腦癱未必是傻子，但腦殘就不好說了。看完《南方周末》一文有感
今天看到這篇文章《陳立決定去揍一個醫生，那個救活他兒子的醫生》。
看完後，悲從中來。
為那個憑著求生本能努力活過來的小嬰兒，為那位恪守職業守則和珍惜生命的醫生，也為那些對生命無感卻在那裡一邊指責醫生一邊吃瓜搖扇的甲乙丙丁戊己庚辛。
作為一個7歲女兒的媽媽，我想對文中羅軍醫生的7歲女兒說：孩子，你的爸爸沒有欺負別人的爸爸，他是一位值得你去愛去崇拜的父親，因為他做了一名醫生應該做的而且正確的事，不僅醫療技術高超，而且依然保留著對生命的本能，這是醫生最基本也最重要的品質——人性。
一個叫陳立的男人，妻子半夜急診送往深圳市第二人民醫院婦產科生孩子。羅軍是當晚的值班醫生，他告知陳立：孩子需立刻搶救，由於極度缺氧，最終可能會有腦癱。同時也強調，最嚴重「不代表一定會發生」，「嬰兒的頑強與求生意志往往超乎大人」。陳立簽下了同意書，隨後產婦進了手術室。半小時後，孩子順利娩出卻重度窒息。羅軍讓護士出去通知陳立的同時，馬上對孩子進行搶救，等護士幾分鐘後把陳立「小孩我不要了，你們不要搶救了」的決定帶回來時，羅軍已經成功把孩子救活。之後，陳立一直對「腦癱」極為擔心，幾天後核磁共振檢測結果，看到「重度缺血缺氧性腦病」的診斷後，他崩潰了，衝到辦公室把「救活兒子」的醫生羅軍狠狠打了一頓。
作者用文學手法寫作的這篇文章，如果這個孩子還活著，現在應該已經5歲了。而我們除了知道當初他的生命「父母已經放棄，而醫生把他救活」，以及醫生羅軍後來又報警說「擔心陳立會掐死孩子」之外，其他一無所知。
我腦子裡揮之不去的，是羅軍搶救他時看到那個細節：由於極度缺氧，孩子完全失去了肌肉張力，但小小的四肢仍微微地顫動著，嘴巴張大，極力地想要吸氣。
這是每一個生命頑強的求生本能，這個小嬰兒，什麼都不知道，但他會拚命呼吸努力想活下來。
我們不知道，這個孩子是否還活著，5年來他會經歷什麼？是否真的患上了腦癱？如果腦癱了，是只有運動障礙，還是也出現了智力障礙？他的父母是放棄他了，還是帶著他到處過度治療，還是走了正確的路——康復訓練，讓他儘可能像正常孩子一樣？又或者，這個孩子很幸運，就是個正常的5歲孩子？
5年了，相信這個孩子的病情早有定論。但是這篇文章所寫的這個故事，卻是與腦癱有關的一個很典型的起點，很多人依然會迷失在這個起點上，對未知的未來陷入恐慌。
我們不對文章的醫療細節進行討論，只是想花點時間對「腦癱」做一點觀念上的澄清。儘管，我是極害怕寫科普的，因為責任太過重大，生怕寫錯了誤導大家。
最重要的是，這篇文章後面的評論是新的，從這些評論里，我們可以看到一個悲傷的事實，人們的生命觀還停留在原始的叢林社會：只有完美的生命才被接納，殘缺的生命就應該及時終止，否則會給家人和世界帶來無盡的苦難。
而更可怕的是，在這樣的叢林法則里，弱肉強食，杜絕弱者生存，往前再走一步可能就是希特勒的法西斯思想——消滅劣等人。
很多人總喜歡用「如果你有一個這樣的孩子」以示自己面對這種情況時，懂得換位思考有「同理心」，並用「站著說話不腰疼」來批評別人。
的確有一句古語說，「不要批評人，除非你穿著他（她）的鞋子走了一里路。」對於別人經歷的任何苦難，因為概率的問題，我們一般不太有機會去經歷，所以真正「穿他的鞋走一里路」的體會很難有。對於我們這樣已經擁有一個健康孩子的父母來說，對擁有一個身體特殊孩子的家庭，我們能想像卻永遠無法真正懂得他們的艱辛。
因此對於這個叫陳立的男人，我不想評價，他在對「搖搖欲墜」的未來極度恐懼下，做出自我保護性的「逃跑」決定；以及「逃跑」不成功又遷怒於醫生的行為。
我只是想聊聊以下幾個問題。
以下文章中關於腦癱的醫學知識，來源於姜玉武教授的指導。
（姜玉武：北京大學第一醫院兒科及兒科癲癇中心主任、教授/主任醫師、北京大學醫學遺傳中心共同主任、兒科遺傳性疾病分子診斷與研究北京市重點實驗室主任。）
1
誰說，這個孩子一定會「腦癱」？
不用說，一定是被度娘害的。
從文章看，讓陳立內心坍塌的是「重度缺血缺氧性腦病」的診斷結果，對此陳立直接自己就給孩子判了「死刑」，而此前，醫生一直對他強調的只是有「腦癱」的可能性，對，可能性。
新生兒缺血缺氧性腦病後遺症的可能性，文獻報道不一，中、重度足月窒息新生兒，約有4.7%－57%發生腦癱或智力低下等神經系統後遺症。
出生時，阿氏評分愈低而持續時間愈長則後遺症發生率愈高。阿氏評在10分鐘內0-3分的窒息兒，隨訪到7歲，患腦癱者不到5%，15分鐘仍0-3分者有9%，20分鐘仍0-3分者則為57%。
以上內容來自《實用新生兒學》專著。
從那篇文章中可以看到，這個孩子搶救成功離開手術室時，阿氏評分已達到了6分。我想，如果陳立非要用自己的孩子去對照，搞清楚後果有多嚴重，應該對照的是這樣靠譜的文獻內容，而非百度上的那些亂七八糟的東西。
而陳立有一個更重要的問題是，他一定以為「腦癱」就是「大腦癱瘓，人廢了」，這也是普通人特別容易從字面上得到的誤解。
所以在這裡要澄清的第一個醫學常識是：腦癱是腦性癱瘓，不是大腦癱瘓。
腦癱，是一組非進行性遺傳及後天獲得的兒童神經病學疾病，是引起兒童機體運動傷殘的主要疾病之一。通俗地說，就是指孩子在運動發育沒有成熟之前發生了腦損傷，造成了將來持續的運動障礙。
也就是說，腦癱，是指大腦損傷導致身體癱瘓，而不是「大腦癱瘓」。因大腦損傷導致的身體的運動障礙程度也有輕有重，輕的腦癱可能只是走路踮腳、手僵硬等，通過康復幾乎可以和正常孩子一樣。
診斷腦癱，是一個極專業的醫學問題，絕不是普通人百度幾篇文章，自己對照著看看孩子就能得出結論的。
至於陳立的孩子剛剛出生沒幾天，重度缺血缺氧性腦病在他身上是否會導致腦癱，他是否出現運動障礙，如果有，會有多嚴重，這都是需要交給小兒神經科醫生來判斷，而不是自己上網，隨便找幾篇文章就自己對照著猜謎。
所以，請遠離百度。
2
誰說，腦癱一定就是傻子？！
這個嬰兒剛剛出生沒幾天，一切都還是未知，就算最終真的確診是腦癱，也不一定「意味著長達一生的四肢癱瘓、智力低下、口齒不清，也即等同於——白痴，傻子，廢人。」（文中原話）
「腦癱詩人」余秀華大家應該聽說過吧，人家2000多首詩，幾部詩集，湖北省鍾祥市作家協會副主席的身份，比你我大多數「非腦癱」的普通人都聰明N倍。
其實，把腦癱和傻子對等起來，是大家對腦癱的又一個重要的誤區。我曾經在朋友圈隨手做過一個小調查「對腦癱你會想到什麼？」幾乎所有非醫學專業的人都回答是智力有問題、呆傻。
實際上，有數據顯示，只有50%的腦癱孩子才會合并有不同程度的智力問題，而輕的腦癱不僅不傻，還可能比你我還聰明，「腦癱詩人」余秀華就是典型例子。
只有嚴重的腦癱才可能會合并智力問題，同時還可能合并癲癇等其他功能障礙、精神障礙等。當然，重度缺氧缺血性腦病導致的腦癱患兒，部分同時也會有智力低下。至於最後這一句，陳立的情況是否要對號入座，請回到本文第1節。
總之，腦癱未必會呆傻，但腦殘就不好說了。
3
誰說，「腦癱就等於一輩子完了」？！
這是大多數人在得到腦癱診斷時的最直接的一個念頭，萬念俱灰。
但小兒神經科醫生告訴你這樣一個事實：腦癱是康復效果最好的，沒有之一。
沒錯，腦癱是神經系統疾病中，康復效果最好的疾病，沒有之一。一向極為嚴謹的姜玉武教授在說這句話時，特彆強調了「沒有之一」，所以，腦癱的孩子，並不等於一輩子完了！
曾經在他的診室里，親眼見過他給一個1歲的孩子確診腦癱，當時他對孩子父母說：「下次你們不是來看我，而是要去找康復的醫生了。」
目前，社會上各種「治療腦癱」的騙局十分盛行，給孩子吃藥、打針、電療、離子、納米的一通折騰，花錢無數。如果孩子真的是「腦癱」，那麼這些治療除了讓你傾家蕩產，對疾病毫無幫助。
因為腦癱的「治療」核心，不是把大腦的損傷治好，因為這些損傷是永遠「治」不好的；而是通過康復訓練，重塑大腦網路，使運動功能障礙得以修復。
重塑大腦網路的過程，就像魯迅先生說的，「世上本沒有路，走的人多了就成了路。」腦損傷會導致大腦通路被打亂而出現運動障礙，但通過訓練，大腦神經會另闢蹊徑，反覆強化後這就路就慢慢形成了，重塑的大腦網路使得運動功能得以恢復。
腦癱孩子的康復越早越好，3歲前是最好的時期，1歲前更是黃金時期。因為1歲前是孩子高速發育時期，還可以修改，而一旦大樓全部建好，再改就難了，所以3歲以後再進行康復，效果會大打折扣了。
4
誰說，只有一個完美的生命才能有「美好旅途」？！
文章里，用了一種很文藝的描寫：孩子出生前，陳立一直認為迎接生命是「一次美好的旅途」。
文章還說：警察隨後趕來，將兩人帶至華富派出所調查。陳立在警方要求下寫了一封道歉信，在信里他雖然承認「打人解決不了問題」，但更多的仍是對醫生的暗暗埋怨：「羅醫生多次向我強調，孩子生下來會是個有腦病的孩子……我說小孩我不要了，但羅醫生仍全力搶救。」
而我想說，這個叫陳立的男人，不僅需要向羅醫生道歉，更需要向這個孩子道歉。前者是警察的要求，而後者是生命的要求。
不過我相信，這個男人不會有這種對生命的醒悟，儘管他曾經也文藝地認為「迎接生命是『一次美好的旅途』」。
他自始至終都認為這個「可能腦癱」的孩子會毀了他的人生，「我要和一個傻瓜過一輩子了！」 他想「過上有尊嚴生活」的夢想破滅了。所以，他把這一切都怪罪到醫生身上，覺得羅軍「沒醫德」：「你多次說過，孩子生出來，是個腦癱。那你讓他自然夭折了，我可能就痛苦一陣子。過兩年，我老婆休養好了，重新要一個健健康康的，全家人就不一樣了。」
當時網上很多人批評羅軍醫生，要「體諒陳立的難處」、「養活腦癱不容易」「長痛不如短痛」。
現在的評論，依然很多人這麼認為。
有人說：站著說話不腰疼，你去養他的腦癱兒子一輩子啊，而且父親老了死了，誰來養一個腦癱的成年人。
有人說：雖然生命誠可貴，但不能一味的不惜代價的搶救，生命的來去，順其自然，特別是腦癱的這種。國家都產檢篩查，更何況你自認為是對了，但給個人家庭國家帶來了痛苦，長期痛苦……
還有人說：是現實的生存壓力令作為父親的不能承受。不能簡單地用是非論進行評判，只有事臨當頭自己內心的感受才是最真實的。
但我想說，這不是是與非，也與道德無關，而是生命觀的問題。
的確，當我們面對自己的「利益」可能受損時，常常會如陳立這樣選擇自保。這是人類本身的罪性，也深層次反映出社會對弱勢群體缺乏關懷和支持體系的悲哀。腦癱患者的長期醫護，如果只靠一個底層社會家庭孤軍奮戰，將是無數的苦難之日。所以，社會的每一分子，也許都或多或少可以有自己的責任去擔當。
回過頭來，對於一個生命可能出現殘缺時，他人是否有權力決定生死，是否可以因為「怕麻煩」就隨意放棄別人的生命，這是另一個層面的問題。
現實中，對於每一個擁有不完美的生命的家庭，有人選擇了放棄；有人選擇了咬牙堅持，但只感受到了咬牙的痛苦；有人選擇了堅持，並從中領略到「旅途的美好」。
比如：一位浙江金華名叫羅書堅快遞員，推著腦癱的兒子跑馬拉松。他說，每次跑步，小柏都會露出笑容，這就是他堅持下去的最大動力，「我只是把雙臂和雙腿借給他使用。能讓小柏快樂，是天底下最幸福的事。」他從去年開始，在不到半年裡推著兒子參加了8次馬拉松，包括1次全馬、5次半馬、1次小馬和1次5公里。
再比如：一位揚州大學名叫劉大年的副教授， 女兒自幼腦癱卻有著驚人的記憶力，對文字和數字過目不忘，為了讓女兒看到外面的世界，自己改裝了一輛房車，帶著女兒周遊天下。
還有，一位在美國當醫生的朋友楊櫻告訴我，一個美國家庭收養了三個中國病殘棄兒。楊櫻去過他們家，家境近於貧寒，但是全家溫馨友愛。這個家庭收養的三個孩子中，有兩個血友病女孩，需要定期輸血，一個男孩子嚴重唇裂，他們還有一個自己的健康男孩。如今，女兒現在已經差不多到了上大學的年齡，兒子手術後很好，也是四個孩子中最聰明的一個。
所有孩子都是天使，但每一個孩子都不完美，這些身體特殊的孩子，上帝讓他們來到這個世界上，也許就是用這種方式教會我們接納不完美，他們對家庭來說僅僅是不完美，而不是災難。但放棄，或者充滿哀怨和憤怒，並把這些都倒向那個無辜的孩子，才是家庭的災難。
不完美的生命才更應該有「美好旅途」，因為他們除了這個，其他什麼也得不到。
最後，我還是想說，這與道德無關，是生命觀問題。
（另，特別感謝北京大學第一醫院兒科、神經內科主任醫師、教授張月華大夫幫助審稿，及查找文獻。）
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