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罕見病女孩出門嚇壞眾人,但媽媽的話會讓你贊同不已

斑色魚鱗癬(harlequin ichthyosis)。特徵是胎兒體表皮膚角質層異常增厚。患者皮膚可見到巨大的菱形鱗片,而且往往呈紅色。身體也會有異常收縮。角質化的鱗片狀皮膚很容易被細菌或其他污染物感染,從而有導致致命感染的危險。



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每個父母都希望子女是健康快樂的,但生命是無法選擇的,遇到這種情況你會如何面對呢?這女孩叫布蕾娜(Brenna)出生時就患有非常罕見的皮膚疾病斑色魚鱗癬


儘管與眾不同,父母還是覺得自己的女兒是最美的。



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一般來說患者很難活過頭幾天,但布蕾娜辦到了,經歷各種手術後,她漸漸好了起來,今年已經三歲,但因為此病是無法治癒的,皮膚還是顯得潮紅。



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身體漸漸好轉,布蕾娜也露出了久違的笑容



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布蕾娜有個很愛她的哥哥康納



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他們就和其他家庭一樣,充滿和樂與幸福


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當我和布蕾娜走到了公園的遊樂區,你的小孩指著她大喊:「媽媽,妳看看她!」你連忙對你的孩子噓了一聲,並訓斥他安靜。


有在大街上,你的孩子看了一眼躺在嬰兒車中的布蕾娜,問你說:「為什麼她長得這麼紅?」你連忙遮住他嘴巴並匆匆離去。

你的孩子巧遇布蕾娜後整個人張大開嘴,然後充滿疑問地看著你,而你也充滿驚恐,裝做沒看到轉移注意力。


我每天面對這樣的狀況,這些我都看在眼裡,那低聲的談論、恐懼的眼神,每個都讓我感到無比心痛。


我可以理解你們不知道怎麼開口而這樣做,但我們都是愛孩子的父母,當你在孩子面前做這樣反應,我們之間的距離又更遠了。



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當你的孩子告訴你有個紅通通的小女孩,我希望你這樣說:「那小女孩不是很可愛嗎?她玩得跟你一樣快樂啊!」


當你的孩子問布蕾娜的外表怎麼跟別人都不一樣時,我希望你能夠誠實且直接的回答他:「我不知道,外表並不是這麼重要,每個人都是獨一無二的不是嗎?」


你可以鼓勵你的孩子上前打個招呼,問問布蕾娜的名字。當孩子們問出比較冒犯的問題時,不必感到歉疚,你可以這樣說:「抱歉,我們還在教他如何禮貌地問問題。」


最重要的一點,我希望你能和孩子以正向又自然的態度談論這些問題,不管是膚色、身障還是有特殊疾病的人,當他們學會尊重和欣賞這些差異,他們會用不傷害當事者的方式稍後私下問你,甚至樂於了解他們,和他們做朋友。


我們每個人的內在和行為永遠遠比我們的外表重要,不是嗎?



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誰都不希望這種疾病發生在自己孩子身上,請不要在家屬的身上灑鹽,用平常且溫暖的態度去看待,就是對他們的最大安慰。相信這樣教育出的下一代孩子,也會更有愛心和同理心,包容且欣賞每個人的差異,不用外表評斷一個人。小編認為不要嘲笑,他們有可能在某一方面做的比健全人還好,他們的鬥志比健全人還強烈!這些人雖然外表醜陋,但他們其實都是美麗的。分享出去,給更多人看看這名母親想傳遞的訊息吧!


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