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一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死

她叫Julianna Snow,她今年5歲。


昨天她在家人的陪伴下離開人世,


而作出這個死亡決定的,

是她自己。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



這個故事要從5年前說起

Julianna的爸爸是一名空軍飛行員,她媽媽是一名神經學專家。


5年前,Julianna來到這個世界,給了父母無盡的喜悅。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



然而,Julianna 9個月時還無法坐穩,1歲多了還是無法站立。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性,各種檢查之後,一個噩耗向他們襲來


「女兒患上了腓骨肌萎縮症」,這是一種無法治癒的疾病。


Julianna的四肢漸漸無法動彈…

很快,她的呼吸肌,吞咽肌都開始慢慢失去功能,她無法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃飯,不能跟別的小朋友一樣玩耍,


她整個身體陷入了癱瘓的狀態。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死


隨時隨地都要帶著呼吸機,

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



不管去哪都要坐輪椅。


因為失去了吞咽的能力,吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



她無法自己在床上翻身,

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



刷牙,洗臉,上廁所,洗腳,所有一切都要爸爸媽媽幫忙。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



更可怕的是,因為呼吸肌功能衰減,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液會進入她的肺部,最終引發肺炎。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



Julianna開始頻繁的出現在醫院,醫生需要將管子從她的鼻子,深入她到脖子,再到氣管,直到能把氣管中的痰液吸乾淨。


這個過程極其痛苦,每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子,都要心疼的落淚。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



剛開始,只要一生病,父母就會把她送到醫院,接受痛苦無比的手術。


可是,漸漸的,Julianna的呼吸肌力量越來越微弱,醫生告訴他們:


下次Julianna再感染什麼病毒,可能很難再搶救回來,就算能搶救回來,也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。


這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結。


任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不儘力去救他,或許會有奇蹟發生呢?


但是每次治療都那麼痛苦,又無法最終讓她痊癒。


究竟該怎麼辦?繼續救?還是放棄?


最後,他們把決定權交給了當時只有4歲的Julianna。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



而僅僅4歲的Julianna對死亡也有她自己理解,父母告訴她,她死後會去天堂,在那裡,她可以玩耍,吃飯,蹦跑,跳躍,做一切她這輩子沒法做的事,在那裡,會有上帝代替爸爸媽媽愛她,在那裡,她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

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在Julianna 4歲的一天,媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。


媽媽:Julianna,如果你再生病,你想去醫院還是呆在家裡


Julianna:不去醫院


媽媽:即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂,你還是願意呆在家裡嗎?


Julianna:是的


媽媽:你要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,你要一個人先去。


Julianna:沒關係,上帝會好好照顧我的。


媽媽:如果你去醫院,可能會讓你身體稍稍好轉,讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊,你一定要明白這一點,醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。


Julianna:我明白


媽媽(哭泣):對不起,Julianna,我知道你不喜歡看著我哭,但是你走了之後,媽媽會很想你。


Julianna:不要擔心媽媽,上帝會照顧我的,它一直在我心裡。


在這次對話之後,Julianna的父母尊重了女兒的選擇,他們選擇放棄。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。


他們給了Julianna一切他們所能給予的。


公主般的夢幻房間

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各種各樣的公主裙

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給她塗上美美的指甲

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



為她慶祝每一個生日。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



陪伴

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死


一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



在歡聲笑語中,Julianna迎來了她的最後一天。

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



昨天,她在華盛頓的家中,在父母的陪伴下,安然離世…

一個5歲的小女孩,自己決定了自己的生死



去世之前,


她對媽媽說:到時候我們在天堂相見,你是希望我站在房子外面,還是站在人群第一排?這樣你就能一眼看到我了。


媽媽:那個時候,媽媽肯定開心極了


Julianna:你會跑著過來擁抱我嗎?


媽媽:當然啦,你肯定也會跑著過來擁抱我吧?


Julianna:嗯,我會用最快的速度衝過去抱你的。(拿頭左右晃動,表現出奔跑的樣子)


媽媽:我知道你肯定會跑得很快。


這是她留給媽媽最後的話.....


ref


http://www.dailymail.co.uk/news/article-3641569/Our-sweet-Julianna-went-heaven-today-Terminally-ill-girl-5-dies-home-surrounded-family-choosing-heaven-hospital.html


http://edition.cnn.com/2015/10/27/health/girl-chooses-heaven-over-hospital-part-2/


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我的男神不可能那麼甜:願你在天堂當一個健康的小公主


Dr_Michelle:好在小女孩去世時依然是天真的,沒有經歷太多人生的她並不會覺得離開人世是過分痛苦的事情。這也算是唯一值得慶幸的吧……


brit__:從此上帝又多了一個小天使


Lunni醬:真的看哭了,小女孩真的很可愛,相信上帝會照顧她的。幸好她的生命有這麼好的父母陪伴。天堂無痛苦


herbivore_man:產檢真的很重要!產檢很重要!產檢很重要!重要的事情說三遍!!!不要把先天畸病的胎兒生下來。積點功德吧,別禍害孩子。


貓毛短國異-King:父母沒有真正告訴她死亡的定義是什麼 誰都不知道天堂是什麼樣子 甚至有沒有天堂都難說 父母就是故意誘導孩子說天堂如何美好 雖然說是尊重孩子決定 實則就是想放棄又捨不得 讓孩子自己來開這個口 給他們自己一個心理安慰和借口罷了 這樣孩子解脫了 他們也解脫了


西窗聽雨羅曼史:不至於把父母說得那麼不堪,起碼她活著是真的很痛苦,旁觀者當然可以輕率的鼓勵她活下去,可她的痛苦誰來承受


章魚燒店老闆娘:說父母不願意花錢 然後誘導女孩自己選擇死去的 大概是腦子裡有泡吧 小女孩母親是醫生 在國外也算是收入很高的職業了 怎麼可能是為了錢不給孩子治病 主要是每次一個小小的感冒女孩都要受比常人痛苦很多倍的方式治療 把管子插進氣管吸痰 你知道那種感受有多痛苦么 父母只是不想讓孩子再受苦 僅此而已


扒蝦人:好難過。其實,好在這是個小孩子,她相信天堂,也不太懂死亡,所以對她來講,死亡沒那麼痛苦,也不是最難的掙扎。


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