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「高科技」基因檢測亂象:老人被騙30萬後投河

「高科技」基因檢測亂象:


江陰一老人被騙30萬後投河


直到投河自盡的前一刻,陳偉珊仍然沒想通,自己辛辛苦苦攢了一輩子的積蓄,怎麼就變成了六大本基因檢測報告。

近300頁全彩色印刷的報告里,除了用陳偉珊根本看不懂的表情符號標註各種癌症的易感性外,唯一「說人話」的地方就是建議她購買各種保健品。


「基因」正在從神秘的科學塔尖走向每個人的生活,和它一起蔓延開來的還有各種各樣的基因檢測產品。北京大學細胞生物學博士李功昆(化名)認為,基因的確決定表型,但如果機構宣稱某個基因可以決定某種表型,那就「純粹是忽悠人、騙人,完全沒有任何依據」。


綜合《中國青年報》 現代快報/ZAKER南京記者 安瑩


事件

一輩子的積蓄沒了,老人絕望投河


6本又厚又沉的基因檢測報告成了陳偉珊無法承受的重量,每本報告的內容大同小異,「把名字遮上根本分不清屬於誰」。但是去年年初,這些看起來還有些艱澀難懂的概念,還被陳偉珊當做打開未來大門的敲門磚。


那個時候,陳偉珊被鄰居推薦而接觸到一種保健品,並來到保健品公司的總部參觀。在江蘇省江陰市塘鎮務了一輩子農的陳偉珊帶著老伴,住進了公司總部豪華的星級酒店。她聽說,砸一個「金蛋」就能得到一個做基因檢測的機會,據說這種神奇、高端的高科技對兒孫的將來「很有幫助」。更何況,砸「金蛋」還可能中4.8萬元的獎金,同時以折扣價買到保健品。


就這樣,這個掌握全家財政大權的老太太毫不猶豫地把老伴的退休金和兒子的私房錢全砸了進去。30多萬元,就這麼沒了。


今年3月14日,滿滿一大箱子從頭到尾沒賣出去幾瓶的昂貴保健品,和再也沒有被動過的嶄新的基因檢測報告,成了壓垮她的最後一根稻草。

剛出正月沒幾天,陳偉珊一聲沒吭地投了河,留下一大堆眼看就要過期的瓶瓶罐罐,每個都值兩三百元。而那些看上去很「高科技」的硬殼書,陳偉珊看不懂,家裡其他人翻都懶得翻。


陳偉珊的死,在這個鎮子上沒有激起一朵像樣的水花。抱著「挽回損失」的心態,她的兒子到上線家大鬧一場,最終拿到了5萬多元的補償金,對方還承諾他們每年年底能繼續拿到「分紅」。


調查


基因檢測報告不是「生命說明書」


李功昆認為,許多機構的檢測過程沒有問題,但是從實驗檢測結果到外在的表型判斷,「那就是胡謅了」。尤其是一些以「兒童天賦基因檢測」作為噱頭的機構。

現在,網上隨便一搜就有一大堆的基因檢測機構,還不斷有人鼓動新人加入這個「已處於爆發前夜的千億級市場」,「比爾·蓋茨預言,下一個世界首富來自這個行業」「藍海就在眼前,看你能不能把握」。


一位網名為「國寶」的母親拿到兒子的基因檢測報告後,失眠了整整一夜。她懷疑兒子賭博成癮風險高,平時也愛玩電子遊戲,是因為自己在懷孕期間天天打麻將。「感謝這份神奇的基因檢測,愛他就給他最好的。」她總結道。


經過「權威」的基因檢測,網名「政希的角本」的母親再次確定了兒子Oscar在繪畫方面的驚人天賦,「21世紀的達芬奇橫空出世。」她興奮地在微博上昭示天下。陳大寶則發現女兒「運動天賦極強」,「朵兒以後要變奧運冠軍了」。


這些大多生活在二三線城市的年輕母親,用自己的親身經歷說服一大批將信將疑的家長。但她們的真實身份,卻是基因檢測機構的「代理商」。流傳在她們朋友圈裡的兒童天賦基因檢測顯得十分「高大上」,價格也令人咋舌。

不久前,一家公司打出廣告,推出了6600元的兒童智商基因檢測套餐和5100元的男女性格、嗜好配對基因檢測套餐。而在淘寶網上,只需要299元,就能檢測孩子的體育、音樂、數學、閱讀、學習能力、專註力、創新性、抗壓能力、糾錯力,拿到一份珍貴的「生命說明書」。


但在李功昆眼中,這份被家長們視若「人生密碼」的檢測報告,與廢紙無異。


包括天賦在內的表型是由很多個基因決定的,它們究竟是以什麼樣的關係來影響孩子的智力、身高、天賦,目前既沒有研究成果,也沒有科學依據。通俗地說,人的基因組是一本字典,測序就是查字典。但天賦是個相當複雜的句子,靠翻字典無法理解它的意思。


新加坡陳篤生醫院醫生、北京大學臨床醫學博士徐傳輝也告訴記者,基因在人類的疾病、天賦、性格、情商等方面起著很重要的作用,但以目前的科研進展來說,通過基因測序來了解性格、特長、智商,還為時尚早。


在缺乏基礎研究理論支持的情況下,至少迄今為止,還沒有哪些商業機構能夠提供足夠可信的基因測序,預測兒童天賦,很多檢測機構確實是打著高科技的幌子來欺騙消費者。


基因檢測


缺乏管理辦法


某機構技術人員透露,基因檢測產品成本3000元賣5000元的也有,成本200元賣兩萬元的也是業內現實狀態。他不願說出自己的名字,「害怕有一天會被公眾唾罵」。而在某大型基因測序公司工作的張女士則告訴記者,對於市場上形形色色的天賦基因檢測機構,國家目前沒有出台具體的管理辦法。


據了解,只有國家衛計委批准的試點單位和拿到國家食品藥品監督管理總局頒發的醫療器械註冊證,才是合格的機構。目前在全國範圍內,涉及基因檢測概念的正規公司有200餘家。2014年2月,中國國家食品藥品監督管理總局和國家衛計委曾聯合發布一紙「叫停令」,以前所未有的強硬態度整頓基因測序行業,但並未對良莠不齊的現狀產生明顯影響。


李功昆認為,靠譜的基因診斷和基因測序應用的確是有價值的,政府不可能「一刀切」地限制其發展。而對於所謂的天賦基因檢測,即使擬定管理規範也必然「特別模糊」。因為基因測序本身沒有問題,有問題的是如何解讀它,而在這一領域,新的研究成果還在不斷出現。


現狀


江蘇多個三甲醫院開展基因檢測


基因結果出來後,面臨無人解讀的尷尬


如今,一度「高冷」的基因檢測正在瞄準普通人群。38歲的王先生家族有癌症史,他一直擔心同樣的命運落到自己身上,知道有基因檢測這回事之後,他便在網上找了一家基因檢測公司,標準檢測包999元,在網上下單後收到一個採樣盒,按照說明採樣後寄回即可。一個禮拜之後,就收到一份基因檢測報告。


基因檢測機構在網上遍地開花,在百度中輸入「南京成人基因檢測」後,就跳出約338000個結果。尤其是在互聯網上,基因檢測幾乎被宣傳成無所不能。現代快報記者也了解到,目前江蘇不少三甲醫院都開展了基因檢測的項目,比較常見的是產前基因檢測和腫瘤基因檢測。而一些體檢中心和社會機構也以「預防醫學」為指導,推出基因檢測的體檢項目。


江蘇一位臨床基因的專家告訴記者,基因檢測十分複雜,其實目前基因檢測的技術並不成問題,最大的問題是基因結果出來後專業人員解讀的問題,當人們拿著一套猶如「天書」的基因密碼時,一般的檢測公司根本做不到細緻的解讀,也無法和疾病關聯起來,那麼從臨床價值來看,基因檢測的作用就幾乎為零。在我國,能夠做到基因全面解讀的專家並不多見,因為我國沒有相關學科,而國外已經有了一成套的遺傳和基因組學學科。


現代快報記記者了解到,江蘇2010年出台了基因檢測的相關技術,規定必須使用經國家藥品監督管理局(SDA)批准合格的臨床檢驗試劑開展臨床基因擴增檢驗項目。從事遺傳病臨床基因擴增檢驗的醫療機構,應具備相應的醫學實驗室診斷技術平台。


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