8歲女孩患世界級罕見病 母親撿垃圾籌集醫藥費

小雅妍在床上表演自創的舞蹈。

面對鏡頭，小雅妍調皮地做起鬼臉。

小雅妍在整理母親撿回來的廢品。

除了跳舞，畫畫也是小雅妍的一大愛好。

戈雅妍，今年8歲，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常，很難想像，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡，她被家人帶著輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天，小雅妍告訴記者，雖然飽經折磨，但她從未放棄，夢想可以回到校園，此外她還有個心愿，就是「想用兩隻眼睛看看世界」。

小雅妍的媽媽方仁紅說，她們是湖北隨州人，之前孩子都很健康活潑，噩夢降臨在2012年3月，家人無意間發現孩子腦袋後側有腫塊，隨後腫塊逐漸變大，並伴有頭暈、低燒、鼻腔出血癥狀。同年4月，小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生症。這些年來，家人帶著她多地求醫，目前已做了14個化療療程，看病已花費三四十萬元。目前還有10個化療未做，這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子，方仁紅無法找到固定工作，目前靠撿拾垃圾補貼家用。

她們一家人租住在大興德茂庄的一處公寓內，七八平米大的房間，月租300元。房間內空間逼仄，一張雙人床佔據了一半的空間，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具，地上擺放著電飯鍋和其他雜物，門後放著這些年在各地醫院做檢查的CT片。

昨天下午，方仁紅從收廢品人的手裡拿到20元錢，這是她撿拾半個月的「成果」，「雖然不多，但總能給家裡補點水費和電費，我實在想不到別的辦法了」。儘管這場戰役還很漫長，方女士從未想過要放棄，「女兒治病這場仗，我一定要打贏！」

據了解，朗格罕細胞組織細胞增生症是一種世界級罕見病，發病率在1/20萬左右。兒童是主要發病對象，該病會破壞患者的骨質，也會影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高，但及時治療後，長期存活率可達到65%。

目前，化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經，她的左眼沒有視力，只能用右眼看世界。醫生表示，未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定，主要取決於治療效果。

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文/京華時報記者樊瑞實習記者韓雪妍圖/京華時報記者趙思衡

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