美華裔母親為救患病女兒辭高薪工作 變身營養師

黃潔說，「我生命中最重要的事是救活女兒，儘力提高女兒的生活品質。」（美國《僑報》）

在與女兒學校溝通上，黃潔花費了大量時間和精力。（美國《僑報》）

中國僑網5月10日電 據美國《僑報》報道，為了不幸患病的女兒，一位華裔母親毅然辭去紐約證券交易所6位數的年薪成為全職媽媽，在家庭經濟不寬裕的情況下，精打細算來操持。

為了女兒她再讀學位，成為營養專家，用飲食為女兒精心調理。她就是黃潔。雖然十多年來女兒的疾病給她帶來的壓力和困難是常人難以想像的，但她總把積極陽光一面帶給大家。整個訪談過程中，除了回憶得知女兒患了罕見癌症那一刻，她無法自抑略帶哭腔外，更多的時候，黃潔都在平靜地敘述：

1994年，我從香港到紐約Baruch College 求學，畢業後又進入Fordham University修讀MBA；2000年，我進入了紐約證券交易所工作。可以說，我在紐交所的工作還是比較順利的，先後兩個頂頭上司對我都很好，五年之內，我的薪水達到了6位數。後來因女兒生病，我停職一年，第二年老闆跟我說，只要每周來上三天班就可以，這樣全家的醫療保險就能保住了。紐交所的醫療保險是很好的，但是為了女兒，我和先生再次考量後，還是辭職了。我在紐交所工作了十年，辭去那份工當然非常不舍，但女兒的事讓我覺得多高的學歷、多好的工作、多麼漂亮的房子，一點都不重要，最重要的是身體健康。我生命中最重要的事是救活女兒，儘力提高女兒的生活品質。

晴天霹靂，2歲女兒罹患罕見癌症

記得那是2005年，我們給兒子慶祝100天，2歲的女兒突然發高燒，燒到華氏107-108度。我們趕緊給她用泰諾等退燒藥，用了一周多燒還未退，我們就帶女兒去看兒科醫生。兒科醫生檢查不出問題在哪兒，讓我們繼續用退燒藥。又用了幾天，我們覺得不對勁，就去看急診。

醫生讓我們住院檢查，那時我突然發現女兒的身體有了些變化，在肚臍、胸口發現有幾顆玻璃珠大小的東西(以後才知那是淋巴結)，醫生做了病理切片檢查。女兒住了三四周醫院，還是查不出病因，由於再做檢查不在保險範圍內了，因此醫院讓我們出院。

我們只好抱著女兒回家，看著仍未退燒的她憂心忡忡。幾天後，我們接到兒科醫生的電話，說讓我們去他辦公室，只要大人來，小孩不要帶來。他特別給我們安排為當天最後見的病人。見面時他跟我們說：「咱們就坐在地上聊吧。」他先坐到地上，我們也跟著坐著，然後他說：「你女兒得的是癌症，淋巴癌！這種癌症一般都是大人才得，根據目前的記錄，史上最年輕的患者14歲，他6個月後就去世了。」

我們的女兒才2歲！我們發瘋似地在紐約各大醫院找醫生，但由於之前從未見過這種病例，醫生們都不知道怎麼醫。最後，哥倫比亞大學醫院接受了我女兒，他們說可以試著用治療其他癌症的化療方法來治療，不是針對女兒的淋巴癌。我們走投無路，只能接受這個方案。

兩年的化療對女兒和我們來說都是痛苦的折磨。有一陣子，女兒每天抽血，手都找不到一個地方針能再扎進去的了。2歲時，女兒說的最多的一句話是「No More」。兩年時間，我一天都沒有離開女兒。我一直剪短髮，在那兩年里，我理髮的時間都沒有。女兒化療時我還在母乳餵養兒子，但我無法回家，每天就把奶泵出來，先生帶回家喂兒子。有一次，我正在女兒病房泵奶，一個年輕的男醫生就進來了，和我說女兒的病情，那時我感覺非常非常尷尬。

女兒化療的兩年里，我事事都親力親為。護士來了，我問護士「醫生是這麼交待用藥的，你知道嗎？」晚班的護士來了，我問她「早班的護士是怎麼說的？」我總要再核實一次，因為有幾次，我真的發現護士給葯的份量和時間不對。女兒3個小時要換藥一次，我總在2個半小時時提醒護士，以免3個小時到了，護士還沒來。醫生每次給孩子加藥、減葯，我都告訴醫生女兒的反應。

這些年，我帶著女兒看了很多不同的醫生、護士，他們常常會問「你也是醫生嗎？」他們說我像專業人士，其實我只是一個細心的媽媽。

辭職華爾街

化療結束後，女兒就馬上得了好動症(ADHD)和學習障礙(Learning Disability)，又開始吃藥了，藥物的副作用非常明顯，她變得不吃不喝，睡覺都成問題，精神非常緊張。醫生提醒我們一直吃ADHD葯，女生髮育期時會有抑鬱傾向，可能會自殺。那時我女兒才5歲，醫生就說要帶她去心理輔導。

女兒需要全面的照顧，面對這種情況，我和先生商量，我跟他說，我想把紐約證券交易所的高薪工作辭掉，在家全職照顧女兒。我們把家庭財務狀況細細理一遍，盡量節省，省到他的收入可以維持我們家庭的支出。我們不再續保險，不再存退休金。他在一個小公司工作，醫療保險沒有紐交所那麼好，這幾年我們每個月要交1800元的稅後醫療保險費。我們做出決定後，我的很多同事都不理解，但我的先生非常支持我。

女兒權力的爭取者

從女兒4歲開始到現在，除了照顧女兒生活和飲食，我在與女兒學校的溝通上花了很多時間，我成了女兒的Advocate(爭取者)。

女兒開始時在公立學校上學，一個班一個老師對21到22個孩子，女兒根本學不到東西。於是，我跟學校交涉，學校里有特殊需要的學生服務項目(Special Needs Program)，我爭取到了，老師學生比例是1:7。

開始時，我自己上網查資料去了解女兒可以得到的特殊教育服務，如語言治療、職業治療，我自己去爭取。但是到了後來，女兒癲癇又發作，情況複雜了，我發現自己根本應付不了，因為每一種服務都有相關法規，法規又每年都在變化。於是，我們就請了專業的諮詢師來幫助我們。

女兒癲癇發作時，就站在那搖頭、搖身子，一發作學校就打電話來，我就接她回來，天天發作她就幾乎都待在家裡。我感覺這樣下去不行，就很努力去找有沒有其他學校適合她。找了好幾個月，終於找到一家每年學費4萬多的私立學校。學費這麼貴，公立學校當然不願意幫我們付。在專家指點下，經過9個月溝通，前前後後開過多少次會我都不記得了，學校終於同意每年出4萬元學費，把女兒轉去。我還爭取到學校為我女兒專門請了一個教師助手24小時看著她，學校的車來接她時，還會有另外一個人坐在她的旁邊，萬一她發作，助手可以幫助她。

我見到很多中國父母，孩子都是有特殊困難的，但他們不知道或不敢去為孩子爭取。其實，做父母的最知道孩子的需要，如果你不問，你一定得不到幫助，你問的話，他們可能就會幫助你。

變身營養師、營養廚師

我對飲食對治療的輔助作用產生興趣開始於女兒化療。化療的病人胃口都很差，但為配合治療，營養不能少，特別是蛋白質和果蔬，我就去了解這些。女兒得了多動症後，有些東西不能吃，身體的營養跟不上。於是，2013年我重返校園讀了營養學的學位。5年前，女兒癲癇症又發作。我們看遍了紐約、新澤西有名的醫生，沒有一個人可以幫助我們，吃過很多葯也沒有用。有人還分享了針灸、中藥治療，我全試了，可沒有什麼效果。

後來我查到了研究，說生酮飲食(Ketogenic Diet)可能對癲癇治療有幫助，但市面上與生酮飲食相關的書很少，因為執行起來很難。我現在給女兒做菜就像在做化學實驗，每樣食材都要稱，份量多一點不行，少一點不行。為了做出的口味好吃，今年我還讀了一個營養廚師的學位。

生酮飲食對孩子飲食的各種控制非常嚴格，不太好執行，好在女兒非常懂事，現在很配合。雖然我們目前都不知這個方案對癲癇是否有效，但我們會堅持下去，兩年後就知道成效。我還有個願望，想把女兒的故事寫成一本書，告訴大家如何通過飲食來幫助疾病治療。

訪談的最後，記者請黃潔說一件這幾年最難忘的一個經歷。她想了想說，那是女兒做化療第一年，由於身體一些指數很低，需要進隔離室。她說：「我和女兒一起待在隔離室里不知有多久，只記得我們是下著雪穿著冬天的大衣去的；出院那天回到家，下車看到門口的花兒開了。那一刻，我有『人生短暫，我又活過來』的感覺，其實人生就像四季，有不同的氣候，不同的季節變化，就看你用什麼樣的心態去面對。」

【編輯:李明陽】

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