「冰箱媽媽」，一個荒唐的自閉症假說
健康君說
相信這幾天不少人看到了《一個自閉症孩子在訓練機構的死亡》這篇文章。事實上，有關自閉症的研究道路一直非常曲折，各路「假說」「理論」充斥期間，很多家庭為此付出了慘痛的代價。
今天我們邀請《小丫丫自閉症項目》發起人為大家介紹自閉症發展史上非常著名的荒唐假說——「冰箱媽媽」。
「冰箱媽媽」理論認為，自閉症是由於媽媽的冷漠造成的。這個理論曾經在很長的歷史時間影響著公眾對自閉症的認識，造成對兒童干預方法上的認識偏差。
雖然這個理論已經被摒棄了40多年，今天卻依然因為這樣那樣的原因被反覆提及。我們在此揭示這個理論的提出、推廣和被顛覆的歷史過程，就是希望能夠澄清公眾的認識，還媽媽們一個公道， 避免錯誤的干預方法。
作者簡介
美國小丫丫， 北京師範大學化學系本科， 美國密歇根州立大學博士。目前在美國某生物公司做產品開發研究。 基於美國密蘇里州的公益組織《小丫丫自閉症項目》發起人。
社會背景
上世紀初期，以弗洛伊德為代表的心理學派——精神分析法得到很大的發展。同時，人種主義思潮也影響廣泛。那時人們認為人類的許多心理和精神問題都來自於童年的心理創傷，所以很容易把這些問題都歸結為父母特別是對孩子影響最大的母親身上。 這些「問題」家庭沒有生育的權利，也沒有養育孩子的權利，這樣就能達到優化人種的目的。
據記載，僅僅在1933年， 美國的佛吉尼亞州就有1333個家庭被禁止生育， 而在加利佛尼亞州則高達8504。 那些被醫生診斷為不正常的孩子，命運就更加凄慘，他們都被從父母身邊帶走， 進入有所謂「專業優良人士」看護的封閉機構里。由於許許多多未知的原因，這些從小被送入這種機構的孩子很多再也沒有回到社會，他們的結局不得而知。
第一個「自閉症」孩子
世界上第一個被診斷為自閉症的孩子，Donald Triplett，出生於美國南部密西西比州，一個叫Forest的小鎮，正是上文所介紹的社會環境。
剛出生的時候，Donald的父母並沒發現他有什麼與眾不同之處。但是慢慢地，他們發現這個孩子從不拿正眼看人，也不與父母親近，更多的時候，他喜歡自己一個人呆著，他的注意力更多的在物體上。在他的世界裡，一個英語單詞「YES」永遠代表著他想被爸爸高舉起來。然而，有時候，他們又覺得孩子非常聰明，總是在思考。
因此，他被悄悄地送到一個專門收養「不正常人」的封閉機構，成為那個機構里年齡最小的孩子。 呆了近一年之後，Triplett夫婦發現孩子並沒有任何的進步。
今天想來，真的應該敬佩Donald的父母。 雖然覺得孩子有點不正常，但是他們忍受世俗的屈辱，衝破壓力，將孩子接出來。 夫妻兩遍訪名醫，1938年，Donald 5歲的時候，在美國巴爾的摩市的約翰霍普金斯醫學院找到了LeoKanner教授。
Leo Kanner 教授（1894-1981）
Kanner教授是一位奧地利出生的精神病學專家，在朋友的勸說下，於1924年來到美國，成為北達克拉州立醫院的醫生。短短4年時間，他在精神病學方面的突出貢獻，引起大名鼎鼎的約翰霍普金斯醫學院的注意，被邀請去組建該校兒童醫院的精神科學系。1935年，他出版了第一部英語寫作的兒童精神病學專著。
作為兒童精神病的專家，經過兩次5個星期的近距離觀察，Kanner教授卻無法將Donald歸入任何的精神病學的範疇。他感到這個孩子唯一的與眾不同之處在於，他沒有能力與其他人發生任何聯繫。之後的整整四年，Donald的父母數次帶孩子北上，Kanner教授也幾次南下。雙方還以幾乎每月一封書信的形式，不斷交換Donald的情況與對Donald癥狀的想法。
經過四年的艱辛思考，Kanner醫生於1943年發表了題為《情感交流的自閉性障礙》的論文。在論文中，Kanner教授提出了自閉症的概念，同時指出：
「
· 自閉症患者從出生起就完全生活在自己的世界裡，對外人的存在沒有反應，對父母至親缺少親昵依戀。
· 自閉症本來就存在，他自己並沒有發現自閉症，只是將其報道了出來。
· 他無法將自閉症歸納到任何精神病學的範疇。
Kanner 教授的這一發現，糾正了人們對這一類孩子的認識，也為這些孩子的教育提供了一個理論基礎。然而，在Kanner教授發表論文之後的六年中，一直到1949年，他的這一發現僅僅在醫學圈中有少量的人提及，並沒有在社會公眾中引起任何的重視。雖然被診斷為自閉症的人數在增多， 而給予診斷的醫生卻只有他自己。
風靡一時的B博士
與此同時，另外一位來自奧地利的被稱為B博士的Bruno Bettelheim卻因此名聲鵲起。
B博士自稱為維也納大學的心理學博士，學習了當時流行的精神分析學。維也納大學的心理學，在當時可是很牛很牛的，弗洛伊德就是那裡畢業的。
同時，因為是猶太人，他曾經在納粹集中營被關押了11個月，出來後移民來到了美國。在他看來，納粹集中營看守們的冷酷無情，造就了被關押者的不同性格和命運。有的最終走不出來，有的如B博士自己出來了，並且在美國取得成功。
以此為背景，他於1943年在《異常與社會心理學雜誌》上發了一篇文章：《極端條件下的個體與群體行為》。這使得他一下子成為人們眼中的教育專家，精神分析專家，被芝加哥大學聘為Sonia Shankman培訓學校的校長。
B博士成為1968年時周刊封面人物（1903-1990）
這個時候，他讀到了Kanner 教授幾個月前發表的關於自閉症的文章，於是決定將自己的研究方向轉向自閉症。當時的美國，遠離歐洲大陸，沒有多少人知道納粹集中營什麼樣子，當然也沒有什麼人知道自閉症是怎麼回事。
而B博士卻將二者聯繫了起來。在他看來，納粹分子的冷漠，造成被關押者的一些癥狀與自閉症癥狀相似，與此類比，自閉症兒童的媽媽們就像冷酷的納粹分子一樣，造成了孩子們的自閉症。而他本人的集中營和維也納大學的背景，使得他的Sonia Shankman培訓學校成為一所專業的治療自閉症患者的學校。
B博士由此成為了自閉症領域的大牛，成了各個報紙雜誌的風雲人物，甚至被評為當時最為傑出的心理學家。他自己也不斷在各個報紙雜誌寫專欄，成為暢銷作家。
1967年他發表了驚世駭俗的《空洞的城堡》，書中他使用大量精神分析和心理學相關的晦澀難懂的辭彙，論證了冷漠的媽媽造成自閉症的假設。
同時，他用精神分析的方法，去干預他培訓學校的孩子們。比如孩子打人了，他就鼓勵說，打得好，可以發泄出孩子內心的恐懼，不滿等等，從而走出自閉症。有的孩子不想穿衣服，他認為這是孩子想表露自己。他宣稱機構里孩子的康復率達到43%，而他的康復標準是，「我說孩子康復了，就康復了」。
B博士也真是聰明絕頂，生財有道。 自己不是專業人士，卻帶著專家的頭銜，以歪理邪說蠱惑人心，從而讓自己成為暢銷書作家，成為報刊雜誌的特邀作者。反過來，成為了暢銷書作家，成為了報刊雜誌的特邀作者，就更加能夠傳播他的歪理邪說蠱惑人心。
Kanner教授和「冰箱媽媽」理論
然而， 這個時候，Kanner教授在幹什麼呢？
自從1943年發表了那篇里程碑式的文章報道了自閉症， 到1949年的6年之間，他都一直默默無聞。他對自閉症的發現在公眾中沒有引起任何的反響，也沒有任何的媒體採訪過他，報紙雜誌也不會邀請他寫相關的文章。他在自閉症的世界裡似乎被遺忘了。在與他尊敬的一位紐約精神病學家，Louise Despert的交流中， Kanner教授道出了自己的苦悶， 得到的回信是「你將自閉症稱作『以生俱來』，這與主流精神分析思想背道而馳」。
1949年，Kanner教授發表了他關於自閉症的第三篇文章，創造了 「冰箱媽媽」 這個詞。我們無法揣測Kanner醫生為什麼在6年之後迎合了當時的歷史潮流，將自閉症轉而劃作精神病的一個分支，從而將其成因歸結於父母，尤其是母親的冷漠。他同時也將自己一直欣賞和讚揚的Donald Triplett的媽媽， 描述成冷漠無情的媽媽。這個符合潮流的改變，讓他從此名聲大起，奠定了他在那個時代自閉症領域的大牛地位。
儘管他已經注意到，這些孩子的表現有其他內在的原因，並且20年後，在不同的場合，他多次強調「冰箱媽媽」的假設不是他的本意，也否定他自己提出了「冰箱媽媽」這個理論，甚至主動將自己發表的文章從雜誌上撤了下來，然而錯誤已經造成並被人利用了。
「冰箱媽媽」理論的惡果
由於B博士等人的大力推廣，偉大的人權至上的山姆大叔，將許許多多的孩子，從他們的父母身邊強行帶走，送到指定的機構去康復。自閉症兒童的媽媽們，從此背上了一個「冰箱媽媽」的恥辱道德標籤，還同時忍受著摯愛的孩子被強行從自己的身邊帶走的痛苦。
在這個理論的影響下，Gigi Jordan, 一位嚴重自閉症患者的媽媽，因為兒子爬到16層大樓的窗外呆了三個小時而被錯誤地指控謀害親子。其荒謬的理由就是，「冰箱媽媽」， 本質上就是不關心她的孩子。
紐約Willowbrook州立學校
「冰箱媽媽」理論的顛覆
謠言雖然止於智者，然而，這個過程可不是那麼容易的。
有這麼一位青年，他跟隨父母從前蘇聯移民到美國，定居於加州聖地亞哥，第一個站出來挑戰不可一世的B博士，這位青年就是當時剛剛暫露頭角的實驗心理學博士Bernard Rimland。
Rimland博士年輕有為，在美國的軍隊里做心理諮詢師。28歲的時候，他有了一位漂亮的寶寶。然而，孩子兩歲的時候，他發現自己的孩子得了自閉症。Rimland博士非常善於研究，研究的結果是發現人們將自閉症歸結於「冰箱媽媽」 ，他怒了，他真的勃然大怒了。他和妻子從幼兒園時期就相互認識。 他清楚的知道妻子是多麼的溫柔善良，愛心滿滿。他也看到自己的妻子是如何小心地呵護自己的寶寶，這怎麼可能是個冷漠的媽媽呢？
於是，Rimland博士開始對自閉症進行生物學研究。他利用各種機會，收集自閉症患者的生物學證據。一方面幫助自己的孩子康復，一方面證明自己的太太不是一個冷漠無情的「冰箱媽媽」。在Kanner教授的親自鼓勵下，他於1964年，發表了由Kanner教授作序的書：《嬰兒自閉症：其癥狀和對行為神經理論的影響》。 書中大膽地顛覆了當時流行的理論，為改變公眾對自閉症的看法，鋪平了道路。
Rimland博士（1928-2006）
然而， 即使有Kanner 教授作序，小荷才露尖尖角的Rimland怎麼可能挑戰著名教授，暢銷作家B博士的權威？ 廣大自閉症兒童的媽媽們，一方面背負著沉重的道德十字架，忍受著左鄰右舍的白眼，一方面忍受著失去孩子的痛苦。迄今為止，我們沒有找到任何資料記載有多少媽媽忍受不了這種痛苦而選擇結束自己的生命。但是，在許許多多記載那段故事的書里，都反覆提到許多媽媽過早地離開了。
在絕望中尋找希望，以RuthC. Sullivan為代表的一群新澤西家長終於在幾年後，像發現九陰真經一樣，發現了Rimland博士的書。 「蒼天啊」，他們呼喊著，終於有一位專業人士為我們說話了。很快，媽媽們將自己的男神，迎接到了新澤西，醞釀成立美國自閉症協會，以圖對抗以B博士為代表的「冰箱媽媽」理論。
Ruth C. Sullivan媽媽不是專業人士，但是她會學習， 會思考，她的理論很簡單， 她有7個孩子，其中的老四是自閉症，如果自己是冰箱，為什麼單單 「凍住」 了其中的一個孩子，其他的孩子都不是自閉症? 她後來成了美國自閉症協會的第二任會長。
當然，堡壘必須從內部才更容易被攻破。 首先是大名鼎鼎的EricSchopler教授, 就是後來發展出結構化教學（TEEACH）的大牛教授。在他還是小牛的時候，他曾經參觀了B博士那座被重重圍住不讓外人參觀的培訓學校。
據說，室內布置倒也十分的溫暖，以此對抗冰箱那種冷漠的感覺。但是，不讓父母觀看干預的過程， 讓Schopler教授非常不理解。再看看那些以精神分析為基礎的干預方法，小孩子不但沒有進步，反倒發展出許多的問題行為。所謂「43%的康復率」也是空談。結構化教學是非常鼓勵家長參與的，Schopler教授的干預室都裝上了那種單向玻璃，以便於家長觀察和學習。媽媽們後來親切地稱Schopler教授為她們的「保護神」。
Eric Schopler教授 （1927-2006）
與此同時，作家和編輯，Richard Pollak也採取了行動。Pollak是一位自閉症兒童的哥哥，他目睹自己的弟弟在B博士的機構里進行著毫無意義的訓練，看著每日以淚洗面，忍受著屈辱的媽媽，他決定調查一下這位權威教授。
經過幾年的努力，Pollak 終於發現了其中的秘密。B博士，這位奧地利出生的傢伙，是弗洛伊德的信徒。通過結婚來到美國，拿到綠卡後，馬上與妻子離婚 (據說B博士前後結婚5次)。他聲稱自己是維也納大學的心理學博士，而實際上，壓根不是心理學博士，而是藝術史學博士，僅僅是在大學裡選修過幾門心理學的入門課程。當然，四五十年前，要查到B博士的文憑造假，不像今天，google或者百度一下就可能搞定。
Pollak還發現，B博士的機構與世隔絕，要經過7道關鎖，才能進入。他慣用的伎倆就是，虐待孩子，恐嚇家長，並且推廣毫無依據的「冰箱媽媽」理論，而他機構里孩子的康復率數據都是造假而來。
1997年，Pollak 發表了他的傳記作品，《B博士的來歷》。可惜，B博士早在1990年就帶著他的滿身榮譽和財富去了天堂或者地獄，而逃過了應有的懲罰。
Richard Pollak （1934-）
後記
儘管臭名昭著的「冰箱媽媽」理論已經被大多數人所唾棄，然而它依然陰魂不散。據說，現在世界上還有兩個國家依然有人相信這個沒有任何根據的理論，一個是法國，一個是中國。
時不時總有人因為這樣那樣的原因，跳出來指責我們這些本已經筋疲力盡的媽媽們（也包括爸爸們），指責、謾罵、詛咒我們這些無可奈何的家長是一座座大冰箱。哪怕我們對自閉症孩子的付出是普通家長的兩倍，三倍，甚至更高。
然而，許許多多的科研數據都已經證明，自閉症是一個生理問題。在基因、蛋白層面的科學研究都取得了許多的進步，其中的瑞特綜合症和脆性綜合症的單個基因變異也已經找到。尊重科學，尊重事實，才有利於社會公眾對自閉症的正確認識，有利於對自閉症患者採取正確的干預教育方法。
痛定思痛，回過頭來，即使拋去所有的生物學數據，「冰箱媽媽」假設的荒謬性也是有目共睹的。正如Kanner 教授後來認識到的，不是因為「冰箱媽媽」才有了自閉症的孩子，而是因為孩子得了自閉症，所以和媽媽缺少親近感，表現出相互之間的冷漠。
本文同時首發於微信公眾號「小丫丫自閉症」（Xiaoyaya-autism)
健康君編輯 miffyyz
參考文獻
1.Donvan， J； Zucker, C. In a Different Key---The Story of Autism Crown Publishers, 2016
2.http://www.autism-watch.org/causes/rm.shtml
3.https://en.wikipedia.org/wiki/Bruno_Bettelheim
4.http://www.huffingtonpost.ca/romeo-vitelli/sophie-robert-the-wall_b_1286360.html
5.http://www.pbs.org/pov/refrigeratormothers/fridge/
6.http://autism.about.com/od/causesofautism/p/refrigerator.htm
7.https://en.wikipedia.org/wiki/Bruno_Bettelheim#cite_note-8
8.https://en.wikipedia.org/wiki/Willowbrook_State_School
9.http://www.newsweek.com/did-sons-autism-drive-woman-murder-278389
關於Willowbrook 的報道：
1.http://video.foxnews.com/v/3920052/hell-on-earth
2.http://video.foxnews.com/v/3920051/hell-on-earth
3.http://video.foxnews.com/v/3920049/hell-on-earth
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