通過醫生的視角，理解生命
評語：我們如何看待醫患關係，以及由此產生的一系列衝突與糾葛？作者進入醫療一線科室，深入採訪醫生與患者，在生與死的邊緣地帶，小心翼翼的剖析這個敏感問題。她用生動的筆觸，講述了眾多醫療一線的故事，以及一個個生死瞬間。
隨著科學的進步，醫生的職責發生了很大變化，在醫生與疾病的關係中，醫生愈發「強勢」，但這並不能「殺死」全部疾病。醫患關係問題由此而生。今天，醫學並沒有強大到可以解決任何問題，如何面對死亡是醫生與患者共同困惑。這篇文章在平靜的敘述中，卻讓人感到驚心動魄。
醫學是一種回應他人痛苦的努力。只有當醫生在某種程度上了解患者的經歷，醫療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行。而當醫生們警醒於技術的邊界時，他們反而看到了更多可以作為的地方。
我以為我要講述的是讓人驚心動魄的故事：疼痛、掙扎、起伏的希望，與最終的絕望。未曾料到，故事自身的韻律，比我想像的要和緩與平靜得多。
為了了解醫生這個群體，我走進了北京協和醫院老年醫學科和北京軍區總醫院腫瘤科。在我的理解里，老年醫學科與腫瘤科必須赤裸裸地與老年病和絕症交戰，總有很多不甘的人生，不得不在這裡落幕。在醫院科室這個相對封閉的空間里，疾病帶給人類的痛苦、人類迫切的求生慾望、醫療技術的極致與邊界、臨終者跨越生死的感受、照護陪伴者的心理創傷，局促中讓人無處躲閃。
而醫生的職業使然，使他們成為連接所有紐帶的承受者。他們被寄予治癒病痛的期望，試圖將逐漸衰弱的軀體從死亡線上往回拉，卻也在很多時候不得不成為職業擺渡人，將病痛之軀擺渡到另一個我們並不熟知的世界裡。有時候，醫生會告訴你，他們是生活在多數病人群體中的少數健康人，這使他們有一種孤獨感。而這點，同時也是他們的使命感所在。
北京軍區總醫院腫瘤科原主任劉端祺告訴我說，學醫之人往往會經歷一個巨大的心理落差。當他們在醫學院頭兩三年學外科時，會有一種無所不能的勝利感，「身體哪裡出問題了，把病痛切掉就好了」。待到接下來學內科時，突然發現除了極少數疾病能治癒外，大多數疾病都是無法治癒的，「醫學的『黑洞』一個接著一個，雖然科技進步很快，但在衰老以及癌症帶來的疾病前，醫生能做的仍舊很有限」。
北京軍區總醫院腫瘤科忙碌的醫生們（黃宇 攝）
患者發現他們從一個專家、一個治療程序轉到另一個專家、另一個治療程序，他們也許在技術上得到了足夠的重視，但在面對疾病的後果和恐懼時卻感覺到被拋棄。如果只依靠科學性，醫學無法幫助患者在與疾病鬥爭時，找到疾病和死亡的意義。
腫瘤科或老年醫學科一個月內離世的病人，可能比其他科室一年離世的病人都多。在這裡，醫生們最深切地碰觸了技術的局限，卻也最強烈地感受到：面對疾病與死亡，治療技術無法負擔全部的意義。疾病在揭示秘密，展現人們求生與瀕死的衝突和矛盾，它們也展現著患者的真誠與勇敢，提煉著患者的自我身份。
疾病無法治癒，但並不意味著無法治療。雖然看到了病人們同樣的終點，但是如何讓病人與疾病共同生存，如何讓每一個生命晚期的人都有他的獨特價值，成為醫生們努力的新方向。生命之鐘在每個人的耳邊敲響，我在北京協和醫院和北京軍區總醫院的病房裡看到，醫生們努力讓生命末期病人少些疼痛、少些不必要的治療，在身體油盡燈枯之時順應自然，平靜地走向終點。
一個人不應該在插著各種儀器的搶救室里死亡，而應該在親人相伴的溫暖中離世。我這才明白，我感受到的溫和與剋制、平靜與安寧，是在醫學以及醫學的執行者們經過探索和反思之後，達到一種蘊含情感與撫慰的新的平衡。
在病痛與死亡邊緣的平靜，多麼高貴。
「屋子裡的大象」
今年 2 月 15 日，71 歲的張書年（化名）住進北京協和醫院的老年醫學科時，家人告訴他：「您可是住進了歷史裡。」
老年病房在協和醫院的老樓里，這群建於 95 年前的宮殿式建築，飛檐拱頂、綠瓦灰牆、五彩雕梁，它們位於北京最繁華的東單地區，隱而不彰。民國時期，美國石油大王洛克菲勒捐助了 4800 萬美元，在北平建立了這所最好的醫院。
中國婦產科奠基人林巧稚和中國消化內科奠基人張孝騫的銅像位於一樓，在張孝騫銅像背後，記載著孫中山、馮玉祥、蔣介石、溥儀等在這裡住過院的歷史。從外面看來，老樓是十幾棟獨立的古典建築，但內部走廊與庭院走廊把整個建築群連了起來，這也讓剛剛進來的人感覺像在穿越迷宮，很容易迷路。發生在這裡的故事，似乎也與這老樓的過道一樣，幽深而曲折。
張書年的心情非常複雜，他本捨不得為自己花錢，不要說到北京來治病，單是來北京的路費，就讓他這個江西農民心疼。但是 2014 年底在當地一個小醫院做完闌尾切除手術後，他的病情眼看著越來越重。張書年對當地醫院有了怨懟，再加上 20 歲出頭的外孫女及其男友正在北京協和醫學院上學，抱著要到最好的醫院治好病的期望，張老頭終於下定決心，有了人生第一次北京之行。
一見到主治醫生曲璇，張書年就明確地說：「我是家裡做主的人，我這病是什麼情況，你跟我說就可以了。」張書年雖然是農民，可他讀過初中，在他這個年紀也算半個文化人了。他告訴醫生，自己和家人出來一趟很不容易，特意湊了一些錢才能來看病。雖然年紀大了，可他仍是家裡 9 口人中的兩個壯勞力之一。
從醫生曲璇的角度來看，張書年是一個對生活有安排的人。她從張書年的表述里，看到了明確的期望與衡量：他要負擔一大家子的生活，來不來北京治病，對張書年既關係到健康，也是在經濟層面需要衡量「投入產出比」的事情。如果病能夠治好，他還能夠回家掙錢，那這次的花費很可能就是值得的。老農民對家人的奉獻精神以及精細的經濟考量，使曲璇很尊重這位「看上去也是很知書達理的人」。
不過對張書年的外孫女以及外孫女的男朋友童寧（化名）來說，故事有著不一樣的表述。張書年 2014 年接受的並不是一個單純的闌尾手術。醫生在手術過程中，意外發現張書年患有結腸癌，腫瘤切除得並不幹凈。手術後，一家人都知道張書年患了結腸癌，唯獨老頭自己完全不知情。2015 年當地醫生髮現張書年的腫瘤出現了腹腔的轉移。
家人不敢將消息告訴這個脾氣硬朗的老頭。在來北京治病時，張書年蒙在鼓裡：自己的病也不重，怎麼當地醫院的水平這麼差，越治越麻煩呢？
除了技術的治療，醫護人員有時也需要給予病人生活護理（張雷 攝）
協和醫院老年醫學科的副主任醫師寧曉紅是緩和醫療的倡導者，她 40 歲出頭，快言快語，表達意見時毫不含糊，走起路來一陣風似的往前沖。她有一種顯而易見的果斷，這種敢於擔當的勁頭也容易讓人託付信任。除了接診患者，寧曉紅同時在協和醫學院授課，給學生們講授醫學倫理課、醫患關係與醫患溝通課，也教授緩和醫療的理念與操作方法。
緩和醫療也叫姑息治療，是對於不能治癒的嚴重疾病和終末期慢病患者，密切關注他們的情緒、精神、靈性需要，減輕病人的痛苦、提高生活質量，幫助病人和家屬達成心愿。2012 年 11 月下旬，寧曉紅和大陸的 10 位醫生、護士曾到台灣深入了解緩和醫療，他們看到了晚期病人如何在醫護溫暖的照顧下，心境平和安詳地離世，很受觸動。一位年紀較大的醫生感慨地說：「將來我要到台灣來死。」寧曉紅脫口而出：「別這樣呀，回去之後我們好好努力，以後我們那兒也可以有尊嚴地離世。」
為了「不讓心中的小火苗熄滅」，寧曉紅回到協和就開始推廣緩和醫療，當時她是協和醫院腫瘤內科的醫生。2014 年她被老年醫學科的主任劉曉紅拉到這個成立才 7 年的科室，共同在實踐老年病醫學的過程中，推廣緩和醫療的理念。
主治醫師曲璇給張書年進行了一系列檢查，又邀請其他科室來會診，這才發現張書年的病情比想像中還嚴重：他的腫瘤已經轉移到腹腔、盆腔，並且腸細胞淋巴結多發轉移。對於醫生們來說，老人家實際上已經失去了對癌症根治性治療的機會，緩和醫療對他更有意義。
但是當曲璇需要與病人和家屬確定方案時，事情卡了殼。家屬們不願意讓張書年知道病情，可是對於治療又都做不了主。曲璇面臨的悖論是：每個家屬都說這件事情自己做不了主，但又不讓能做主的張書年知情。
正如醫生們所知曉的，願意住院的病人，基本上都是治療態度積極的人。病人深切的期望，成了醫生和家屬們背負著的殘酷壓力。病房外，北京的初春開始招人喜愛，天安門和故宮就在兩三公里之外，它們寄託著多少外地人對於北京的想像。但是癌症轉移造成的腸梗阻讓張書年感到極為不舒適，不要說出門行走，哪怕是沒有疼痛地生活一天，都成了奢望。住院快一個月了，他不但沒有好起來，反而越來越虛弱。在病房裡，一切變得微妙起來，語言不再透明，話語或沉默，都有著額外的意義。
協和醫院老樓的天花板特別高，陽光透過大扇的綠色木格窗照射進來，光束中跳躍的細小灰塵，展現著最無憂無慮的活力。病房的格局仍然是民國時期的樣子，一道道黃色隔牆，每兩扇中間拉著一塊白色門帘。病床上的張書年逐漸衰弱，除了肉體上的疼痛，更重要的是，生活的深層意義發生變化了。現在他的生活中有了限制、焦慮、被迫分離，雖然家人沒有告知他病情，可是他們又覺得他一定猜出來了，他或許正在做生命終結時的打算。每個患者都希望做生病之前的自己，可他們卻被迫要接受健康的陌生人給予的醫療照顧。
協和醫院老年醫學科每周五上午大查房後的討論會（黃宇 攝）
3 月 11 日是個星期五，按照慣例，老年醫學科的醫生們進行了每周一次的大查房。他們要花整個上午的時間，在醫生辦公室里討論困難的病案，而不是直接走到病人床前去進行討論。一方面，醫生們需要保護病人的隱私；另一方面，每個病人和家屬都有著特殊的心理狀況，太多事情不能明說。我就是在旁聽這次查房時，知道了張書年的情況。
曲璇彙報了自己遇到的困難，能與她溝通的家屬都做不了主。老年科主任劉曉紅是個溫和嬌小的女性，她顯得年輕的面容隱藏了自己 30 多年的行醫經歷，但表達觀點時，她豐富的經驗立即顯現出來。「這個病案最大的難題就是，病人的住院目標和治療目標都不明確。」她再次向醫生們說，「我們收治病人時就應該明確，他們平均在這裡住院的時間是兩周，他們一來我們就要進行評估，然後共同達成治療方案，看我們在這兩周的時間裡，能夠完成什麼樣的治療目標。如果目標不明確，大家就會陷入迷茫。」
可是由於晚期病人不知道病情而難以達成治療方案的事情，在中國醫院裡太常見了。另一個主治醫師彙報了他遇到的難題。他上周末收治的一位老先生，因為感染性休克而住院。腫瘤造成了穿孔，病人一直在發燒，外科醫生看過之後，認為老人已經失去了做手術的機會，只能接受改善癥狀的治療。主治醫師說，之前老人家屬對於治療一直很積極，所有的創傷性治療都願意做，但是現在明白老人已經確實時間不多了，非常糾結。醫生認為老先生是位明白人，他應該能理性對待自己的病情，做好臨終的準備，但是他的老伴就是不讓醫生說出實情。
主治醫生把病人老伴拉出病房，問道：「如果是您呢，您希望知道自己的病情嗎？」老伴說：「我當然希望知道。」但是馬上又堅決地囑咐醫生：「他與我不一樣，他比我脆弱，他不能知道。」
聽了主治醫生的講述，主任劉曉紅感慨說：「屋子裡有頭大象，無論是病人還是家屬，每個人都看到它了，但就是不說出來！」
壞消息的告知者
在接觸緩和醫療的理念後，寧曉紅覺得自己對於如何與病人和家屬溝通，有了更深刻的理解。寧曉紅在查房討論時說，實際上很多病人都猜到了病情，但是不願意捅破這層紙。「我如果問病人哪裡不舒服，他們會主訴：我疼，我發燒。但是他們為什麼不問我：大夫，都這麼久了，我為什麼還疼？我為什麼還發燒？他們不問，很可能是根本就不願意麵對。」
這種隱藏的事實，會讓治療陷入僵局。北京大學醫學人文研究院主任張大慶告訴我說，在中國人忌諱談論死亡的文化中，醫生在很大程度上承擔了壞消息的告知者。病人和家屬在文化認知上對死亡缺乏準備時，人們難以突然去承認，死亡是生命過程中的應有之義。
在美國哥倫比亞大學醫學院的麗塔·卡倫看來，患者對死亡有自己的概念，每個人與死亡接觸的經歷都是不一樣的，有人目睹的死亡在軍隊，有的在醫院，有的經受過家人逝去的打擊，有人經歷了政治暴力或自然災害帶來的死亡。因為這些不同的經歷，有人把死亡當作個人的敵人，有人則認為它是一個遙遠抽象的概念。她提出了「敘事醫學」的概念，希望敘事醫學可以回答針對醫學實踐和訓練的很多指責——沒有人情味、碎片化、冷漠、唯醫學利益至上、缺乏社會責任感等等。
在麗塔·卡倫看來，患者和醫療照護者是以整體進入病痛和治療過程的——他們的身體、生活、家庭、信仰、價值觀、經歷以及對未來的希望全部進入這個過程。恢復健康、幫助他人好轉的努力不能從生活的最深處剝離。
解放軍四五八醫院的護士陽麗莉在書寫交班日誌（孫寧東 攝）
對於病人來說，生病過程中充斥著羞恥、責備和恐懼等負面情緒，這些心理活動更加增添了疾病帶來的痛苦。雖然周圍人試圖安慰病人，但是健康人無法真正感受病人的痛苦，就好比人在不害怕的時候，無法想像恐懼一樣。病人有患病的痛苦，家屬需要面對失去親人的痛苦，醫生有時候也會感受到深切、痛苦的情感，但是這些痛苦並不能完全合而為一。在這些診室里，上演著患者和健康人之間的差別，用蘇珊·桑塔格的話說，就是病人會意識到「疾病是生命的黑夜，是一種更沉重的身份」。
北京軍區總醫院腫瘤科醫生王莉告訴我說，她特別能理解，為什麼病人總想迴避病情。很多人在得了重病之後，不願告訴他人。因為這些病人覺得，他們變成了沒有未來的人。「他們有些人擔心自己會受人歧視，有些人擔心合作夥伴不會再找自己了，有些人則擔心久病床前無孝子。」病人覺得，重病將他們生生與過往的社會聯繫切斷了，「連騷擾電話也沒有了，連賣假髮票的都不給我打電話了」。有些病人在經過艱難的努力之後，終於接受了自己患病的現實，可是親戚朋友和同事來看望時，出於關心，會不斷提及病情，「對病人來說，往往是一種傷疤不斷被人揭開的感受」。
雖然會有極為負面的心理感受，可是如果不能開誠布公地向病人告知並討論這些情感，不去面對病人的痛苦，病人實際上被隔離於自己所處的環境。病人擁有知情權，並受到法律保護。美國等一些國家已經立法保護病人的知情權，但是中國離這一步還有不小的距離。寧曉紅希望病人獲得知情權，但是她會非常小心地試探病人。
在與病人討論病情時，寧曉紅會表現出和平時很不一樣的風格，她像對待年幼的孩子，語調舒緩，情感拿捏得極為細緻。她告訴我說，重病會讓人覺得非常無助，這使病人變得像孩子一樣。她會側著頭，輕輕地問病人：「你有沒有想過，為什麼自己這段一直不舒服？」她也會問：「你覺得好的一天是什麼樣的？你希望我能為你做什麼？」
有的病人會截住她的話：「大夫，這些醫學的東西我聽不懂，你跟我兒子說去吧。」有時候家屬會急迫地打斷她：「寧大夫，我爸他覺得挺好的。」有時候病人沉默不語，她會問道：「你還有什麼要問我的嗎？」雖然病人應該對疾病有知情權，但寧曉紅更清楚，要不要捅破這層窗戶紙，也得尊重病人自己和家屬的意願。
張寧博士告訴我說，協和老年醫學團隊在北京朝陽區對 1000 多位老人做過調查。有超過 78% 的老人希望得病後知道實情，有 56% 多的老人希望能對自己的治療方案做決定。只有 8.9% 的老人願意在人生的最後階段接受創傷性搶救。「對於認知功能健全的老人來說，他們完全有能力獨立地做醫療決策。家人應該把這種權利交還給病人。」
張寧兩個月前剛剛送走的一位 90 歲老人，是個高級知識分子，肺癌多發轉移。兩個女兒非常孝順，要求醫生積極治療，但是不能把病情告訴老人。家裡人一直騙老人說，他是良性的腦膜瘤，再加上有點肺炎。有一天老人當著張寧的面，突然表現出憤怒，怎麼一個簡單的病就治不好呢？張寧問老人：「您想知道全部的情況嗎？」老人回答說願意知道，但是一旁的家屬連忙拉走了張寧。待到老人離世後，有一天，老人的女兒在微信上告訴張寧，現在她們有些後悔當時的決定，如果爸爸知道自己快走了，應該有自己的心愿。
對於張書年的情況，寧曉紅建議主治大夫曲璇往前推進一步。寧曉紅問道：「他家裡人有沒有明確地告訴你，一定不能讓老爺子知道病情？」曲璇說：「也沒有說一定不能，他們覺得老爺子應該已經猜出來了。」寧曉紅建議，這個時候醫生應該承擔更多的責任，把事情往前推進一步。有些病人不希望捅破病情，但是像張書年這樣習慣了做主的人，知曉情況對他更有利。
3 月 11 日這天上午的查房討論過後，曲璇認為她找到了告知壞消息的好時機。她也贊同寧曉紅的判斷，張書年是一個知書達理的人，他對全家人的生活有著自己的安排，如果他知道自己時日無多，應該有一些心愿要去完成。頭一天他出現了嚴重的腹痛，曲璇給予了鎮痛治療，隨著疼痛的明顯緩解，張書年皺巴的心情也舒展了一些。曲璇把童寧叫到了病房外，說服童寧和她一起向張書年坦率地說出實情。
張書年顯得非常平靜，確實如大家所猜測的，他早已明白了自己的處境。
當曲璇問他有什麼打算時，他說：想回家。
雖然說出實情里的內容讓很多人覺得「殘酷」，但是這背後的關懷和善意，實際上讓屋子裡的每個人都鬆了一口氣。
童寧後來告訴我說，老人家讓他買了回家的火車票，決定回當地做些支持性的治療。他覺得既然協和的醫生都覺得他的病治不了，「到頭了」，沒必要為了看病再去折騰了。回家接受一些治療，平靜地接受生命的終點，或許是一種更好的選擇。
3 月 21 日，童寧發簡訊告訴我，老人家已經在當地醫院就診，準備做些常規化療，看身體的耐受情況再決定下一步的治療。「他雖然情緒比較低沉，但總體還是個看得開的人。」
那令人窒息的三分鐘
如何告知病人壞消息，是大多數醫生面臨的現實問題。對一般人來說，去醫院是讓人沮喪的經歷：擁擠的人潮、醫學上專業而晦澀的詞語、醫生有限的耐心與顯得稀薄的同情心。北京大學醫學人文研究院主任張大慶告訴我說，病人去醫院的核心意義是疾病獲得治療，這也是醫生關注的重點。如果病治好了，醫院作為機構顯示出的冷漠是讓人可以忍受的。但是如果病治不好，醫院一切不夠人性化的地方，醫護人員的冷淡和漠視，就變得讓人難以接受了。
「中國的傳統文化里總是出現『神醫』的形象，人們提到治病喜歡用的詞語是『藥到病除』、『妙手回春』。」北京軍區總醫院的腫瘤專家劉端祺提到，這種神化醫生角色的觀念，容易讓人們對醫生寄予特別高的期望。「西方人教育孩子，常常說『最好別生病，生病了連醫生也幫不了你』，這種說法更接近實際。」
病人表現出「藥到病除」的期望，與實際醫療過程的艱辛漫長，往往形成強烈反差。張大慶說，這與疾病譜的改變也有很大的關係。在漫長的歷史時段里，醫學主要救治傳染病、急性病，這些病的治療確實容易體現出「藥到病除」的特點。隨著 19 世紀醫學技術的快速進步，特別是外科的迅猛發展，解決了外科在消毒防腐、麻醉鎮痛、輸血上的三大難題。到了 20 世紀，外科手術「三個腔都敢打開了」，醫生們能做開顱、開胸和腹部手術。人們的壽命被顯著延長，醫生處理病痛的能力大大提升了，以至於醫生在接下來的很長時期內，獲得了家長般的權威。疾病譜也從以傳染病、急性病為主，變得以慢性病、退行性病為主。這些慢性病、退行性病是與生活方式甚至是和生命纏繞在一起的，但是多數人的觀念仍停留在治急性病的理念上，缺乏抵抗慢性病的心理準備。一旦醫生表示出無能為力之處，與病人的期望形成落差，病人最容易有的埋怨就是：「你當時都沒有聽我好好說，你不關心我，所以你沒把病治好。」
張建偉是北京軍區總醫生腫瘤科的一位醫生，他說當他告知病人，某個疾病很難治時，病人經常不認同：「真的嗎？是你們醫院不行吧？是你不了解情況吧？現在科技這麼發達了，醫學這麼先進了，還有治不好的病？我要去××醫院再看看！」
張建偉告訴我說，這讓他想起了《眾病之王》裡邊描述的狀況。上世紀 40 年代醫學進步很快，經濟也在戰後獲得了穩定發展，醫學上各種抗生素層出不窮，很多過去束手無策的疾病得到了治療。在這種背景下，一旦醫生告知病人他得了不治之症，病人的反應往往是：「真的嗎？現在不是每天都發明出新葯嗎，還有治不了的病嗎？」
在經濟發達、科學「日新月異」的今天，人們往往忘了：醫學還有解決不了的問題，疾病與死亡就是生命的一部分。而治療的不確定性、醫學的風險與它的邊界，一直是醫生必須面對的問題。
1930 年，北德意志勞埃德的一家醫院內，醫護人員護送病人坐電梯
當病人面臨著疾病遠比預期中殘酷的事實時，醫學中不夠人性化的設置，使病人感受到更為強烈的痛苦。張大慶認為，醫學的科學性沒有觀照到病人的個體性，科學追求的是普遍性，不重視個案，而病人對疾病的感受是非常個人化的。敘事醫學的提出者麗塔·卡倫說：「我們很難去描述醫學中缺失的是什麼，以及如何彌補這些缺失的東西。有人指責說，醫生與生俱來的共情能力、對他人痛苦的尊重以及倫理識別能力，在醫學培養的過程中被人為削弱了。在對醫生的教育過程中，他們目睹的痛苦多了，心腸變硬了。」
在這樣的深層衝突中，醫生告知的壞消息，可能成為壓垮病人和家屬的最後一根稻草，當然需要醫生自己鼓足勇氣。
陳穎茜是協和醫院的實習醫生。她在 2015 年經歷了一個印象深刻的病人，感受到了深切的無助，也看了醫學可以努力的空間。2015 年初，陳穎茜在泌尿外科實習，每個月要經手幾十位病人，她本來以為自己並不會記住其中任何一位患者的名字。
讓她印象深刻的這位病人，是一家大型國際律師事務所的中年律師，因為尿頻、尿急半個多月入院時，外院診斷為「急性膀胱炎」，病人和家屬坐飛機來了北京，很快住進了特需病房。他們本想重複做個膀胱鏡，稍加治療，一兩周就可以回家了。
可是泌尿科的醫生們看了他從外院帶來的就診資料時，無不嚇了一跳：「這是哪門子的急性膀胱炎！」膀胱里一大片水草和水泡樣的物體，腹部 CT 上還可見膀胱前壁上有個不大不小的腫物。顯然當地醫院也注意到了這點，嘗試對腫物進行了穿刺活檢，可是病理也僅提示為膀胱壁慢性炎。
患者日益衰弱，不到一周，尿頻顯著加重，出現了尿失禁的癥狀，身體虛弱得無法下地走路，吃不下多少東西，肚子日益脹大，體重卻蹭蹭蹭地掉。在給他做了一系列檢查後，醫生明白，患者腫瘤是逃不過的了，但腫瘤究竟是什麼來源？又該如何治療？泌尿科醫生一邊給患者支持治療，一邊迅速地聯繫了相關內科科室的會診。但大家都表示，在取得病理證實之前，哪個科都無法定出積極治療的方案。
醫生顯得十分為難，病人已經在地方醫院做過膀胱穿刺，病理會診也沒有新的發現，由於腫物在膀胱外，再穿刺一遍的危險性很大。在與家屬充分交代過後，醫生為患者做了腹部穿刺，穿出來腹水送檢了瘤細胞，病理結果顯示為癌症，陳穎茜形容說：「滿視野都是癌細胞。」對於醫生來說，什麼也做不了了，他們建議患者回家度過最後的時光。
病人的家屬和朋友趕來了一大撥，都要求醫生積極治療。泌尿科的主治醫生、副教授、教授、主任輪番上陣與家屬談論病情，動之以情曉之以理，建議將病人接回家。但是患者的親屬依舊是每日提出同樣的要求：1. 不要告知患者；2. 積極查找病因，積極治療。
患者則以驚人的速度一天天衰弱下去。陳穎茜說，面對終末期患者本來就不是泌尿外科醫生擅長的事情，雖然每個人都是盡心儘力，不惜加班，但每天一到病房的門口，大家的眉頭就深深地皺了起來。
這時陳穎茜想到了寧曉紅，她提倡的緩和醫療也許對這位病人有用。寧曉紅在病房外首先見到了病人的妻子和弟弟，他們一再要求不能告訴患者病情。
寧曉紅先是花了半個小時的時間與患者的家屬詳細介紹了病人的實際情況：惡性腫瘤腹腔轉移、腎功能衰竭, 家屬明白了情況之後，同意讓寧曉紅見一見患者，寧曉紅邀請他們一起走到病人床邊。她彎下身子，靠近病人，讓病人感受到她的關注和善意。溫和地對病人說：「您現在怎麼不舒服呢？」「我肚子疼，肚子脹，不想吃東西，睡不著覺，現在小便都沒有了……」「您怎麼看待自己的病情呢？」
病人表現出一幅不愛搭理人的樣子，回答說：「他們說不就是急性膀胱炎嘛，做做膀胱鏡、吃吃藥就出院了。」
寧曉紅對病人的冷漠沒有任何不愉快，她說：「我知道您正經受著痛苦，您有肚子疼，吃不下飯，睡不好覺，小便次數多。」然後問道：「您覺得需要我們為您這些不舒服做些什麼嗎？」這時患者首次將頭轉了過來，傾訴了一些他的癥狀，說：「如果能讓腹脹、尿頻這些沒那麼嚴重就好了。」
寧曉紅表示可以減輕病人的不適，她又柔聲問道：「那您對自己的病情還有什麼問題需要問我們的么？」她仍舊保持著開始時的姿勢，用溫婉的目光，看著眼角漸漸閃現淚光的患者。
陳穎茜回憶說，患者陷入了深深的沉思。「那三分鐘，似乎是我度過的最漫長的三分鐘，家屬和患者及寧老師都沉默不語，屋裡安靜得都能聽到掛鐘的聲音。我只覺得屋內的空氣越來越凝重，越來越讓人喘不過氣，讓我有一種想逃離的感覺。」
寧曉紅後來告訴我說，這種沉默的時刻，需要醫生的勇氣和耐心。有時候病人沉默十秒鐘，醫生就開腔打破沉默，或者逃離了，實際上大家都需要更大的勇氣來面對這樣的告知時刻。那位病人眼裡閃爍著複雜的思緒，他多次欲言又止，但終於還是什麼都沒有問。「沒有了，謝謝。」
陳穎茜形容那個難忘的場面：「我們終於退了出去。」
寧曉紅說，她雖然很希望幫助告知病人實情，但是尊重病人意願是第一位的。那三分鐘的沉默，看上去沒有任何語言上的信息，但是實際上含義深厚。她要做的是，不給病人任何的壓迫感，所以她問的問題都很大，讓病人有足夠的選擇空間。「我們永遠不要說，你這病必須化療，或者必須手術。如果病人不願意呢？所以我永遠給病人兩種以上的方案，我會告訴他們，不治也是一種方案，你們永遠有選擇。」
協和醫院老年醫學科醫師寧曉紅是緩和醫療的積極推動者（黃宇 攝）
在那天接下來的時間裡，寧曉紅和病人家屬做了深入的溝通。「病人這麼年輕，又這麼有知識，如果就讓他稀里糊塗離去了，我覺得不應該。他一定有自己的心愿，不如問問他自己有什麼樣的願望。一旦在這裡做透析，病人插上了管子，想回家就不可能了。」寧曉紅說，醫生不只是治病，眼裡不能只看到器官，而應該注重病人的整體感受。家屬也一樣，在醫術無力回天之時，不要只是想著治療再治療，幫助病人實現心愿非常重要。醫生的職責，並不僅僅是醫療技術的操作者，醫生需要具備用多種方法回應病人痛苦的能力。
家屬雖然悲痛，還是很快接受了寧曉紅的建議。寧曉紅陪著他們簽署了拒絕手術同意書，還討論了轉運事宜。她又針對患者的癥狀開具了止疼葯及可緩解患者消化道癥狀和泌尿系藥物。家屬當時表示只要有一絲希望，仍然不想離開協和。
但是第二天一早，家屬告訴醫生們，他們晚上開了個家庭會議，把病情告訴了患者。患者很平靜，表示希望回家接受支持治療，於是他們決定當天夜裡就啟程回家。
陳穎茜後來在她的文章中寫道：當天晚上下班後，我又去特需病房找了他的妻子，對她說了些安慰的話，以及無力的祝福。那個一直很堅強、始終表現為家中主心骨的女人，第一次在我面前抑制不住，簌簌地掉下淚來。她說：「用了那些藥物，他感覺好受多了，他不受罪就好，我們晚上就走了，謝謝你們的照顧。」那天夜裡，他們靜悄悄地走了，儘管手續繁瑣且家屬眾多，卻幾乎沒有怎麼打擾醫生、護士。屋裡如同沒人住過一樣。
細心的陳穎茜在幾個月之後，還打了一次電話，想知道一下這位病人後來怎樣了。她打了病人的手機，已經停機。她又給病人妻子打電話，他妻子說，病人回到當地之後吃了些中藥，透析了幾次，不到一個月就很平靜地走了。她說，病人沒能接受有效的治療很是遺憾，但還是感謝醫生們那次會診對他們病情的交代和良好的溝通。陳穎茜感慨說：「病人正當壯年，兩個月就失去了生命，換了誰也難以接受。他妻子能夠尊重他的意願，沒有讓病人受不必要的治療痛苦，我很佩服她。她對我們的評價，我作為醫生已經很滿足了。」
這次經歷，讓陳穎茜想到了美國醫生特魯多的墓志銘，這或許就是醫學的實質——「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰。」
被切成片段的疾病，以及它的載體
寧曉紅接觸到的緩和醫療，是醫學上最新的，也是發展最快的學科之一。對於西方醫學來說，急速推進的技術帶給了人們強烈的壓迫感，人們越信仰技術，對於技術解決不了的問題往往就越不堪一擊。
醫生診室里發生的事情非常複雜，但身處其中的雙方並沒有為這些臨床相遇做什麼準備。患者感覺醫生對他們的痛苦不以為然，在描述癥狀時醫生也不相信他們，他們被冷淡的醫療物化了。醫生們生活在一個科學的世界裡：在學術理想、科學上的競爭壓力、職業的優越感和表現自我技能的雄心中，往往遮蔽了醫學的主要目標——服務。患者不得不在醫生的關心與能力之間、同理心與科學之間做出選擇。醫學治療不能逆轉不健康的行為方式、糟糕的選擇、偶然性和壞運氣帶來的後果。但是醫生生活的「科學世界」，與患者的「生活世界」之間的溝壑，越來越需要有效的填充物。
醫學現有的專科模式、「見病不見人」的狀況，面臨著嚴峻的挑戰。北京軍區總醫院腫瘤科的專家李紅英對我回憶說，過去腫瘤病人做完外科手術後，往往不知道接下來去哪裡治療。除了少數腫瘤專科醫院外，腫瘤病人在綜合醫院感到無助。外科醫生切除腫瘤後，很多病人都面臨著短期內複發、癌細胞轉移、生存期短的問題，但是到了每個科室，這個科室的醫生只是按照自己的思路給病人治上一段，「到了外科就是做手術，到了放射科就是照片子，疾病被切成了一個個片段去對應現有的科室。什麼樣的治療對這個病人綜合來說是最好的，變得沒有人關心」。20 世紀 90 年代，國家要求三甲綜合醫院建立腫瘤科，也正是為了應對這個問題。在腫瘤科，每個病人的病情有了歷史感和全局感，醫生們從病人身體的綜合角度去考慮，不同階段應該實施哪些針對性的治療。
劉曉紅曾是協和醫院消化內科的教授，從事消化內科的臨床工作近 30 年。她說，醫院各個科室過去基本是治療「單病」的思路。病人胃出問題了，去消化科；心臟出問題了，去心內科；肝臟不好了，再去消化科。專科醫生只考慮一種疾病的治療方法，往往忽視了病人的綜合狀況。她說曾經有一位醫學老教授，她的老伴出現急性心梗，被送進醫院搶救。老教授囑咐醫生，老伴的腎功能有問題，用不了抗血小板藥物。可是醫生依據治療急性心肌梗死的診療指南，規範使用了抗血小板藥物，病人消化道大出血，沒有救治過來。劉曉紅記得那位老教授的悲痛：「如果我的老伴死於心臟病，我無話可說。可是他死於消化道出血，我接受不了。」劉曉紅說，那時起，她感覺到了專科診治的缺陷，但是對於個人來說，還難以上升到制度層面提出特別有效的改善措施。
20 世紀六七十年代，西方興起的生物—心理—社會醫學模式以及生命倫理學、醫師職業精神等，拓寬了醫生只關注生物性疾病的狹窄視野，鼓勵他們理解患者的情感、心理、社會和家庭需求。過去二三十年來，醫學院、住院醫師培訓、醫學專業學會對醫學人性化的呼聲做出了回應。除了用精湛的醫學知識和技術來裝備醫生和醫學生之外，醫學教育還致力於促進醫學實踐中的共情、信任及對個體患者的關注。
協和醫院老年醫學科主任劉曉紅（黃宇 攝）
為老年病人專門籌建一個科室，體現了與其他專科科室不一樣的理念。困擾老年人的基本上不是「單病」，而是好幾種慢性病的混合體。針對美國老人的調查數據表明，65 歲以上的老年人中，90% 患有一種慢病，50% 以上的人同時患有三種及以上的慢病。老年醫學的目標不是為了單純延長壽命，而是延長有生活質量的健康壽命，以老人能夠獨立在社區生活為目標。在這樣的思路下，老年醫學體現出一種「全人管理」的理念，把老年病人當一個整體來看待，醫生在綜合各種考量後，選擇對病人最有利的方案。醫學技術只是幫助達到這種目標的手段之一。
老年醫學科的主治醫師朱鳴雷向我舉例說，以前醫生的治病思路，往往是把一個疾病處理到極致。比如對於肺癌又出現多臟器轉移的病人，就進行全身化療，還可能進行後續化療。一旦上了化療，就讓病人一定要把這個療程做完。現在他更偏向於考慮病人的感受，病人的身體對治療是否耐受，如果副反應太嚴重，是不是可以歇一歇？在延長生命與保證生活質量之間，做一個權衡。
劉曉紅說，非癌死亡的老人占的比例更多，如心、肺、腎、肝等重要臟器功能衰竭，痴呆、帕金森病晚期等。一般估測癌症病人的預期壽命相對容易，預期生存期短於 6 個月，就可以考慮進入寧養照護項目了。而非癌病人，每次搶救過來都可能再活很長時間，所以更重要的是按照老人的需求來決定是否進入。
劉曉紅說，當疾病已經不可治癒的時候，沒有哪一種方式是更好的。這種情況下，病人的意願是第一位的。要看醫生能為病人和家屬做些什麼，儘力幫助達成他們的願望，而不是只去做醫療技術上可以做的事情。
「疾病是身體的防禦系統與外部應激之間失去了平衡，對於衰弱老人來說，身體就像紙糊的船、泥塑的花盆，經不起打擊，這個時候如果我們還追著一個個疾病去診治，醫生根本跑不過那些疾病。所以我們的關注點不在於疾病，關鍵是要維護老人的功能，改善生活質量。」
我在寧曉紅出門診的時候，充分感受到了老年醫學的這種思路。3 月 16 日上午，寧曉紅的一位老病人來看病。76 歲的老太太卵巢癌晚期，手術後又發現了轉移，如今已經癌症轉移一年半了。老人和家屬都接受了不再做抗癌治療的事實，她偶爾來看協和老年病的門診，獲得一些支持性的治療。
這天上午，穿著鮮亮的橙色羽絨服的老太太坐在輪椅上被推進診室，她的兒子高聲對寧曉紅說道：「你看我們老太太多堅強，自己來看病了。」寧曉紅像和孩子說話一樣，溫和地問老人家哪裡不舒服，伏下身摸老人家的腹部，又蹲下來摸她的腿和腳。寧曉紅關注老人家眼下最在意的問題，看病人自己最在意什麼。老太太已經顯得非常遲鈍，對她的問話沒有太大反應。她老伴說，如果能解決大便失禁、睡眠不安穩的問題，就很好了。「大便失禁很可能是腫瘤壓迫神經引起的。」寧曉紅對家屬說，「不給老太太做 CT 了，就算查出來瘤子又怎樣了，沒必要再讓老人忍受檢查的痛苦了。」她給老人開了一些藥物，囑咐家人勤護理，別讓老人漚出褥瘡。這次診療就結束了。她告訴我說，讓病人感受好些，就是她這個階段能為老人家做的。
另一對求診的母女，是為家裡 88 歲的老太太來看病的。老人因懷疑老年痴呆在別的醫院住院，但住院已經有三個月了，最近半個月不僅低燒不退，腹部積水越來越多。母女倆來問寧曉紅，該怎麼辦。寧曉紅說，腹部積水的原因可能是炎症，也可能是惡性腫瘤引起的。消炎這麼久還沒用，估計惡性腫瘤的可能性大。「但是老人家已經 88 歲了，就算查出是惡性腫瘤，你們覺得還希望做手術或是做化療嗎？如果這些都不做，那咱們就沒有必要檢查她是不是得了惡性腫瘤了，檢查本身也會給老人帶來痛苦。」
母女倆有些呆住，問：「那要不要抽腹水呢？」
寧曉紅說，如果腹水目前還沒有讓她很難受，就別抽。「住院三個月太久了，你們有沒有想過讓老人回家呢？醫院並不是什麼好地方，很多老人越住越衰弱，院內感染也是個麻煩。」
母女倆又問，怎麼判斷老人家能不能出院呢？
寧曉紅說：「如果不是離開醫院就過不下去，你們就可以考慮出院了。老人家體溫若穩定在 37～38℃，沒有特別難受，在家就能夠護理了。不過，你們也要做好老人家時日不多的心理準備了。」
身體：病人自我的避難所
在通知病人住院時，協和醫院老年醫學科護士長郭欣穎會特意告訴家屬：讓病人帶一點自己熟悉的物品來。聽力不好的病人別忘了帶助聽器，睡眠不好的病人可以帶上自己的枕頭，如果願意帶上家人的照片來住院，也是非常好的選擇。她們希望病人住院的第一夜，家人可以來陪伴，以幫助病人消除陌生環境中的恐懼感。但是讓她感到困惑的是：「現在不是我們不讓家屬陪護，而是空巢家庭太多，差不多一半的老人得不到家人多少陪護。」
主任劉曉紅對病房有著明確的要求，她們在顯眼的地方掛上日曆，讓病人注意到今天是幾月幾號、星期幾。她要求夜晚病房裡要熄燈，「病房裡白天要亮，夜晚要黑」。因為如果診室里永遠亮著明晃晃的大燈，讓病人感覺不到晝夜循環，感到隔離與害怕，容易出現譫妄。
當醫者把病人的意願放在第一位時，她們關注的問題會發生很大的變化。病人除了軀體，還有重要的社會角色。劉曉紅說：「一個人如果插管了，他只能被限制在床上，即使是在家裡，他無法上桌吃飯，在家裡的實際地位就會發生變化。」所以她非常注意不要讓病房限制病人的活動能力。「所有制動（限制人的活動）的因素盡量避免，有些科室里，病人一進來就給插尿管，本來病人住院前還能走動的，最後只能躺著出去。」劉曉紅說，老年醫學科的病人身體已經非常虛弱了，插尿管限制了病人的活動，還可能造成肺部感染。「治病也致病，我們應該避免醫源性的傷害。我們鼓勵病人下床，幫助他們控制疼痛，教家屬怎麼給他們理療。有的病人坐輪椅進來，但是出院時能走著出去。他們一旦恢復了活動能力，對生活的感受大不一樣。」
主治醫生葛楠告訴我說，老年病的治療不是絕對「保守」。如果某項治療能顯著提高病人的生活質量，她們有可能比其他科室的醫生還要更積極地主張治療。她前段主治的一位 98 歲的老人，右腿骨折後，又發生了一次右側大腿中段的粉碎性骨折。骨科醫生看過之後，覺得老人年紀這麼大了，又有心梗的前兆，別做手術了。但是老年醫學科綜合各種因素後判斷，如果不做手術，疼痛、卧床等情況就會導致老人活不過一個月，並且喪失了大部分的活動能力。於是會診後建議給老人做手術，現在老人家已經做完手術四個多月了，身體狀況還可以。
外科手術考驗的不僅是手藝，也是「心術」（2006 年攝於宣武醫院）
與一般職業不同，醫務工作者擁有觸摸他人的身體、干預它或許會治癒它的權利和特權。正因為如此，事實上他們也有義不容辭的責任，承認患者的身體是患者的自我所在，認識到身體是每個人的自我的重要避難所。生命倫理學和衛生法涉及的許多問題，就是與身體的所有者、監護者、管理者和保護者相關的問題。劉曉紅尊重患者身體的方式之一，就是盡量保護他們的身體少受傷害，如果治療帶來的弊端大於好處，就會與家屬和病人討論幾種方案的獲益與風險，轉換思路。
在 3 月 11 日我旁聽到的老年醫學科大查房時，主治醫生每彙報一個病人的病情後，劉曉紅都會問：「病人的社會支持怎樣？」主治醫生、護士長、護士或是社工，都有可能回答這個問題。我在醫生辦公室這個 30 平方米的空間里，看到了豐富的層次：從醫生、護士到社工組成的醫護團隊，以及對病人從疾病、精神、心理、家庭各個方面的關注。
比如，某個 76 歲的病人「2003 年出現過腦梗，在 2014 年喪偶之後，情緒一直非常抑鬱。女兒工作忙，他在家雖然有女兒和女婿一起生活，但交流比較少，最近一直是護工在照顧。剛入院時有些譫妄，說現在是 1960 年，自己才 48 歲等等」。劉曉紅提醒說，老人有墜床的風險，一定要注意。他思維有時會不清，所以要問清家人，老人有沒有財務問題需要交代，以保證他的財務安全。
主治醫生提到，這次住院是因為老人跌倒了，他是在護工扶著走的時候跌倒的。劉曉紅交代說：「你們觀察一下護工的動作，很多護工對待糊塗的老人，動作很粗暴。你們要教導護工正確的照護方法是什麼。」她還提醒，要把老人用藥的歷史弄清楚，看老人最近是不是加了新的藥物，有沒有可能是新加藥物引起了意識不清。
劉曉紅好幾次提到，要尋找問題的可逆性因素，哪些是技術上通過治療可以改善的，哪些是需要加強社會支持的。「從收病人住院開始，我們就要想著他們出去之後去哪兒，有哪些因素是可以改善的。比如老人家如果容易跌倒，就最好別獨居了，是不是能搬到女兒家？他女兒家能不能收起地上的小塊地毯，把檯燈的線藏起來，以免老人再次跌倒？家裡是不是有人可以陪老人一起吃飯，別讓老人家一個人進餐，兩個人一起吃才有食慾。」
對於已經在彌留之際的病人，她強調醫護人員一定要會判斷人的瀕死癥狀。「如果家屬和病人提前知曉，我們可以幫助病人完全心愿。也許他有一些問題需要交代給家人，也許他希望回家離世。如果病人糊裡糊塗去世了，對他們和對家屬來說，都是永遠的遺憾。如果病人需要搶救，一定要告知家屬可能的花費。」
在討論完病人情況後，醫生辦公室又進來了幾個人，他們分別是北京協和醫院醫學心理科、康復科的醫生，還有藥師，大家開始了協和醫院老年醫學科最具特色的多學科團隊查房。大家各抒己見，從各自專業角度出謀劃策，以確保患者的情緒穩定、用藥安全和得到有效的營養支持。
參加這次大查房旁聽的，還有來自另一家北京知名醫院的醫護團隊。她們遇到一個十分棘手的問題，一些家境優越的老年人，臨終前因為各種原因用上了呼吸機，「呼吸機上了之後，即使這個病人已經沒有了任何延長生命的意義，有些已經腦死亡了，科室要拔下呼吸機就是個大難題了。誰都難以承受拔下呼吸機的責任」。
最近幾十年，醫學技術越來越多地介入到臨終死亡時，死亡的過程被大大延長，不斷偏離自然。張大慶說，原本大家公認的醫學目的有三點，是弗朗西斯·培根提出的：促進健康、減少疾病、延長壽命。當醫學越來越多干預正常死亡之後，「怎麼死」變成了一個牽涉醫學倫理的問題。20 世紀 90 年代，在美國的牽頭下，包括中國在內的 14 個國家發起了「重新審視醫學目的」的活動，他們提出了醫學的第四個目的——提倡有尊嚴的、安寧的死亡。我所採訪的老年醫學科與腫瘤科，都面臨著怎麼提倡有尊嚴的死亡的問題。
劉曉紅說：「上呼吸機和拔下呼吸機，在倫理上都是一樣的。沒有意義地延長生命，病人自身是非常痛苦的，但是他們往往沒有能力去表達了。聯合國衛生組織早就明確提出，人為地無意義地延長生命，是不人道的。如果家屬決定了拔呼吸機，在家屬簽字之後，應該由醫護人員來執行。如果為了躲避責任，讓家屬自己去拔呼吸機，很可能家屬會一輩子做噩夢都是在拔親人的呼吸機，我們醫生應該承擔起該有的責任，安寧緩和醫療的照護對象同樣還包括了病人的家屬。」
傾聽與送別
護士長郭欣穎剛從 ICU 病房轉到老年科病房時，有一段時間不太適應。ICU 的病房裡，重症病人基本不能交流了，大多數時候病房裡只有機器單調的聲響。但是在老年醫學科，很多病人充滿了交流的願望。「有一個病人每天都希望拉著我聊一個小時，我們本來就特別忙，有很多事情要做，所以我一開始覺得很崩潰，也特別不明白：他跟我說這些幹嗎呢？」但是郭欣穎很快轉變了看法，「當我覺得病人煩的時候，其實是覺得病人沒有遵守我們病房的規矩。可是我站在他們的立場上再想想，為什麼他們就必須遵守我的規範呢？」
郭欣穎慢慢意識到了病人講述自我的價值。在他們被封閉進病房、換上病號服，貼上「病人」這個標籤之前，每個人都有著獨特的過往。病房在很大程度上，將人們的過往突然切斷，連病人自己都覺得，自己變成了沒有未來的、漂浮於真實生活之上的人。
照顧晚期病人並不是個輕鬆的工作。當患者病入膏肓，醫生早已無力回天時，一點十分微小的創傷，都可能造成病人的痛苦。有人精神崩潰、極度抑鬱；有人憤世至極，動輒惡語傷人；也有人變得像個慣壞的孩子，無論怎樣都無法滿足他無休止的要求。有些醫生提到，管這些病人，每天早上的查房都是一場心理挑戰。
但是北京軍區腫瘤科的醫生王莉說，工作時間長了，她發現那些不好打交道的病人，往往是沒有解決自身的問題。他們並不是對醫生有意見，而是還處在對自己疾病的接受過程中，或者是因為家庭內部有著難以明說的難題。
如果不重視醫患之間的交流，兩方面都容易感覺到屏障。醫生的直覺是把複雜的事情簡單化，而患者的直覺是把簡單的事情複雜化，於是這兩種情境就產生了衝突。醫學還原主義限制它所要看到的東西，把患者繁蕪生活中，與疾病的生物學無關的東西統統剔除，可以說醫學是去隱喻化，在這種衝突中犧牲了患者生活的獨特性。
傾聽病人的經歷、了解病人的感受，有助於醫患雙方的深入溝通
而傾聽患者，本來就是醫學中的一個程序，只是它的重要性越來越被遮蔽。協和醫院消化科醫生吳東告訴我說，美國曾經做過研究，如果醫生不打斷病人，四分之三的病人只會講述兩分鐘就停下來，病人講述時長的中位數是 92 秒。也就是說，絕大多數病人並不會像醫生擔憂的那樣喋喋不休。而傾聽病史有助於醫生的治療。醫生盡量不打斷病人，讓病人有完整的敘述，這樣既能在心理上安慰病人，又不會喪失重要的線索。所以當一個疾病難以診斷時，除了做各種檢查，也應該回到病人的身邊，通過聊天發現更多的線索。
吳東曾在急診室碰到過一個 40 多歲的男患者，高燒不退，抗生素治不好，查血又發現白細胞不高，讓他很疑惑。後來他回到病人身邊和他聊天，病人平時在北京支個小攤賣餛飩。吳東追問他是不是家裡衛生條件差，有沒有老鼠。再聯想到動物傳播的流行性出血熱，最終確定病人患了斑疹傷寒，四環素就能治好。
北京恆和醫院的副院長張松倫告訴我說，他年輕的時候在基層給老百姓看病，醫療條件很不好，往往缺醫少葯。所以老百姓來了，他就花費很多時間與他們聊天。「我叫作『談情說愛』，談病情、表關懷。這本是無奈之舉，但我慢慢發現，我能從這種聊天里發現疾病的線索，有些疾病不用特別急的治療，通過等待觀察，也能好轉。」
這種講述與傾聽，也正是「看病」的本質。疾病是發生在人們身上的事件，有時是由可辨認的原因引起的，並在特定的時間和背景中發生，由一人從一個特定的角度講給另外一個人聽。只有理解了患者如何飽受病痛的折磨，醫生才能對患者提供有效的臨床幫助。但是這需要醫生進入患者的世界，哪怕只是通過想像力，並從患者的角度看待和理解這些世界。當患者講述癥狀，甚至只是對疾病的恐懼時，療愈的過程其實已經開始。患者傾訴的對象往往首先是自己，然後是親人，最終是醫務工作者。
完整地聽患者描述他或她在這場磨難中的經歷，聽到他們自己說出結論是什麼，這意味著什麼，在那些可怕的事情中他們最害怕的是哪個。這樣醫生和患者可以共同嘗試去直面任何行動可能帶來的不確定性，包括不採取治療行動。傾聽病人，也是知曉病人意願的一種重要方式。
張松倫在加拿大做醫學院的博士後時，曾在當地一個大型護理機構兼職。在臨終關懷的病房，所有的病人都明確表示過自己對於臨終治療的意圖。所以病人的病曆本分為四種顏色，分別代表著他們的不同意願：發生緊急情況時全力救護；同意救護，但不同意創傷性救護；同意維護性治療，但不採取搶救措施；完全放棄有創救治。這樣醫護人員就能明確地貫徹病人們的意見。
可是在中國，絕大多數人都沒有過生前預囑。劉曉紅說：「這是應該客廳里談的事情。當病人住進病房時，已經不是談論的好時機，這會讓病人警覺：我是不是不行了？所以我們還有大量病房之外的工作，我們需要深入社區，讓人們明確如何保護自己在醫療上的權利。」
有時候，病人在病房裡離世。護士長郭欣穎會幫助完成一個小小的儀式。在病人臨終時，她會建議家屬溫和地陪伴，有些家屬會給病人脫下病服，穿上他們自己的衣服。她會告訴家屬，人瀕臨死亡時，肢體的運動功能和感覺功能首先衰退，在逐漸喪失視覺的過程中，人們仍然可以依稀聽到外界的聲音，聽覺和潛意識最後喪失。
如果一個人在生命的最後時刻，還要反覆聽到醫生搶救的雜訊、親人悲哀的哭聲，身心還要繼續忍受扎針、灌腸等治療手段帶來的折磨，那麼病人在「走」掉的時候，心裡必然很不平安。
劉曉紅說，很多人不知道，其實臨終處於半飢餓半脫水的狀態下，體內的內啡肽分泌，會產生一種愉悅感。這個時候哪怕是輸液，都會破壞這種愉悅感。逝者的聽覺最後消失，他們希望家屬在病人耳旁低語，鼓勵和讚美病人，幫助他們度過最後的時光。這種對患者生命的回顧，能夠幫助患者和家屬尋找到種種過往經歷的意義，體認到價值與愛。生的愉悅與死的坦然，都成為生命圓滿的標誌。
病人離去後，郭欣穎會在他們枕邊送上一朵花。劉曉紅說，這個舉動對醫護人員也有意義，這也是一種情感解脫。大家把哀思放在這裡了，回到家就是另一個世界。當家屬離開醫院時，老年醫學科的醫護人員還為他們送上一張大家簽名的卡片，讚美他們勇敢地陪伴親人離世。
而對於看到了疾病的殘酷，仍舊努力讓病人感受到舒適與尊嚴的醫護人員來說，或許正適合羅曼·羅蘭的一句話——這個世界上只有一種真正的英雄主義，那就是在認清生活的真相之後，仍然熱愛它。
責任編輯：陳超鳳
圖片來源：《三聯生活周刊》
該文章由《三聯生活周刊》授權丁香園轉載
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