歡迎加入「臨終不插管」俱樂部

健康 07-03

導語

哈姆雷特的老命題，「活著還是死去，這是一個問題」，如今卻成了全球性的新命題。

歡迎加入「臨終不插管」俱樂部

把臨終的權利還給本人

當羅點點和她的好朋友幾年前成立「臨終不插管」俱樂部時，完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子干到底的「事業」。「俱樂部」聽來就不像是個正經事。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經從醫多年。起初，她與幾個醫生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最後的路，她們一致認為，要死得漂亮點兒，不那麼難堪；不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人，「赤條條的，插滿管子」，像台吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最後「工業化」地死去。

十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

直到有一天，羅點點無意中在網上看到一份名為《五個願望》的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫作「生前預囑」的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。

羅點點開始意識到，把死亡的權利還給本人，是一件意義重大的事！

而她自己就遭遇過替別人決定生死的事。

當時，羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身的時候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫生第一時間用上了呼吸機，雖然心臟還在跳動，可是婆婆已經沒有自主呼吸，而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統維持老人的生命，讓老人在這種毫無生命質量的狀態下「活下去」，成了困擾整個大家庭的難題。

最後，羅點點和家人一起做出了停用呼吸機的決定。後來，在整理老人遺物的時候，家人發現了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著她對臨終時不進行過度搶救的要求。

但當時身為醫生的羅點點仍然感到後怕。如果沒有這張字條，或者字條上寫著另外的意思，那怎麼辦？有什麼辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者生者兩不安？這時候又傳來巴金去世的消息。

巴金最後的6年時光，都是在醫院度過的，先是切開氣管，後來只能靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活下去，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：「我是為你們而活。」「長壽是對我的折磨。」

2006年，羅點點和她的朋友成立了「選擇與尊嚴」網站，提倡「尊嚴死」，希望人們在意識清醒時在網上籤署「生前預囑」。如今，網站累計有87萬人次的瀏覽量。

她們設計的LOGO是一棵美麗的七彩樹，一片紅葉正在隨風飄落，畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與「死亡」相關。

羅點點說，她要用餘生在全國種這棵「七彩樹」，傳播「生前預囑」理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫院等公共場合，都能擺放關於「生前預囑」的宣傳冊。

最後的日子像一面鏡子

中國抗癌協會副秘書長、北京軍區總醫院原腫瘤科主任、從醫40多年的劉端祺經手了至少2000例死亡病例。

他認為羅點點她們做的事兒太重要了。這個每天把人從死亡的深井裡往外拉、跟腫瘤做了幾十年鬥爭的年過六旬的大夫說，從大三學內科起，他就知道了醫學有很多「黑箱」沒有被打開，此前學外科時，他還一直信心滿滿。

正如他的同行、武警總醫院腫瘤生物治療科主任紀小龍說：「醫生永遠是無奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫學和醫生髮揮作用的。」

可數據顯示，人一生75%的醫療費用花在最後的治療上。

在那些癌症病人最後的時刻，劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說：「我只有初中文化水平，現在我才琢磨過來，原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房，現在我還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有。」

還有病人說：「就像電視連續劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩。但直到最後一集我們才知道，儘管主角很想活，但還是死了。」

有時候，劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說：「買張船票去全球旅行吧。」結果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。

劉端祺說，整個醫院，他最不願意去的就是ICU病房，儘管那裡陳設著最先進的設備。在那裡，他分不清「那是人，還是實驗動物」。

事實上，汶川大地震後，一些在ICU病房接受過治療的災區孩子，幾年後，仍然會畫出對這裡的恐懼：一個沒有一絲笑容的男孩，耷拉著頭，牽著狗，穿行在長長的、沒有盡頭的黑漆漆的隧道里；自己被很多鐵鏈捆著，扔在冰冷的水裡；一個穿著晚禮服的女孩，露出她殘缺的雙腿，整個畫面的調子是灰色的……在劉端祺經過的2000多例的死亡中，他最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太，做了3個周期的化療，被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情後，和醫生商量，放棄化療。

她住院時唯一的「特殊要求」是，希望有一個單間，這個空間由她自己安排。她將這間單人病房布置得非常溫馨，牆上掛滿了家人的照片，還請人把自己最喜歡的一張沙發和幾件小傢具從家中移到病房。聖誕節、春節，她還親手製作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的親人朋友。

最後老人一直在鎮靜狀態中度過，偶爾會醒來。醒來的時候，她總會費力地向每一個查房的醫生、護士微笑，有力氣的時候，還努力擺擺手、點點頭——所有這一切，都保持了她那獨有的優雅。直到最後，她再也沒有醒來。

總在與死神進行拔河比賽的劉端祺說：「每一次死亡都是很個體的，死亡就像一面鏡子。」

在北京大學醫學人文研究院教授王一方的課堂上，他念因癌症離世的美國人崔雅的詩歌，講海德格爾的哲學「人是向死的存在」。他還把死亡說成是「生命的鞦韆盪完了」。他把自己的課叫「死亡課」「優逝課」。只是，這樣的課常有學生逃掉，但幾乎沒有人逃醫學技術的「主課」。

王一方也講溫暖的繪本。他甚至很希望，有一天，和一個癌症患者依偎在一起，讀《獾的禮物》。

那是個連小孩子都能讀懂的故事：冬日的晚上，一隻獾很老很老了。他吃完晚飯，靠近壁爐，坐在安樂椅上搖啊搖，一個美麗的夢境把他引入一條長長的隧道。他跑呀跑呀，丟掉了拐杖，到了另一個金燦燦的世界。第二天，狐狸宣布「獾死了」。冬去春來，村子裡的動物們談論得最多的是老獾。土撥鼠說，是獾教會我剪紙；青蛙說，是獾教會我滑冰；狐狸說，是獾教會我打領帶；兔媽媽說，是獾把烤薑餅的秘密告訴了我……原來，獾留了這麼多禮物給大家。

可王一方一直沒有等到與臨終病人分享《獾的禮物》的溫馨時刻。他的演講頂多是在一群病人家屬中進行而已，儘管很多家屬聽得淚流滿面，但這樣的「死亡課」一直沒有走進病房。

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給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣

這樣的挫敗感，羅點點經歷得太多了。

她去醫院大廳種「七彩樹」，希望傳播「生前預囑」。醫院的負責人婉拒了：「我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們談論死呀！」她讓朋友在公園的合唱團里發調查問卷，唱歌的阿姨們不樂意了：「活得好好的，這麼早讓我們想到死？」結果沒多久，真的有一個人去世，大家都開始思考羅點點說的事兒了。

羅點點出了一本書——《我的死亡誰做主》，她把新書發布會放在北京非常時髦的世貿天階時尚廊舉行。發布會是崔永元主持的，他笑稱「這本書很難成為暢銷書，還不如一個80後小孩寫的書好賣」，但沒辦法，這是一種責任。他還念了史鐵生的話：「死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過的事，一個必然會降臨的節日。」春節時，羅點點把這本書作為禮物送給所有的親友。大家都說「真有你的，大過年的，說什麼死不死的。」可看過書的朋友，又打電話對她說：「這是一份文明的禮物。」

她告訴別人自己在忙什麼，有家境差一些的人直接反駁：「你說的問題太高端了，我們面臨的不是放棄，而是沒有。」也有醫生說：「你們的理念挺好的，可在中國很難推行下去。」

有大夫說：「我想起我第一次搶救病人時忍不住濕潤的紅紅的眼圈；想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄搶救他爹的協議後，在地上磕的響頭；想起患者走後家屬的乾號，隨後在門口冷靜地攤派喪葬費用；想起無恥『醫鬧』，不及時為逝者入殮，就開始盤點醫護失誤準備打官司……面對生死真是眾生百態，人性畢現。」

羅點點團隊里的席修明是北京復興醫院的院長，他擔任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作「生死橋頭」，稱ICU技術是一種「協助偷生術」。

這個從34歲就開始擔任醫院ICU主任的專家，23年後，卻當著記者的面，潑了ICU一盆冷水。他常提醒工作人員，一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體，撫摸他們，哪怕病人已經沒有了意識。在台灣，老師會讓醫學生們到一間黑屋子裡，每個人躺進一個棺材，用手電筒的光，照亮遺書，慢慢地讀完，體會「死亡的滋味」。

死亡在這些醫生眼裡，就是油盡燈滅，再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的：「別害怕，死是我們註定要去做的一件事。」也如哲學家蒙田所言：「給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣。」

生命的句號自己畫

因為職業的關係，羅點點和她的朋友對「死亡是一種偉大的平等」這句高懸在北京八寶山骨灰堂門楣上的歌德的名言，有自己的理解。

王一方總講「死亡課」，他也想好了自己怎樣「下課」。他說，最後的時刻，他拒絕用機器延長生命，他會讓人給自己刮鬍子，用熱毛巾洗把臉，再搽點兒雪花膏，乾乾淨淨地離開，要「像老獾一樣，把禮物留給別人」。

ICU專家席修明說，他不會在ICU走，他要躺在一張乾淨的床上，一個人也沒有，安靜地對這個世界說會兒話，然後走，正如一隻螞蟻離開，一片樹葉落地。

見慣了死亡的劉端祺，沒打算把自己的死亡看作「特別的儀式」。他說，他不會浪費別人的時間，不會接受過度搶救，趕上誰來看我，就是誰；骨灰放在樹下，當肥料。「我一生很充實，我給自己打80分！」

作者：從玉華?

來源：《金秋》2016年第3期