在這生命的最後時刻，我該如何來愛你？

文｜唐蘇勤 簡單心理認證諮詢師

編輯｜簡小單 簡單心理官方編輯

今天我想跟大家聊一聊「臨終關懷」（palliative care）這個話題，「臨終關懷」也翻譯成「姑息治療」或「安寧照顧」，它主要是為末期病患者，以及家人預防和減輕痛苦，提高他們在臨終前的生活質量的一種服務，包括了對病痛、心理、社會和精神追求方面的評估和干預。

從定義中可以看出，臨終關懷與其說是一種服務，不如說是一種理念的革新。以前，我們可能認為死亡就是「我患上了絕症，要等死了」，是一種被動、孤獨、苦悶的等待。但臨終關懷倡導的是這樣的一個臨終過程——當事人主動的去決策，主動的跟家人保持緊密的聯繫。在安樂活的過程中，為生命賦予意義。

所以，在真正的臨終關懷中，它並不勉強搶救病人的生命，而是會將死亡看做一個自然的過程，只在照顧的過程中關注心理和精神方面，幫助病人盡量安樂的活著，尊重病人的價值觀和需要，讓他們在餘下的日子裡面活的舒適有尊嚴。

只是，我們要如何接受臨終的事實？如何恰當地向病患傳遞那些信息？在生命的最後時刻，我們又該如何去愛那些即將離開的人？這是今天我準備分享的內容。

否認還是接受？｜面對死亡的情緒階段

臨終關懷強調的核心是讓當事人有尊嚴的活著。所以我們大概得先了解，在得知患病之後，當事人本身和家庭的親人們會出現哪些常見的情緒？

1968年，有兩位學者研究了當一個家庭在面對死亡的時候，整個家庭的情緒和動力會經歷的5個階段：

第一個階段：毫無意識。即所有家庭成員對病患的疾病都沒有溝通；第二個階段：懷疑。患者懷疑自己會不久於世，但是卻沒有辦法從知道真相的家庭成員口中得到驗證；第三個階段：相互假裝。家庭成員們都知道患者死期將近，但雙方都竭盡全力的避免在家庭中談論這個不安的話題；第四個階段就是開放階段，所有的家庭成員都了解死亡的存在，所有的家庭成員都可以談論死亡。

落腳到個體身上，精神病學家伊莉莎白·庫伯勒·羅斯也曾在1993年的時候提出了一個五階段的情緒變化。當病人得知生病之後，先是鎮靜、否認、難以相信，接下來就會很憤怒，抱怨上天的不公。接著就會開始跟上天討價還價，家人覺得：「如果讓我用自己的命換他的該多好！」

討價還價之後，病人和家人都有可能陷入一種抑鬱的狀態，因為有一些末期疾病是非常難治癒的。而最後一個階段，則是慢慢的接受這個過程。

除這5個階段之外，人們還會有別的情緒，比如擔心、惶恐。病人擔心自己的身體會不會越來越痛；有宗教信仰的人會擔心死後會不會有審判？一些關心家人的人，會擔心自己離開之後家人要怎麼辦。此外，人們也可能會出現內疚、自責的情緒。比如肺癌病人可能會想，要是我早戒煙多運動就好了。家人也會想，如果我怎樣怎樣，或許就可以阻止癌症的發生了……

如何告知臨終的壞消息？

然而，面對死亡總歸是艱難的。最開始，最艱難的一個門檻便是：告訴當事人壞消息。

其實此時，無論你感覺到了什麼樣的難過、無助、憤怒，都是人之常情，你需要接受自己的這些情緒反應。等到情緒稍微平復以後，再找一位值得信任的家人或者朋友告訴他你遇到的情況，讓他分擔你的憂愁，並給予你支持。

當我們決定要不要把病情告訴病人的時候，不要擅自做決定。儘可能跟病人有直接關係的家人，比如說兄弟姐妹、子女、父母商量，讓所有的比較親近的家庭成員知道實情，共同分擔這個責任。

當心情準備好之後，真的要去告訴病人了。這個時候盡量讓自己保持放鬆和不慌不忙的態度。然後，找到一個讓病人感到熟悉和安靜的地方，保障有足夠的時間跟病人仔細的談，有時候可能還需要找多一位跟病患平日比較親近的家人一起陪伴。

談話的過程也是有技巧的。

首先，你需要詢問病人對他自身病情的了解程度。其實大部分病人對自己的身體狀況是有所懷疑或了解的。很多時候他們只是不問，可能是不想去面對，或害怕家人難過而裝作不知道。所以，先詢問他們對自己病情的了解程度。

當了解病人掌握的信息之後，我們可以按照事情發生的先後次序，把實情告訴病人。比如「昨天複診的時候，你的醫生要求跟我單獨談一下，他告訴我根據檢查的結果，你可能現在是處於末期的階段」。我們可以使用一些簡單、直接的字眼，然後在過程中詢問病人，是否明白。

在談及這些的時候，病人和家人都會感到傷心和難過，雙方哭泣了、流淚了。如果我們可以坦然的表露，接受的話，對整個家庭的關係，以及病人接受事實都會有很大的幫助。

理解病人臨終前的3重角色

一個臨終的病人，他除了本身是病人之外，他本質上還是一個社會人，身上有著母親、父親、孩子等很多的角色。所以在照顧病人的時候，我們不僅要把他當做病人來看待，更要把他當做一個完整的人來看待。

研究者認為，臨終前的病人角色，可以從三個方面來看待。理解病人臨終前的角色，能給我們在實際與家人的相處中提供一些指導方針，知道自己需要處理哪些方面的問題。

第一個角色是處理實際事物的自我。他需要去處理類似於遺產，臨終計劃，希望以什麼樣子的方式告別這個世界等一些事務性的事情。

第二個角色是處理人際關係。當事人需要處理他自己的社會角色，比如以自己的死亡來對家庭成員進行死亡教育，還可能會繼承衣缽——比如將一些精神方面的成果傳遞給下一代。再比如，一個即將去世的丈夫最後叮囑自己的妻子再婚，這也是處理自我與他人關係的一系列事情。

最後一方面，我們稱之為處理個人問題的決策。即處理自我與自我的關係，比如說從生病到現在，是當事人的健康狀況慢慢喪失的一個過程。這種適應喪失的過程，也可是讓當事人重新認識自我的過程。有一些當事人還會去探討一些存在的議題，比如死亡的意義，生命的意義等等。

接下來就是最終成長的階段，從過去的自我走到未來的自我。

我不只是病人，更是一個人

臨終者的8種需要

除了理解臨終者的角色，和他要處理的一系列的事務外。在臨終關懷中，最重要的是，滿足他的需要。

2014年，一位叫做丁肯的研究者訪談了很多處於末期的病患，總結出了臨終者的8種需要。

第一個，我們很容易想到：即病人需要陪伴。第二個，就是自我決定，病人希望別人可以尊重個人的自主性和自由決策的權利。第三個，病人也有個人成長的需要，雖然好像他的生命是已經畫上了一個句號，但是我們也需要鼓勵他積極生活、積極成長。

接下來，丁肯還提到，末期的病患有希望自己在死亡這部戲劇里，成為主動的主角這樣一個需要，也就是跟剛才的自我決定有一定的聯繫。第五個是當事人需要知道真相。並且他們需要在活著的時候時刻保持尊嚴，沒有必要去延長他們沒有質量的生命，也沒有必要拖延整個死亡的過程。

接下來還有生命回顧的需要。在回顧自己生命的過程中，病人可以解決以往的衝突，然後跟過往，跟自己進行和解，並且達到個人整合的目的。最後一個訪談中提到的需要是控制疼痛的需要。所以大家在無論是照顧親人還是在評估自己的需要的時候，都可以從這8種需要中，各個緯度進行評估，看一下是不是每一個需要都得到了滿足。

在死亡前再好好活一次，這可能嗎？

臨終關懷的原則是讓病人有尊嚴的離開這個世界。也就是說要在這段時間裡，讓生活更加有質量。根據大量的臨床觀察來看，只要不放棄，病人和家人仍然可以在剩下的日子裡維持高質量的生活，並且完滿妥善的走完人生的旅程。

當我們提到生活有質量的時候，最重要的是身體會減少一些痛楚，其次是保持舒適、清潔、整齊，還要保持非常體面的狀態。

第一步，處理身體疼痛。我們要真真正正的了解病人的病症——向醫生和護士諮詢是非常重要的。另外，需要讓病人來參與決策，來決定自己是否需要在某個時刻打止痛針，或者決定是否在這個階段就停止治療，只採用緩解疼痛的方法來減輕痛楚。照顧者還可以學習一些按摩技巧，然後一邊幫病人按摩他疼痛的部位，又在這個互動中跟病人聊聊天，盡量做到無微不至的關懷。

第二，處理身體疼痛的同時，我們還需要處理情緒。情緒是沒有好壞之分的，應該要去面對和接納。但是如果真的感受到自己無力應對的時候，最後還是要去尋求專業人士的幫助，就算是跟護士、醫生簡單聊聊天也好。因為他們都經歷過非常多的生離死別的，所以他們會了解你的情緒，並且傾聽你，幫助你舒緩情緒。

我們不僅要關注自己的情緒，更要關注病人的情緒。有些病人會出現尋死的念頭，向我們透露「不想活在這個世界上」的想法。如果我們只是用「看開一些，你千萬不要做傻事」這些話來沖淡他的念頭的話，其實會適得其反，反而會增加他不被別人理解和接納的感覺。

相反，家人可以用更開放的態度，鼓勵病人說出自己的想法和困難。我們可以保持傾聽，理解病人的感受，給予他們無限的支持，減輕他們的疏離感和孤獨感，從而也能降低他們尋死的意願。只是，當我們也無能為力的時候，切記應及時向醫護人員求助。

另一些有效的方法是，鼓勵病人向家人或病友傾訴。因為，不停的重複和敘述整個從得知診斷到現在整個患病的過程，其實是有助於自己逐漸的掌握理解和接受這個事實。有的病人會向家人表達憤怒，我們需要鼓勵病人表達他們憤怒的原因，還可以鼓勵他用自己的方式和創意去表達憤怒，比如在紙上寫寫畫畫等。

有的時候，病人的情緒會非常激動，還會發泄在家人的身上。這時我們可以選擇暫時離開現場，離開前告訴他：「其實我很想照顧你，但是你可能需要一些時間，我會離開一會兒。」這樣既尊重了病人，也沒有激化病人跟家人之間的矛盾。

另外，我們要鼓勵病人嘗試去尋找生活中讓自己舒服的經驗和美好的感覺。比如說家人的關愛，對大自然的敬畏、感恩，或者是大自然帶來的美好的感覺。在這個時候我們要學會利用感官，主要就是視覺、聽覺、觸覺、味覺、嗅覺等等。

舉一些簡單可操作的例子。比如視覺，你在家裡可以把環境，如燈光、顏色、布置等調到令患者比較舒服的狀況。在醫院，也可以盡量把病房布置成他熟悉、舒服的環境，比如在桌上擺放一些重要的小物件。我們也還可以用相機拍下他沒有機會參加的活動，或者鼓勵他把情緒通過文字、藝術、音樂的形式表態出來。我們還可以充分利用嗅覺和味覺，讓病人可以聞到他喜歡或感覺舒服的氣味。比如花香，茶香等。

我們的文化一直在用各式各樣的方式和儀式去否認和粉飾死亡，可是我們自己的心裡都無比清楚，終有那麼一天，我們會離開這個世界。患病的人會比我們更加清楚這一點。既然期限已定的話，幫助他們在大限來臨之前好好的準備，為他們的人生最後一件大事，作出盡善盡美的安排。我想，這才是對他們最好的送別。

（本文整理自簡單心理微課堂032）

作者唐蘇勤

簡單心理認證諮詢師

國家二級心理諮詢師

香港大學臨床社會工作 博士候選人

北京師範大學臨床心理學 碩士

延伸閱讀：如果你希望了解更多關於臨終關懷與死亡的知識，可以參考下列的網站或書單

網站：

李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃：

http://www.hospice.com.cn/

台灣安寧照顧基金會：

http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/

香港善寧會：

http://www2.hospicecare.org.hk/

美國國家臨終關懷和姑息治療組織:

http://www.nhpco.org/

美國臨終關懷基金會：

https://americanhospice.org/

書單（由簡單心理諮詢師張黎黎等人提供）：

《最好的告別：關於衰老與死亡，你必須知道的常識》阿圖?葛文德

《耶魯大學公開課：死亡》謝利?卡根

《直視驕陽》歐文?亞隆

《活出生命的意義》維克多?弗蘭克

《相約星期二》米奇?阿爾博姆

《論死亡和頻臨死亡》伊麗莎白·庫伯勒—羅斯

《生命最後的讀書會》威爾?施瓦爾貝

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「死亡並非生的對立面，而是生的一部分。」

—— 微博 @簡單心理J室長

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