女子患病左腿比腰粗，誰30年一直陪伴不離棄？

周渝芳、虞敏敏

45歲的葉女士，患有一種奇怪的先天性疾病，生育完一子後，她的左腿，竟然比腰圍還要粗上一截！之後的11年只能躺在床上，吃喝拉撒都得在床上完成。在動了5次大手術後，這位被怪病折磨了30多年的患者，終於結束了痛苦的生活，左腿已恢復到正常的輪廓。

前幾日，這位女子因腿部紅腫、發燒伴心動過速再次入院，收入腎內科，目前經解放軍第113醫院腎內科醫護人員的傾心治療和照料，病情已恢復平穩。筆者看到她時，她的整個足部還纏著幾圈彈性繃帶。筆者忍不住問道：「天氣那麼熱，怎麼要在腳上纏那麼厚的彈性繃帶呢？」葉女士樂觀地說道：「我患了一種先天性疾病，雖動了5次大手術，但因為足部細小血管、神經分布豐富，醫生說這裡不易動手術，所以常年纏著彈性繃帶，是便於淋巴液的迴流，免得其受重力作用的影響引起足部出現癥狀。」

她到底患的是什麼疾病呢？怎麼會如此嚴重？

據腎臟內分泌科主任楊燕玲說，她患的是比較少見的先天性淋巴管發育不良，是在北京世紀壇醫院明確診斷，因懷孕、生育後引起左下肢淋巴管液迴流受阻，整條左腿甚至比自己的腰還要粗上一截，躺在床上左腿猶如巨大的橡皮魚，絕對比非洲象腿來得粗，生完小孩後葉女士動了五次手術，手術很成功，後期在113醫院腎臟內分泌科的精心治療照顧下，左腿已恢復到正常輪廓，但此病仍會時常複發。

先天性疾病開始顯露端倪，父母帶著幼兒四處尋醫

患者姓葉，寧波本地人，今年45歲，一身烏黑長發齊腰，看上去似乎是一個非常開朗健談的女人，採訪後證明了猜測屬實。

如同乘坐在時光穿梭機里，筆者聽她慢慢回憶。回憶起她11歲那年，左大腿內側突然出現如手掌般面積大小的一塊紅腫，連風吹都會有隱隱的刺痛感，在猝不及防下又出現了39℃以上的高燒。「當時我的家人急得像熱鍋上的螞蟻，立即把我送往鎮海人民醫院，被醫生診斷為「丹毒」，持續發燒了二十多天後高熱才慢慢退卻，整個人瘦得跟竹桿一樣，後來病情穩定了也出院了，就也不了了之。」葉女士感懷地提到。

12歲時，葉女士發現走路時總感覺膝關節有些異常，慢慢發現左大腿內側皮有如魚肚皮一樣突出，一年到頭都要發炎至少兩次以上，一般在春夏之交，秋冬季節轉換時，每次發病一般都要持續一個月以上。

在15歲那年，小葉經人介紹在邱隘衛生院進行了左大腿手術，切除了左大腿內側的一段淋巴管，越發導致淋巴液迴流不暢。「我的父母帶著幼小的我遍訪全國名醫，走遍了北京、上海、杭州、寧波的多家大醫院，均沒法明確診斷。病情也一直反覆，於是醫院就成了我的第二個『家』。在醫院我認識了楊燕玲主任，那時她還是心血管科的副主任，每每住院都對我關愛有加，所以我也特別喜歡住到113醫院。」說起那段時期的奔波勞碌，葉女士頗感辛酸。

結婚生子本是人生的一樁大喜事，卻儼然成為噩夢的開始

「1993年，我24歲時與寧波當地的一個小夥子結婚了。婚後相對還算幸福，還一年還是要上好幾趟醫院。很幸運地是，1994年我就懷上了一個可愛的寶寶，本來這應該是家裡的一件特大喜事，可由於受懷孕的影響，身體開始出項嚴重徵象，左大腿內的淋巴液像水袋的水一樣上下流動，從下腹部開始淋巴管全部迴流不暢，而且伴行動不便，走兩三分鐘我就吃不消了。」葉女士接著回憶。自1995年誕下一男孩後，由於左腿部長期發炎，每次上醫院也是治標不治本，她的左腿漸漸地變成了「龐然大物」，甚至比自己的腰還要粗上一截，躺在床上時，左大腿猶如巨大的橡皮魚，根本沒法再行走。「就這樣，我在床上痛苦地生活了11年，此期間吃喝拉撒都在床上解決，幾乎完全喪失了自理能力，生活完全由我家人照料。」，從葉女士的眼神里，筆者看到了她對於父母和家人的虧欠。

踏上北上求醫之路，終於在北京世紀壇明確診斷

2006年底，葉女士再次高燒住進第113醫院腎臟內分泌科，而且近3個月燒都沒退，楊燕玲主任都親自負責，但事與願違，經過了多次治療、搶救等一系列救治仍沒法控制病情的發展，當時已經任命為腎內科主任的楊燕玲主動聯繫並介紹其到上海長海醫院權威景在平教授那就診，雖仍沒有明確診斷，但卻從景教授那得到了「生命熱線」—北京世紀壇醫院權威人士-沈文彬教授的電話號碼，但因多次聯繫都無果後，把電話給了楊燕玲主任，楊主任積極聯絡，通過多方輾轉打聽聯繫，終於幫葉女士聯繫上沈文彬教授，2007年2月，葉女士踏上了北上尋醫之路。

沈文彬教授是北京世紀壇醫院淋巴外科主任，也是該學科的帶頭人，他所帶領的淋巴外科是目前國內涉及淋巴管疾病範圍最廣、診斷手段最全、手術方式最多的特色科室，也是國內唯一一家以診斷治療淋巴管疾病為特色的專業科室，在淋巴水腫和乳糜病的診斷方面處於國內領先地位和國際先進水平。在北京世紀壇，葉女士終於明確了診斷，所得疾病為先天性淋巴管發育不全。「那一刻我感覺我的人生有希望了。」葉女士心情來了個一百八十度大轉彎。

沈文彬教授親自主刀，經歷5次大手術左腿終於恢復如前

2007年2月底，葉女士進行了人生中的第一次大手術，在腹部進行，休息二十多天後緊接著進行第二次手術，左大腿剝除術，將病變組織進行全部分離。再時隔一個月後，第三次進行的是左小腿贅肉手術。回寧波休息了半年左右，2008年初葉女士又回到北京世紀壇進行第四次大手術。葉女士給筆者看她手術的刀疤時，筆者也震驚了，刀疤從身體左側腰部正中一直到膝蓋處，傷疤長達整一米有餘。這面前的是一個多麼堅強的女子，在近一年時間裡忍受了常人難忍的傷痛。又休息了大半年，2008年底，葉女士進行了目前人生中的最後一次手術，頸部淋巴管吻合手術，五次手術全是由沈文彬教授親自主刀。「五次手術都動得非常成功。自此，我的左腿恢復如我12歲以前，我終於能和11年生不如死般的床上生活告別了，現在我可以進行日常生活的自理，感覺整個人像重生了一般。我要感謝的人有很多很多，但我最想感謝的還是每次發病住院一直照顧我的腎內科全體醫護人員，尤其要感謝的是一直守在我身邊負責我治療和搶救的楊燕玲主任和給我動了五次大手術的沈文彬主任，是他們讓我在這個世上又重新活了一回。雖然現在我的病情還會複發，但情況已經非常好了。」猶如脫胎換骨後的葉女士滿懷感激地說道。

筆者向腎臟內科主任楊燕玲了解到：雖然小葉動得5次手術都相當成功，但她患得此先天性疾病沒法治療徹底，所以病情仍然會時常複發，在剛動完手術的四五年間小葉的情況還挺不錯，但2013年起又開始出現癥狀，會有腿部紅腫及發燒表現，一年一般會複發2-3次，此外她還有一種基礎疾病冠心病，所以這麼多年一直是腎內科的一位忠實老病號。

「記得她3月份的那次住院，已咳嗽咳痰、胸悶氣急入院，當天下午突然出現，面色蒼白、大汗淋漓、血壓下降，低到66/40mmHg，我搶救了一白天加一晚上，守在她的病榻前一步都不敢移動，總算把她從『死神』」那裡『奪』了回來。」說起那次的搶救，楊燕玲主任現在回想起來還心有餘悸。

「堅強是一個人面對生活的艱辛和磨難，不斷成長起來的自信；堅強是面對苦難時的精神支柱，是應對無常人生的試劑。」「人的生命似洪水在奔流，不遇著島嶼、暗礁，難以激起美麗的浪花。」……筆者突然想起很多名人的感慨,希望每一個正經歷人生的磨難和病痛的患者都能堅持到底，守著雲開見月明。

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