600村民見到陽光就避而遠之，連醫生也束手無策

8月18日報道，巴西戈亞斯州的阿拉拉斯村就像是一座鬼城，幾乎所有人都生活在室內。800人的村莊有600人都患有著色性干皮病(XP)，這是一種罕見的遺傳性皮膚病，吞噬嘴唇、鼻子、面頰和眼睛周圍的皮膚，導致患者容貌盡毀。得這種病的人不能見陽光，一旦被陽光照射，皮膚就會出現水泡繼而壞死。

醫生正給38歲的著色性干皮病患者Djalma Jardin拍照。多年來，沒有一個人知道Jardin所患何病。他說：「有的醫生對我說，我得的是血液紊亂症，還有的說是皮膚病，但沒有一個人說我得的是一種遺傳病。」為了遮住嚴重病變部位，他專門戴上一個橙色面罩。

據信，阿拉拉斯村是世界上著色性干皮病疫情最嚴重的社區。圖為Deide（右）和一家商店的店主Gleice Machado合影，他想找出是什麼導致了疫情。

阿拉拉斯村，8歲的安德拉德騎著自行車。車上裝有一個硬紙板製成的遮篷，保護他免遭陽光侵襲。安德拉德患有罕見的著色性干皮病。著色性干皮病患者對陽光中的紫外線極為敏感同時面臨很高的皮膚癌風險。

阿拉拉斯村共有大約800名村民，患著色性干皮病的人數超過20人，比例接近1/40。相比之下，美國的患病比例只有1/100萬。

專家們表示阿拉拉斯村之所以成為重災區是因為這個村子最初由幾戶人家建造，其中一些人攜帶著這種疾病。由於村民們近親結婚，這種罕見的疾病遺傳給後代。圖為患有著色性干皮病的居民在開會討論。

這個村莊的人幾乎都不能見陽光

看著這些案例，你們有何想法呢？

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