顛覆之後談未來：我們的醫療會更民主么？
自從埃里克?托普的《顛覆醫療》2013年在中國出版後，他暴得大名，這本書成為中國很多醫療創業者的思想啟蒙書籍。即使不像托普那樣大膽喊出「顛覆」二字，對現下醫療場景做出某種根本性的改變，可能也是很多醫療行業創業者都曾做過的綺夢。
三年過去了。當托普挾《未來醫療》的新風暴再次來襲時，你會發現，這個老頭依然那麼犀利。
與阿圖·葛文德一樣，對當下醫療體制各種挑刺兒的托普其實是醫療行業的「牆內人」。托普是美國著名心臟病學家，基因組學家、學者。他畢業於美國約翰霍金斯大學，他曾做了14年的克利夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）心血管科主任，他也是一個優秀的基因科學家與研究者，現任加州斯克里普斯轉化科學研究所（Scripps TranslationalScience Institute）的創新藥物研究教授兼主任。他目前主要研究方向基因測序與個性化用藥。
埃里克·托普(Eric Topol)
《顛覆醫療》（The CreativeDestruction of Medicine）是托普在創立西部無線移動醫療研究院（West Wireless HealthInstitute）之後兩年出版的，他在這本書中集中探討了醫療如何實現數字化，認為數字化個人和信息化醫療技術的「創造性破壞」將給醫療帶來變革及闡述了基於數字化如何生存的話題。托普認為隨著雲技術、3D列印、基因測序、無線感測器、超級計算機等技術的發展，在書的結尾處提到開放數據、醫學「慕課」（MOOC）等的普及，患者的自主性將有很大提高，這也許是托普為這本以患者為中心的解放思想的《未來醫療》埋下的伏筆吧。
《未來醫療》的英文名為《the patient will seeyou now》，主譯者鄭傑近日在杭州的一場發布會上坦言，其實書名初定為「民主醫療」，可惜未被通過。最終選擇「未來醫療」作為中文版書名。
沒有關係，畢竟禁忌就是等待打破的。整本書讀下來你會發現有很多「讓患者成為中心」「醫生與患者平等」「給予患者權利」「沒有我的參與，就不會有決策」等諸如此類充滿「民主化」的字眼。可以說這是一部托普對未來民主化醫療場景的全面著述。
托普主要從三部分深入解析醫療民主化。首先通過歷史上著名的古登堡印刷文字帶來的變革來類比家長式領導的醫療，以探索醫療變革需要的新模式。然後，通過探討處理所獲取的新數據面臨的挑戰與機遇，研究如何實現個人擁有自己的信息系統（GIS）等各項醫療健康數據，並實現與醫生互動意味著什麼。最後，他探究這些巨大變革所帶來的影響，包括未來醫院的變革、如何平衡醫療健康數據隱私與安全性情況下進行大規模的醫療數據共享，以及在社會疾病預防、信息對等、醫療對個體的放權等能力方面的改變。
民主化之路，讓患者成為中心
在托普看來，人們越來越關注自己的健康，患者也越來越聰明。但是醫生對於此類「專業級」患者選手是矛盾的，他舉了Erdmann通過谷歌檢索了解到自己患有UMD（烏爾里希肌肉萎縮症），並找到了病因等3個案例，來說明醫療不能忽略個體的力量，正如MIT科技評論道：「醫療健康領域最沒有充分利用的個體就是患者本身」，並指出了「連接」的力量。
《未來醫療》與《顛覆醫療》
與《顛覆醫療》中主要以「digital」數字科技醫學的「技術流」主題不同，《未來醫學》主張以患者為中心的「民主醫療」新模式。所謂的「民主醫療」第一層含義是指技術的發展給醫療服務，數據獲取等方面帶來的本質性的影響，使之變得更加平等、開放、透明。另外一層含義就是每個人都可以主導自己的醫療。按照托普的說法，患者是自己身體的COO(首席運營官)，而不是稱為患者（patient），作為一個個體、積极參与者（individual，active participant，IAP），他認為醫學將變為數據醫學，未來醫學將包括人出生到死亡的所有健康醫療數據，並且個人可以隨時訪問獲取這些數據，家長式的醫療時代即將發生歷史性的變革。
鄭傑認為，醫生一直以來是被認為最聰明，最有學問的人。作為樹蘭醫療的創始人，他自己也開始將重心轉移到數據開放的事業中去，並於去年發起OMAHA聯盟，強調未來醫生不再是知識的倉庫，而是通過更多的關心決策，成為「聰明的夥伴」，達到一種患者與醫生對等的狀態。
樹蘭醫療CEO鄭傑
OMAHA（Open Medical And Healthcare Alliance）是一個推動醫療、健康產業信息開放、共享、開源的民間非盈利性組織，由國內優秀的相關 HIT及醫療健康應用開發商、各類醫療及健康服務機構、醫療器械及健康類消費電子產品生產商、運營商、互聯網公司、媒體等相關產業鏈機構和個人組成。
OMAHA致力於推動產業開放個人的健康和醫療數據，定義個人健康檔案的標準格式，探索相關信息標準的協作和落地，從而提高老百姓對自身健康醫療數據使用的完整性、可及性和可用性。
通過OMAHA非盈利組織可能加速推進數據的開放進程，以開發，協作，共享的理念，讓數據給患者帶來真正的改變，正如「聰明的患者」代表金甌所說通過自我量化健康數據帶來「好處」將給健康管理帶來便利，而開源健康醫療數據將促進「人人都是聰明患者」。據了解OMAHA近期的主要工作將集中於臨床醫學術語與數據工作包括其技術方案的探討，及數據開放開源的理念推廣。
他認為推動人類社會慢慢演進的就是技術的力量，比如個人電腦時代的變革，本身就是一個巨大的民主化過程，而在醫療領域中技術將推動患者各種數據的完備，而又能防止過度的讀取數據，讓人們成為獨立的積極患者，家長式的醫療變為協作式醫療，讓數據流動起來，醫療效率將變的更加高效，民主醫療場景將不再遙遠，未來醫療本質是民主。
技術之外還有人文
在托普看來，我們未來每個人都將擁有自己的醫療數據信息系統（人體GIS），它包括你終身的所有醫療數據，包括人口統計學、生理學、解剖學、生理學、環境學方面的數據等多層信息構成，每個人可以根據自身的GIS信息作出重要的醫療選擇，並根據情況與需求定製個性化的醫療方案，實現醫療個體化。
E.J.Topol,Geographic Information System of a Human Being, Cell 157（2014）：241-253
因此，醫療民主化的進程將慢慢發展，醫療成本結構隨之變得越來越透明，不必要的手術、藥品、護理等醫療程序大大減少。更加註重指以醫療結果或醫療服務表現為導向，給醫療服務者提供獎勵或激勵的新模式，即所謂的Value-based Medicine。
當人們能夠獲取數據是不夠的，還需要進一步的醫療服務。正如丁香園創始人李天天在新書發布會演講中講到，醫學除了技術外還有人文，僅僅收集數據是不夠的，還需要服務。他提到托普的一項研究，他們發現只給患者看數據對疾病的緩解方面並沒有任何作用，只有將數據與服務相結合才會有效。
李天天舉了台灣宜蘭一家偏遠診所的例子。這是一家只做糖尿病管理的診所，營養師與護士們會親自陪病人一起去吃飯、買菜、旅遊，這個過程中教授糖尿病患者辨別各種食物的熱量、如何進行注射胰島素等糖尿病知識與護理實踐，讓他們更好適應不同的場景，讓患者都具有護理自己的能力。在中國出院管理基本是零的情況下，這著實讓人吃驚。醫學應當是技術與人文的結合，加強醫生與患者的人性化交流，醫療服務的本質終究是人與人的交流，而不是人與機器的交流。
丁香園創始人李天天
雖然這樣的醫療在一定程度上是掣肘醫生，但考慮到其長遠價值，醫生未必就會對它投反對票。創辦醫生集團的先行者張強醫生當天在現場也表示：互聯網、物聯網、遠程系統、可穿戴設備等技術浪潮的來臨，醫生們應當做好挑戰，大家在都在談高新技術變革、秀技術的同時，我們不要忘記談談患者真正需要什麼。因此未來醫療需要完備的數據收集、診斷、討論、多學科協助來完成，更加註重「人情味」。如果醫生都能像張強那樣想問題，我覺得「未來醫療」的圖景其實不是「聰明醫生VS.聰明病人」，而是「聰明醫生&聰明病人」。
積極擁抱數字化醫療，學會「放手」
托普在書中展望了智能手機醫生的未來，革命性的多維度信息展現平台包括時間、空間和人，並將改變就醫方式。醫學正在演變為一門數據科學，大數據、無人監督的演算法、預測分析、機器學習、現實增強、神經形態計算等正在快速崛起，疾病變得更加可預測。解放醫生的做法就是卸下收集患者數據與信息的重擔，放心的授權給患者，學會「放手」，而互聯網、物聯網、手機等「連接」工具將成為數據流通的渠道，而數據本身也將脫離醫療機構，醫院的牆將會被推倒，無論你在何時何地都可以實時收集醫療級別的數據，托普稱已有事實證明積極擁抱數字化醫療可以防止醫生的替代與淘汰，看來馬雲那句「所有的醫生,都將失業」預言目前不太可能。
一直致力於解決醫生與患者信息不對等的實幹者丁香園醫學傳播總監初洋。他認為醫生對於信息不對等的心情是複雜的，他認為患者被「冒犯」最主要的原因是因為信息的不對等，他提倡醫生應當積極擁抱互聯網，技術與人文關懷共行，更多患者的信任，讓雙方都在現代技術與移動互聯網中獲益。
開放走向民主，重塑醫療生態，任重道遠
本書中最讓我難忘的是托普提出的MOOM(Massive openonline medicine，大規模在線開放醫療)，他認為在「慕課運動」盛行下指引了醫療開發時代的到來，在醫療領域裡被藏起來的不是黃金，而是信息。數字化時代成就了開放平台、開放獲取與開放科學。MOOM是他結合慕課創立了一個新詞，發布分析過的數據是其焦點，要開展醫療慕課（MOOM）必須實現醫療數據共享，他認為醫療數據的共享具有巨大的潛在價值。
這也許是鄭傑為什麼致力於推動數據開發的OMAHA運動相似的原因吧。隨著患者對信息的可及變得毫無限制，患者將更加積极參与到這場「智能醫療的協作」過程中，真正實現權力轉移，鼓勵患者自主醫療管理決策，實現醫療民主化。
美國基因檢測公司Veritas Gentics的聯合創始人趙奕寧指出，還有很多人對基因等知識了解的非常少，他強調醫療健康教育的重要性，教育將有利於促進民主醫療進程。畢竟，「民主」的前提是「民智」的打開。
雖然民主醫療聽上去非常美好，但是當前民主醫療的推進無疑還存在較大困難，到底是哪些數據或者是以何種形式流動給人們，前期如何更好的宣教讓民眾更好的理解、獲取、管理、利用數據，也並不是所有的患者都有意願去了解他自身的龐大健康醫療數據，加上醫學的專業性複雜性的很多患者也沒有足夠的時間與精力了解他，特別是在當代中國，民眾健康素養、經濟發展水平還處較低水平，在宣傳教育、醫療數據挖掘、數據呈現形式、數字化基礎設施的顯的特別重要性，因為醫學是嚴謹而複雜的學科，對於醫療數據的解讀非常重要。我想最怕哪些所謂「人人皆醫」自居的半吊子，很多時候解讀是錯誤的。另外一方面，也要求醫療機構具有戰略思維將患者的數據分享給患者，目前大多數醫療機構並不願意將數據開放給廣大患者，當前國內數據互通、數據開源方面存在較大難題，同時患者獲取健康醫療數據的成本也較高。最後，黑客攻擊事件越來越多，如何保障醫療數據隱私與安全也是一大難題，除此之外，需要指出的是作為「技術樂天派」的托普可能對信息技術帶來的顛覆與變革而產生某些偏見，作為諸多公司數字化醫療顧問的他本人也指出希望讀者有所平衡。
正如托普結語中所說，一旦醫療數字化站穩腳跟，醫療民主化將是下一階段的發展驅動力。未來醫療將基於完整的醫療健康數據，能夠隨時隨地的進行信息分享，這也許就是民主化醫療的未來場景。雖然這樣的場景現下依然還是想想，但是我真的期待這一刻的到來。
-the end-
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