一次畢生難遇的經歷

健康君說

「『絕症』不絕望」這個系列是一位優秀的美國科學家，同時也是四期癌症患者的博客連載。原作者Tom Marsilje博士是菠蘿的同事，翻譯由諾華製藥一批優秀中國科學家義務完成。

今天這篇博文中，Tom向大家介紹他在「結腸營」的難忘經歷和由此帶來的改變，包括一份新鮮出爐的「年度資訊雜誌」。

想讀英文原文，請閱讀今天第二條圖文。

文 Tom Marsilje

翻譯 盧敏 范藝

發表時間 2016年3月1日

伴隨著「結直腸癌宣傳月」的開始，我很高興地告訴大家一個令人激動的好消息，2016年度結直腸癌患者資訊雜誌（Colondar 2.0）今天終於發布啦！

我十分喜歡上面介紹我的那張封頁，照片由無與倫比的馬克·麥卡迪所拍攝！最值得一提的是他們選用的註解標題，如此完美地闡釋了我的心態和理念。

「目前暫時…無法治癒：

肺部的斑點沒有消失，但也不再繼續增長。作為結直腸癌晚期患者，湯姆繼續頑強地活著。作為癌症四期的他很明白正在接受的化療無法治癒他的腫瘤，只是在控制病情，為他爭取寶貴的時間。而時間，正是湯姆最需要的。」

參與這個項目真是一次改變人生的經歷。

怎樣的改變？

很多方面的改變，其中一些詳見我之前的博文《十一個新的兄弟姐妹（以及更多的表兄弟姐妹）》（「ELEVEN NEW SISTERS AND BROTHERS (AND MANY MORE COUSINS)」），那篇文章是我去年六月應邀參加拍攝封面照片和在田納西舉行的結直腸癌患者集會（我們昵稱之「結腸營」）回來之後撰寫的。

那次旅行，令我收穫了一生一世的朋友們（親人），時過一年我仍然與他們保持著密切的聯繫。

那次旅行， 讓我第一次做到了以積極的態度接受我的癌症診斷 (雖然如此，還是希望它根本不存在!) ，新結識的夥伴們活力十足，能量爆棚——那是一種毫無條件的生命之愛。坦然接受無法改變的現實，這賦予了我無窮的力量。

沒錯，我現在是四期結直腸癌患者，但是一旦我完全接受這個事實，我就可以集中精神和情感能量，專註於解決癌症的各種相關問題，為了自己，也為了他人。而不是把時間浪費在徒勞無益的自我憐憫。

正是源於這種積極的態度，作為一名患者，一名倡導者和一個普普通通的我，才得以直面現實而逐漸成長。

那次旅行，點燃了我心中的倡導之火——正如你們所目睹的，我從六月以來為了支持和幫助結直腸癌患者群所做的一切努力 (還有更多的正在進行中，我都還來不及在博客里提及！)， 都與我在結腸營以及結直腸癌患者雜誌所形成的那個積極態度有直接的關係。

Colondar 2.0是什麼？

請容許我在這裡介紹一下，它不是一份日曆！

雖然追溯起來，初期確實有日曆的含義，現在它已經成為一本具有啟發和教育性的年度資訊雜誌，面向結直腸癌患者群，普通民眾，乃至醫療界！

它有許多目標，其中包括：

?介紹（十二名）早髮結直腸癌（低於五十歲的例行篩查年齡）倖存者的勵志故事，展示了他們的良好狀態，不僅僅是存活，更是在生氣勃勃地生活著。你們會發現他們的故事令人驚嘆和鼓舞人心。

?教育廣大民眾和醫療界，告誡人們，結直腸癌不是什麼老年人的疾病。不管在什麼年齡，假如你發現有結直腸癌的癥狀，卻又找不到明顯的誘因，儘快去做腸鏡檢查吧，這很有可能會挽救你的生命！

雖然我是從事抗癌藥物研發的科研工作者，我以前卻從來沒有聽說過這條重要的信息。從不後悔的我，這一次，不禁懊惱自責。因為出現癥狀後我硬是拖延了九個月的時間才去做腸鏡檢查。

請務必注意這條信息。正是這樣的親身經歷，讓我意識到廣泛推廣Colondar 2.0是多麼的重要！

結直腸癌的存活率和發現的時間有直接的關聯。

這張快照是我們12名模特攝於去年六月的合影。

這本雜誌由包括攝影師，造型師，設計家和圖像設計師組成的世界級團隊共同製作。雖然是軟皮封面，請別把它當成一本普通的期刊雜誌， 想像它是一本擺在咖啡桌上的精裝圖書，或是一本漂亮而鼓舞人心的書。

如果你有興趣購買，每本書的價格是10美元，所得收入將會用於支持結直腸癌倡導團體「結腸俱樂部「。你可以點擊「閱讀原文」直接訂購，或者如果你想要有簽名的個人版本，請發信息到我的facebook，給我電郵或者在這裡留言。

最後與大家分享這些已經發表的宣傳照片 (目前只有幾個模特的照片，其他的會在未來幾周內陸續在各社會網媒上發布)。他們是你將會在今年的Colondar 2.0 雜誌中見到的令人驚嘆的早髮結直腸癌倖存者。

與他們的相遇，改變了我對生命的看法，相信你們也會有同感！

「永不放棄！」

「學業怎麼辦？我的事業呢？我的頭髮會掉嗎？我真的病得這麼嚴重嗎？我的人生呢？」

「教師，鐵人，作者，結直腸癌倖存者」

「他歷經三十多輪化療和七次大手術。」

健康君編輯 miffyyz

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