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19歲少女患怪病 右腿重36斤為常人的兩倍

19歲本是花樣的年紀,但這位加拿大女孩Isa-Bella Leclair卻要比同齡人承受更多,因為她天生患有帕基斯韋伯綜合征,這種病讓Isa-Bella的右腿腫到了正常腿的兩倍粗,一條腿重達約40磅(約為18公斤)。但她勇敢地上傳了自己的比基尼照片,希望激發人們對自己身體的自信。

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這種病讓她腿部的淋巴結功能異常,導致淋巴液在腿部積累而使得腿部腫大,同時也導致其血管增生,這就意味著她的心臟負荷要比普通人更大,她無法進行大多數體育運動,也不能穿緊身牛仔褲。奇怪的是,0跟Isa-Bella同時出生的雙胞胎姐妹Danyka則沒有患上這個病。

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Isa-Bella說:「在成長過程中,不同環境下我的感覺也會不同。在公共場所例如商場或沙灘,人們會盯著我看。小孩們就只是好奇,一旦知道我其實很正常就還會跟我玩,但成年人就不一樣,即使我媽媽跟他們解釋,他們也還是會用異樣的眼光看我。」

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雖然承受著身體上和心靈上的雙重打擊,Isa-Bella依然很樂觀開朗,上個月,她在家鄉坎貝爾頓的選美大賽中獲得了冠軍,她希望藉此能夠讓更多的人關注到這種疾病。她說:「我的病不代表我的全部,我也不會因為它而不穿好看的泳衣和裙子。我認為自信是最重要的,因為即使有殘疾,只要自信,人們就不會憐憫而是崇敬。」同時還她勇敢地穿上比基尼,通過展示自己的自信,來挑戰現代的審美標準。

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跟現在Isa-Bella試圖通過淋巴按摩來緩解自己的癥狀,平時也會穿壓縮繃帶,將淋巴液堆回至正常的淋巴結。她計劃繼續用壓縮帶來進一步減少腫脹,她說:「過去三周我的腿圍減少了6厘米,重量減少了3公斤。」

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她積極的心態讓她不斷向前,希望能夠用自己激勵他人。她說:「看到有殘疾的孩子享受生活,我會想『為什麼我就不能像他們一樣呢?』我堅持簡單的生活,不讓事情過分複雜。」

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