「狼來了」不怕！

健康 05-10

每年的5月10日是「世界狼瘡日」，設立狼瘡日的宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平，促進對狼瘡病因及治療方法的研究，提高診斷技術以及全球狼瘡的流行病學研究水平，當然也是為了提高全社會對狼瘡患者的關注度。

系統性紅斑狼瘡是一種(Systemic lupus erythematusus, SLE)是一種全身多系統受累的自身免疫性疾病，病因尚未完全明確，臨床表現複雜多樣，以多系統、多器官受累並出現多種自身抗體為特點。紅斑狼瘡的病程可能遷延不愈，反覆發作，嚴重影響患者生活質量。

「狼來了」不怕！

治療：個體化治療。

目前紅斑狼瘡的傳統治療理念是分階段治療，即誘導治療與維持治療，而常用的是國際上通用的兩個經典治療模式：每月1次靜脈注射環磷醯胺，連續6個月作為誘導治療，然後每3個月1次作為維持治療，這是美國NIH方案；另一個是歐洲方案，即每半個月1次靜脈注射環磷醯胺，連續6次（3個月）後改用硫唑嘌呤維持治療。

可以說，上述兩種方案讓患者看到了希望，紅斑狼瘡從原來的「不治之症」變成了「可治之症」，患者的5年生存率從原來的不足50%上升到大約90%。

由於紅斑狼瘡是一個系統性的疾病，且每個病人的情況都不一樣，若仍以某一個治療模式為藍本或照搬不誤，必然會出現一部分患者的用藥劑量不足，另一部分患者則可能用藥劑量過大、出現過度治療，最終不能獲得理想的治療效果。

因此，目前認為，紅斑狼瘡應是個體化治療，先定人再定方案，也就是說根據不同的患者制定不同的治療用藥方案。而總的來說，治療紅斑狼瘡不需要用很貴的葯，只需要把各種藥物搭配好使用即可。

預後：長期穩定和慢病管理

如今更強調的是「改善紅斑狼瘡的遠期預後」，要通過治療把系統性癥狀和受累臟器都得到緩解；若經過努力仍達不到緩解，也要儘可能達到最低的疾病活動度。經過幾十年的努力，風濕科醫師與多個專科醫生合作，已經極大改善了系統性紅斑狼瘡患者的預後，很多患者病情穩定長達數十年。

系統性紅斑狼瘡患者病情長期穩定的關鍵在於3點：規範治療、自我管理及風濕科醫生專業化的慢病管理。

首先，狼瘡患者應該在診治過程中逐漸學習，了解疾病相關的知識，以便積極配合治療。

例如：如何正確飲食及正確的生活方式，如何正確用藥，調節情緒等。狼瘡患者提高自身的積極性，可以克服不良情緒，建立良好的生活方式，樹立信心，提高服藥的依從性，促進病情康復，從而避免併發症，提高生活及生存質量。

其次，規範治療。

很多狼瘡患者希望藉助「偏方」治療，或者擔心藥物副作用而擅自減量、停葯或改用中藥，結果導致病情複發，甚至加重出現嚴重併發症。其實，在風濕專科醫生指導下用藥出現「傷肝」、「傷腎」等副作用的機率非常低。

第三，在風濕科醫生指導下接受慢病管理。

規範治療，堅持服藥，定期複診，加強學習，相對固定看一個醫生，這是最簡單、有效的狼瘡慢病管理原則。

「狼來了」不怕！

懷孕：不是問題，遺傳只是傾向

對於女性患者會比較糾結懷孕的問題，一則怕懷孕影響病情，二則怕藥物對胎兒有影響，還有，也怕孩子會被遺傳紅斑狼瘡。

首先，遺傳問題，紅斑狼瘡並不會直接遺傳給下一代。而且，懷孕也不是大問題。只要按照醫生的囑咐治療用藥，80%以上的患者是可以妊娠的，且大部分的病情在孕期可以控制穩定。

當然，也有部分患者會出現習慣性流產。其中一部分原因跟紅斑狼瘡本身有關，尤其是在懷孕三四個月左右流產，往往跟抗ssa抗體有關。因此，在懷孕後需要加強監測抗體的水平。

最後，希望狼瘡患者都能積極面對，調整心態，樹立康複信心，配合好醫生的治療方案，做個「戰狼英雄」！

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