我艱難出生，不是為了讓你粗心對待
Jo媽說
最近，Jo媽一直在關注一則燒傷嬰兒的事件，起因是@作家陳嵐在微博上發表文章：不慎用電吹風燒傷嬰兒的父母本已放棄治療，陳嵐報警「嚇唬」他們「涉嫌間接故意殺人」和承諾「幫助治療」，成功規勸他們不放棄孩子。
看到明軒寶寶被送到北京，由著名的燒傷科醫生@燒傷超人阿寶救治，我放了心。直到昨晚，刷到阿寶更新微博，說明孩子的情況：治療過程痛苦到無法想像，頸氣管被切開，血管內被一次次置入導管輸葯。每次敷藥，疼的撕心裂肺。壞死的皮膚被一刀一刀切掉，頭部的皮膚被一刀刀削下來植到身體的創面上……即便如此，孩子仍表現出頑強的求生渴望。可他註定終身殘疾，後續治療註定痛苦無比，註定會告別正常人的生活。
如今，對於陳嵐當時逆著孩子父母意願「干涉」的做法，我思考了很多而不得其解：到底應該讓這個孩子安詳的進入天堂，還是捍衛生命的權利，結果可能要讓他面對終身的痛苦？……
（現將事件回放如下，來自@作家陳嵐、@燒傷超人阿寶的新浪微博，略有刪節，新聞圖片來自於各大媒體的報道）
文|@作家陳嵐 （發表於7月28日）
明軒，六個月。男嬰。
7月24日，他媽媽把電吹風打開，擱在他身邊，就離開了。幾分鐘後，起火引燃了床鋪，他被火吞噬。
他媽媽說寶寶喜歡聽電吹風噪音，所以開來哄孩子，她辯解開的是冷風。她離開多久，無法再知。
但六個月的明軒，人生已經在這瞬間走到了斷崖。
全身50%燒傷，面容燒毀了一半。
一天之後，7月26日，蘇州志願者小沈報告：家人放棄治療了！放棄了！
不顧醫生的警告，要求將icu呼吸機上的孩子抱出來出院。
帶進外面熾熱的40度的酷暑........
我心裡一沉。
小希望們炸了群。
電話報警，聯繫家長，懇求、各種努力，希望能挽救孩子。
我一邊安排報警、聯繫法援律師、發微博呼籲，一邊打通了明軒父母的電話（新聞報道說他們是蘇州的外來打工者——媽寶幫幫幫注）。
滔滔不絕，上來先自我介紹，然後盡最大程度的善意，告訴他們，不應該這樣對待孩子，就算沒有錢，可以向社會求助，我們小希望就願意救助他——
我一口氣說了兩分鐘，讓我停下來的是對方的死寂。
女聲靜靜地說：「哦，啊，那個，謝謝你們好心了，不過已經不需要了，孩子，已經停止呼吸了。」
什麼？雖然有所預料，但還是頭皮全炸了起來：「什麼時候？！」
女聲應該是媽媽，聲音尖細：「就是從醫院出來，半路上。」
……
我怒火終於燃爆了。
怎麼可以這樣對待一個孩子？看護不力、事故發生了沒有去砸鍋賣鐵救治孩子，竟然干出殺掉他的事！
馬上聯繫法援律師。
「首先，電吹風把孩子燒傷的行為，涉嫌過失致人死亡，而後面的行為，明知孩子離開icu和呼吸機會死亡仍然故意為之，特別是公益組織已經介入支援的前提下，希望其死亡的主觀惡意非常明顯，涉嫌構成間接故意殺人。」
於是，我們蘇州志願者小沈，一個羞怯而溫柔的姑娘，立即就地報警。
一整夜，我守在手機上刷微博，@所有我看到了在線的朋友，並且在聯繫新聞媒體。
那些說：他們死了孩子已經很傷心的人，你過來，我不打你，你替那個痛苦萬分地死去的孩子想過嗎？
他是一個獨立的生命！
如果這樣的傷害都沒有法律懲罰，那中國所有孩子都沒有任何法律的保障！
在一個沒有完善的醫療保障體制的社會裡（現在已經大大好轉），太多人的生命觀冷血功利而精明。他們根本不善待自己的孩子，不斷發生意外事故和災難，而一旦孩子成了他們心中的殘次品，就啟動毀滅機制——可是那是人，那是一個人，一個會呼吸會掙扎會恐懼會歡笑和你我一樣的血肉之軀的人啊！我們要救孩子，結果還得在這種傷天害理的事情面前低三下四，陪著小心勸說家長配合救助孩子。可是製造這種災難的不正是他們么？
一件弔詭的事忽然發生了。
助手王昭昭微信上說：嵐姐，那個孩子沒死，還活著。
？？？
我頭也不抬：別信他們，他們是怕坐牢了，現在又編造鬼話來騙我們。
王昭昭丟過來一段視頻：我看到視頻了，應該是那個孩子，還活著。
果真活著。視頻似乎在一個車上。厚厚的紗布包著了半邊的頭，嘴唇腫大，卻還在小口小口地喝水。
從呼吸機上摘下，出了icu，竟然也挺了過來。我們鋪天蓋地的問責，把原本已經準備把他弄回家等死的人轟炸了岀來！！！他，又活過來了！
於是，我打通了那個自稱是孩子叔公的人的電話。
他證實孩子還活著。「昨天是想放棄，抱回老家了，回家後一看，他大小便都正常的，還會眨眼睛，流眼淚，手腳啊都在動，喂水也喝......實在不忍心，就想還是繼續給治療吧。」
我問：「警察給你們打電話了吧？」
他不語。
「昨天為什麼要騙我呢？」
繼續不語。
看在孩子還活著的份上，我不再追問。他們說要把孩子送往北京治療，而不是就近到上海搶救。
夜裡，孩子家人從北京發來消息，說平安到了醫院。
（後來，孩子的叔公又打來電話說這家中國頂級的醫院要他們準備五十萬，他們決定開10小時車回上海治。陳嵐不忍凌晨2點、隨時有生命危險的孩子在北京街頭無處可去，盡全力幫他們聯繫到了另一家醫院——媽寶幫幫幫注）
7點半，他發消息告訴我孩子入院了進了icu。
我聯繫了醫院，才得知孩子入院時狀態已經很不好，一早組織了搶救生命體徵才穩住。
十點，因為聽說孩子一隻手一隻腳都要截肢，孩子叔公再次流露出不想治了的意思。
（在北京志願者的努力下，後來終於統一了意見——媽寶幫幫幫注）
一點半，神奇的@燒傷超人阿寶憑空出現了的醫院，和北京朝陽急診搶救中心醫生團隊一起，完成了孩子的第一次大手術。植皮覆蓋了近2/3的創面。
手術成功。
他失去了一隻手。可能還會失去一隻腳。
可是他沒有受傷的半邊臉上，眼神依然清澈靈活，在視頻里懇求地看著給他喂水的人。
那眼神里滿滿的是生的渴盼。傷成了這樣，他依然勇敢地鼓動著嚴重灼傷了的嘴唇，吧嗒吧嗒地，一小口一小口地飲水。在喝過水後，忍受了巨大的痛苦後，他沉沉地睡去了。
這是讓我們敬畏的生命。
文|@燒傷超人阿寶
今天下午，小明軒順利完成了第4次植皮手術。
我第一次知道這個孩子，是在近1個月前。那天看新聞的時候，偶爾看到蘇州一個6月大嬰兒，因為使用電吹風不當，導致全身50%皮膚嚴重燒傷。患兒被父母僅僅送往蘇州當地醫院治療，入院時已經發生休克。
看到這個新聞，我大腦中迅速為他設計了一套治療方案，這純屬多年從事危重燒傷急救形成的職業病。我當時做夢也想不到，有一天這個方案會真的用到他身上。
小明軒燒傷後，當地醫院給予了非常好的治療。孩子順利度過了休剋期，又順利完成了第一次手術。然而處於種種考慮，家人放棄了治療，拔掉了孩子的呼吸機，將孩子帶回了家中。
當我看到這個消息的時候，忍不住黯然嘆息。但作為醫生，我不想過多的評論家長的選擇。畢竟，孩子傷的實在太重，救治費用高昂不說，治療的結果很可能是人財兩空。即使救治成功，孩子也會出現嚴重殘疾和發育障礙。
然而，離開醫院的小明軒，卻以頑強的生命力為自己贏得了活下去的機會。他沒有死，在慈善機構和很多好心人的幫助下，他被送到了北京，來到了我的面前。
當剛值完本單位夜班的我匆匆趕到朝陽急診搶救中心見到這個孩子的時候，縱然見過無數的人間慘劇，我還是不禁為之動容。
沒有呼吸機的支持，長時間沒有治療，孩子送達醫院時已經生命垂危。但是，他依然在呼吸，他用盡全身殘餘的力氣，艱難的，但是頑強的呼吸著。
他那出生僅僅6個月的弱小身軀，一半已經成為焦痂。然而，這個身軀內弱小的靈魂，卻在用每一個眼神，每一個動作，每一個呼吸，每一個掙扎，向這個世界吶喊著：我要活下去！
見到他的第一眼，我有種強烈的感覺：他不會死。
然後，一邊積極搶救，一邊準備手術，一邊等家屬同意手術。當孩子走進手術室的時候，已經是傍晚。
第一次手術順利成功。
此後，是一場和死神的艱難而漫長的拉鋸戰。
他只有6個月大，別的這麼大的孩子，是含在嘴裡怕化了捧在手裡怕摔了的心肝寶貝。他們的人生是每天被父母抱在懷裡，享受著母親的乳房和各種各樣的新衣服新玩具，父母會開心的用相機記錄他們的第一次抬頭，第一次翻身，第一次坐起。
而小明軒的人生，則更像是一場夢魘。為了保障呼吸，他頸部氣管被切開，置入金屬套管。為了輸注各種搶救藥物，他的血管內被一次次置入導管。每次更換創面的敷料，無論醫務人員多麼小心，依然疼的撕心裂肺。在一次次手術中，他身上壞死的皮膚被一刀一刀切掉，他頭部的皮膚被一刀刀削下來植到身體的創面上……
第一次手術，我截除了他的右手。第二次手術，我截除了他的右腳。
當我做著一切的時候，內心無比冷靜。在手術台上，悲傷或者難過都是醫生不成熟的表現，因為所有這些情緒，都會影響你手術的操作和判斷，有時候甚至會造成災難性後果。
手術台上，醫生無喜無悲，只有切剝縫扎，只有規範標準，只有權衡取捨，只有利弊得失。
但當手術結束，脫下手術衣的時候，看著他殘缺的肢體，心中卻無法不起波瀾。
曾有人問我：這種嚴重燒傷的患者為什麼要救呢？他未來的人生多悲慘啊。
我回答說：我們都是凡夫俗子，我們不是神靈也不是律法，我們沒有權力去裁決一條生命該不該消失，我們也沒有能力去確定一個人的未來是否悲慘，即使他是一個殘疾人。
這世上有很多殘疾人，他們由於身體的不便承擔了很多的痛苦。但是，他們都好好的活著。因為，生命帶來的快樂，遠遠超過殘疾帶來的痛苦。
在今天的手術成功結束後，雖然前路依然漫長，但小明軒活下來的希望越來越大。
為了活下來，他承受了太多的痛苦。
但是，這僅僅是一個開始。
失去手腳，全身大面積瘢痕，未來需要多次整形手術，而且註定會有嚴重殘疾。活下來的小明軒，將要面對的，將是一場漫長而艱難的人生旅程。
我也許可以幫你戰勝死神，但我無法幫你戰勝人生旅途上的一次次考驗和困難。
願你，被這個世界，溫柔相待。
我截取了微博上一些相對冷靜的評：
三寸光陰0429：生了他，為什麼沒能好好保護？沒能好好保護，為什麼還不好好照顧？孩子沒了可以再生，他卻不能重生，如果失去了，這個世界上以後再不會有他。如果放棄，心真的不會疼嗎？
巫女小憂：任何人都不願意看見，可是為什麼不去治療，不去搶救，他是一個6個月的孩子，他有生存的權利，憑什麼你們說放棄就放棄！你們是他的父母，因為你們的疏忽造就他今天的結果，你們卻不去彌補而輕言放棄，這是謀殺
可愛小魔鏡:如果受傷的是個成年人，ta有權決定繼續治療還是放棄。可是眼前的是一個完全沒有權力為自己選擇的嬰兒，他毫無權力，但他有一項基本的的權利，就是活下去。整個社會，包括我們這些旁觀者，應該做的就是保障他的基本人權。活下去，是他唯一重要的權利。
抒睿：給孩子捐了一點心意。見到了他的親人，是愁容滿面的農民，種地一年，說收入也只有一兩萬。和他們說，別放棄，活著就有希望，死了就真的什麼都沒有了，錢大家來想辦法。答應了，有些靦腆地說謝謝大家。都不容易。只要別再放棄。
yu大C的小日子：有些理解父母：困境不是此刻能不能活，而是後半生怎麼活！對父母而言此刻做放棄與堅持2個決定都很艱難。放棄後父母一生都會活在悔恨里，堅持則是小孩今後成長，會面臨巨大的身心障礙。
凌舞夭柒：不想評判什麼，每個人的立場不同，陳嵐也罷，孩子的父母也罷，都有自己的理由吧。只是覺得有幾個問題需要思考：1、什麼叫有質量的活？2、不幸真的發生時，人的生存權利更重要，還是社會對他的價值認知更重要？3、當本人無法表達自己的意願時，究竟誰更有權力決定他的去留？以什麼標準來決定？
黃小丟3305866597：總是說一些孩子眼睛渴望生，這是本能，這個時候的痛他也許不會記得但是後續治療和所有後遺症和殘疾的痛是伴隨終生的。他長大後不會記得他小時候這雙被你們描述的這般求生的眼睛，但是他會感受到生活的痛。如果是我我會求最好的臨終關懷讓他去。我也是母親，我的孩子也是多重殘疾。活著忽然好活好才是真
青石階旁的夾竹桃：作為一個九個月的待產媽媽，我想對於我以後的孩子而言：活著和活好，我更傾向於後者。生命的長度不能彌補生命的寬度，活著只是一口氣的存在，但是一輩子痛苦的喘著那口氣有什麼價值？
彎灣W：為人父母才是最應該取得上崗證的一個終身職業，真的
不論你贊成哪一種觀點，既然孩子已經救下了，我們能做的就是持續關注、並且在必要時施以幫助。
明軒，願這個社會不負你的堅強。
孩子哭時，別再用這句話傷他了給孩子花錢到別人看不到的地方才是智慧，哪種嬰兒枕更適合寶寶？超熱門！從9個月用到3歲的三輪車，讓寶寶輕鬆學會騎車王寶強離婚事件中馬蓉最錯的是這一點，這樣的錯我們別再犯想孩子不貪小便宜？就帶他去超市吧
TAG:媽寶幫幫幫 |
※你的日子過得不好，只是因為生活不夠艱難
※遇見你時 生活好像也沒那麼艱難了 你是我的想而不能 愛而不得
※那些讓人哭笑不得的合影，生活真是好艱難。
※生活總是留給我們許多為難，讓我們處處艱難
※那些讓人哭笑不得的合影，生活真是好艱難
※人生再艱難，也沒有過不去的坎
※人生再艱難，也沒有過不去的坎！
※人生真是艱難啊，那些曾經讓我們恐懼孤獨的時光不想再次經歷了
※這就尷尬了，人生如此艱難還要遭受抓到娃娃卻掉不出來的崩潰事情
※人生已經如此艱難，在家都不能放心呼吸？
※人生已經如此的艱難，有些胖就不要拆穿！
※一個男人越是艱難，你越是不能嫁給他
※生活已經如此的艱難，為何不讓自己過順暢些呢
※世道艱難啊，妹子這樣是嫁不出去的
※如果一個男人不能帶著你一起克服艱難，那他其實並不愛你
※你終於會明白，原來生活比你想像的是艱難很多
※艱難的生活你能笑得出來嗎？
※人生已如此艱難，不如以後的路我陪你走好了
※人生已經這麼艱難，有些事情就不要拆穿