兒子無法行走站立 5年來母親每天背著他去上學

放學後媽媽背褚海淇回家。

學校的男老師把他從1樓抬到了5樓的教室

褚海淇在教室

40歲的鄒景蘭明顯感覺到，要把兒子從1樓背上5樓，越來越不容易了。最近這5年，輪椅上的褚海淇從小學一年級念至五年級，體重也從46斤增至110斤。

唯一沒變的，是為了讓這個如今已無法行走的孩子上學，母親成了班裡的「編外生」，每天4次準時出現在學校；而這所小學裡的老師們，為了讓這名重病的學生有書讀，也都成為了志願者。

母親的一天 4次出現在學校里

營盤山小學，坐落於綦江營盤山腳下，每天清晨，新城區五福路上的行人總能看到這樣一幕：一名十來歲的男孩坐在輪椅上，由母親推著，「行走」在上學的路上風雨無阻。

輪椅上的男孩就是褚海淇，今年11歲。這5年，學校的每一個人早已慢慢熟悉了這個家庭的故事，有人同情，更多的人表示佩服。

「小鄒，又來送兒子啊，有雨喲，遮著點……」昨日清晨，鄒景蘭推著兒子進入校門時，老保安連忙上來幫手。大夥說，這些年，親眼見證了這個母親的不易，只要能搭把手的，誰都會去幫。

推著兒子進入教學樓，遇到梯坎時，每往前一步，鄒景蘭艱難且小心翼翼。「海淇媽，我們來！」跟往常一樣，學校里的老師們跑了過來。幾名男老師幫忙，將坐在輪椅上的褚海淇，抬到了5樓。

鄒景蘭計算過，兒子所在的班級在5樓，85步樓梯，如果順利的話，背上去再折返回來扛輪椅，差不多得10分鐘。「這些年，如果不是大夥幫忙，我一個人早就不行了。」

安頓好兒子之後，上課鈴響起，鄒景蘭悄悄離開，上午和午間的課間，她還會再來兩次，放學再來一次學校，接兒子。

如此往返，她已經堅持了5年。

媽媽的願望 讓兒子有正常的生活

鄒景蘭說，兒子兩歲時，她和丈夫就發現孩子走路歪歪斜斜，與別的孩子不一樣，輾轉多地就診，最終在北京兒童醫院確診：進行性肌營養不良症。

「這個我聽都沒聽說過的病，改變了我們一家人的命運。」鄒景蘭記得，當時醫生說這種病是基因突變引起的肌肉變性疾病，幾乎是無葯可逆轉。患上這樣的病，病人最終會因為呼吸肌衰竭而死亡。

當年，醫生表示，病情在這個孩子身上發展到底如何，8歲是道坎。

返回重慶，在兒子兩歲半時，夫妻倆做出決定，鄒景蘭辭職在家照顧兒子，丈夫則扛起重擔，四處打工掙錢，延續兒子的治療。 在母親的精心護理下，兒子一天天長大。6歲半時，鄒景蘭咬牙決定，讓走路都艱難的兒子上小學，過正常孩子應有的生活。

「這個孩子第一天來學校時，他媽媽就找到我，說不知道孩子這病還能活多久，但希望他活著一天，就能夠坐在教室里有學上，不留遺憾。」班主任邵正梅說，這幾年，褚海淇的病情一天天惡化，一年級時，還能慢慢行走，到了二年級，走平路都艱難了，讀到三年級，走不動了，只能站立，去年，讀到四年級時，已經完全不能站立了。

儘管如此，讓老師們意外的是，褚海淇依舊每天由媽媽推著準時上下學，成績也算不錯。如今，鄒景蘭一家借住在親戚家中，因為長時間無法運動，褚海淇的體重已增至110斤。背著兒子上下樓，這對於只有91斤重的媽媽鄒景蘭來說，很難。

「這些年，只要有機會，我就給他按摩，延緩病痛對他的影響，現在，我也得運動了。」鄒景蘭說，因為再不運動，隨著兒子一天天長大，她真怕哪天就背不動他了。

媽媽的堅持 兒子上一天我就推一天

昨日，放學後，鄒景蘭又跟往常一樣，將兒子背下5樓，接回家後，再換坐在一張裝有萬向輪的椅子上。「媽，你去忙，我自己能行了。」話不多的褚海淇，乖巧懂事，撐著牆和傢具一步一步移到臨窗的桌子上，然後開始做作業。

這些年，父親四處打工掙錢，父子倆少有見面，但感情極好。去年父親節，褚海淇寫了封信給爸爸，他說，如果能活到18歲，給他一次考大學的機會，他想當一名醫生。「我要研究出能治好我這種病的葯，我也希望能治好我媽的病，能好好孝順你們，如果哪天我離開了，你們還能很好地生活下去……」

每個月，父親能往家中拿回2000元左右，其中1200元要用作褚海淇的日常醫藥費。鄒景蘭小心保存著一個記賬本，上面記載了這些年來，向親朋好友借下的欠款，「這幾年，我們醫了50多萬，實在撐不下去了，就只能向大家借，有能力的一天，我們一定會歸還。」

見鄒景蘭一家艱難，不少人曾勸她放棄送孩子念書，但她堅持了下來。「我不圖孩子有多好的成績，只希望他能有一個正常的成長環境，11歲的孩子，是應該在學校的啊。」這些年，褚海淇生活在集體中，運動會時，媽媽會推著他當觀眾；兒童節，坐在輪椅上的他，會被媽媽推著去禮堂看節目。

儘管40歲的鄒景蘭看上去比同齡人蒼老許多，但她很堅定：兒子能上一天學，我就推他一天。

進行性肌營養不良症，究竟是怎樣的疾病？西南醫院神經內科博士胡俊表示，這是一組以進行性加重的肌無力和支配運動的肌肉變性為特徵的遺傳性疾病群。患有這個病的孩子，存活期大多不長，肌肉萎縮後出現運動功能障礙，易出現一系列併發症，包括肺部感染、多臟器衰竭，最終導致生命結束。

這5年不易 身後有好多人幫助他

15名教師的接力

病情在變化，11歲的褚海淇行動越發困難。同學們說，每學期開學，大家都會擔心，這學期他還會不會來。

鄒景蘭說，獨立照顧無法行走的兒子，還能夠堅持念到5年級，多虧了身後好心人的幫助。

在營盤山小學，坐輪椅的褚海淇，是全校都在關心的特殊學生。很多時候，路過的老師們總會停下來，幫著鄒景蘭把兒子背到教室後再離開。

在學校，除了上下樓梯，對於褚海淇母子來說，最艱難的是如廁問題。因為腿腳不聽使喚和體重問題，褚海淇一旦蹲下去就不好拉起來，「我會定時來學校幫他，但我沒辦法去男廁所，而且有時候孩子想如廁時，我也有可能不在。」鄒景蘭說，很多時候，都是男老師幫忙。

這學期，見鄒景蘭背褚海淇上五樓教室艱難，男老師們就搭手去幫著抬。後來，15位男老師乾脆排好班，每天早上3人一組，抬這名特殊的學生上樓進教室。

55名同學的守護

班主任邵正梅說，從褚海淇到班上的第一天，她就知道，自己的責任更大了，這些年，邵老師不斷通過發布網路求助信，希望呼籲更多的社會力量幫助這個艱難的家庭。

「孩子還能走的時候，全班同學都知道，一定不能碰到他，這些年，班裡的同學早就形成了默契，只要褚海淇需要幫助，誰都會相助。」邵正梅說，褚海淇上廁所，一群同學會形成一個包圍圈陪著他去，一邊走一邊為他招呼別人讓道；午餐時，會有同學輪流為褚海淇打飯。

二年級時，褚海淇常自己摔倒，班上的同學太小扶不起來，就會一陣風似地跑去報告老師，「現在同學們長大了，再見到褚海淇摔倒，大家會一起出力，扶他起來。」

知道褚海淇家經濟拮据，學校免了孩子的中餐費。

前年夏天，校長王池祥聽說三江街道有醫生能夠治療這種病，他找了車將褚海淇送到三江街道看病，自己掏了醫療費。

細心的老師黃世英說，前幾年，海淇媽媽還長期緊鎖著眉，神情焦慮，但最近幾年，逐漸有了笑容，「我們告訴她，孩子不容易，任何事情大家一起面對，我們能幫的，一定會幫！」

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