體化免疫療法的臨床試驗（NCT01174121）中，至少一位MSS型直結腸癌患者顯示初步成功的跡象。這位患者碰巧是我一位好朋友，她心地及其善良，老天有眼！我真為她的好消息欣喜若狂！

看看我現在無以倫比的健康狀況，真不是我吹，周日，我大氣都沒喘，就跑了一萬米。我覺得現在就是加入免疫臨床治療的最好時機，我肯定可以打出全壘打。歷史上，大多數癌症患者都要等到所有的治療手段徹底用盡，證明無效，才開始願意嘗試臨床治療。而新的免疫療法由於其廣闊的前景，開始逐漸改變人們之前的觀念，很多病人樂意儘早加入新的免疫臨床治療。

然而，作為其中的一員，曾患有黑色素瘤的經歷卻諷刺性地把我從幾乎所有的臨床試驗里摒除在外。我並不死心，也許像美國國立衛生研究院(NIH)和美國癌症研究所 (NCI)這樣的研究機構會通融一些，於是我決定申請加入NIH/NCI這個臨床試驗。我知道試驗不一定對所有加入的患者有效，但是如果它對我的朋友有效，我相信我也有一絲希望。

然而，我還是不走運，這個臨床試驗對入選者的要求很嚴，今天我剛被通知不合格。如我預料的那樣，這次被拒之門外的原因並不是曾經的黑色素瘤，而是別的原因，所以我沒有完全放棄加入這個臨床的希望。也許在未來的某一天，當它放寬篩選要求，我還是有可能加入進去。雖然消息令人沮喪，但正如我們直結腸癌患者群的超級大英雄Belle所說的，「重裝彈藥，永不退卻」!

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方案二

重回化療

這樣一來，替補方案二就成了我新的治療方案。

2012年我經歷過一次化療，現在我僅剩的治療方案和2012年的化療一模一樣。我將接受伊立替康 (irinotecan)，氟尿嘧啶 (5-fluorouracil)和安維汀(Avastin)，三葯聯合治療。直結腸癌的標準雞尾酒化療就是由這三種藥物組成的，叫作FOLFIRI。伊立替康是一種有細胞毒性的傳統化療藥物。它通過抑制拓撲異構酶的活性，導致DNA不能展開，技術層面上這會徹底導致細胞複製失敗。正因如此，它也攻擊正常細胞，導致諸如噁心，脫髮，無力等臭名昭著的化療副作用。

雖然接受化療不是件簡單的事情，但對許多直結腸癌患者來說，各種化療手段能有效地延長生命很多年。一些病人吃不消化療的副反應，但大部分人都找到了應對的辦法。我的好朋友， Marie 就一直接受伊立替康主打的化療方案長達六年以上! 我個人認識很多接受化療治療的病人，他們的經歷告訴我：接受化療治療，意味著你和家人的生活就此改變，然而生命由此得到延續。生活具有相當大的可塑性，病人及其家屬生活可以建立「新常態」，為了生命你別無選擇。

「絕症」不絕望| 他選擇的不是一次衝刺跑，而是一場馬拉松

更新

寫完前面的博文，我決定既然我已經打算接受化療，那就在最大的療效和生活質量中間找到一個平衡點，生命和生活質量兩者對我都很重要。因此我覺得應該嘗試FOLFIRI的雞尾酒療法而不是像最初打算的那樣只接受伊立替康治療。為了遵循我一直堅持的原則——嚴格監控我的生活質量，我做出以下幾個決定：

第一，我將接受氟尿嘧啶的一次性大劑量注射而不是標準的三天化療泵。因為後者泵要帶回家，這會對我生活質量產生巨大負面影響。

第二，如果副反應嚴重影響到我和家人，我會毫不猶豫地重新採納只有伊立替康的治療方案。

標準的治療方案會在兩年多以前就把我放在伊立替康上。事實上最早最強力的直結腸癌化療雞尾酒叫 FOLFOXIRI，包括三種化療藥物：氟尿嘧啶，奧沙利鉑，和伊立替康。但幸運的是，我的腫瘤長得很慢，我在過去兩年多的時間裡，對所有被認為強力同時也產生巨大副作用的化療手段都置之不理。而我換來了自己最高效，最有意義，最不可思議的兩年多生活。我相信我沒有做錯選擇。

我當前的目標

儘管會有副作用發生，但這次化療很可能延長我的生命，延長一個擁有兩個被視為掌上明珠女兒的父親的生命。

海難的倖存者會採取「踩水等待救援「的策略，積極擴大被營救的可能性，我也如此，並且其他癌症患者也是如此。現在抗癌研究的發展是如此之快，化療延長的生命很有可能使直結腸癌患者，包括我，能夠等到直結腸癌奇蹟治療手段出現的那一天。而我和其他患者可能會被治癒, 或者進入長期的癌症緩解期。

以上兩點是我對抗副反應的巨大動力。

在癌症免疫療法奇蹟出現之前，癌症四期患者所處的階段被殘酷地稱為化療生存期。這就是為什麼免疫療法給患者人群帶來了巨大的希望，被認為是一場翻天覆地般的革命。其他可能治癒癌症的舉措包括「The Wunder 「項目，這是Heinz-Josef Lenz 博士在直結腸癌幹細胞上的研究!

我的目標很簡單: 生命。而眼下的目標，是保持生命和生活質量這些事情的平衡。我堅信自己的選擇，我要接受的治療對我而言，是達到目標的最好的方法。

是時候縮小腫瘤，讓我繼續把「生命」這場馬拉松跑下去！

向生命致敬！

Tom

健康君編輯 miffyyz

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