如何一步步走出疾病的陰影？
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經常有病友跟我說，他們知道自己得AS後，覺得很低落，問我是怎麼做到如此樂觀的。
一般我都非常有耐心地回答，只希望能盡量幫助同病相憐之人，我太了解那種痛跟無助了。
3年前我被確診為強直性脊柱炎（AS），當時覺得整個天都塌下來了，人生再沒有什麼無限可能，後來才逐漸走出陰影，生活總是要去面對。
確診後我跟大多數病友一樣，急切地上網搜尋信息，想了解更多。看到的都是一片愁雲慘霧：「不死的癌症」、「致殘」、「沒有活下去的勇氣」……
我關閉了網頁，很久很久我都沒搜過「強直」二字，假裝不知道自己得了這個病。
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很多時候我都覺得不知道自己有病，還能快樂地活著。其實我小學畢業的時候就開始發病了，當時10來歲的我疼的不可理喻，所有人不是覺得我瘋了，就是覺得我在演戲，因為連醫生都看不出我哪裡有問題。
往後的10幾年裡，我很少跟人提及我身體的問題，發病了就咬著牙強忍著。因為不知道自己得了什麼病，也沒太當一回事，倒也活得跟普通人無異。
但醜媳婦總歸要見婆婆，病情越來越嚴重也遲早會到醫院去，終於就知道了這不幸的消息。
3
10幾年來，我都不想去醫院檢查，我覺得我跟它已經能和諧相處了。平時它也只是偶爾來搞事，而我又不知道它是誰，心理也就沒什麼負擔。
後來我想，我都已經跟它鬥爭了10幾年了，也開心自在地活過來了，接下來的時間可能難度會更高，但就像打遊戲，只當我又換了個高級地圖，挑戰自然會升級。
在確診前，我曾騎車旅行，也跑過馬拉松，現在覺得自己當時真TM牛逼，換成現在都不一定做得來。好在那時候年輕不懂事，又不知道自己身體有什麼問題，總算做了些值得回憶的事。
現在我已沒有騎行、跑步，我換了些更適合自己的運動。（關於如何鍛煉，我改天再補一篇文章吧，也有很多病友關心這個問題。）
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其實那麼多年來，我都諱疾忌醫是有原因的。因為當我第一次發病時，在身體表面是看不出任何異常，而我又只能幹喊疼，再加上又遇到庸醫誤診，我經常被人誤會，覺得我是不是裝痛來騙人。
小小年紀的我就知道：這世上沒人能理解你的痛苦。
之前我寫過一篇文章（《你能輕鬆做到的，別人未必就可以》），大致內容是講普通人對強直病友的不理解。
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不理解是件很正常的事，畢竟大部分強直病友在外形上沒有什麼差異，普通人能看出異常的，那已經是很嚴重了。就像有些人得了抑鬱症，而在外人看來覺得他只是「公主病」或「矯情」。
普通人的不理解也就算了，親人的不理解這種現象也是大把存在的。之前就有個病友家屬來問我，說自己家的誰誰誰也是得了這個病，整天很消沉自暴自棄，然後她很看不慣，覺得這病有什麼的，你看周杰倫也是這個病，人家不是活得好好的？
遇到這種「我也是為你好」的親戚，我都不知道該說點什麼才好。他們沒經歷過那種痛苦跟絕望，自然可以說很輕鬆的風涼話。
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所以我怎麼保持樂觀？
秘訣大概是：不要覺得自己有病，更不要跟別人說你有這個病。
如果你不幸患病，你能做的就是：抱緊自己，不要祈求他人的同情理解。
去年我在醫院，遇到一對夫婦，患病的是妻子，丈夫一臉愁容。他既擔心以後的日子怎麼辦，以及自己的獨生女是否也會遺傳。
既然找到我傾訴了，我也只得不住地安慰他。到最後他跟我說，你那麼樂觀，是怎麼做到的？
現在我終於明白了。
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我在現實中給相同經歷的人安慰鼓勵，在網路中給病友解答釋惑，那其實就是對我內心自我治療的一個過程。
我幫助了別人，也拯救了自己。
我才發現這是件很好的事，當我鼓勵他們的時候，我也在正向地反饋給自己，我在無形中鼓勵了自己。
另外一個好處是，去找那些跟你同病相憐的人抱團取暖，比找那些不理解你的人吐苦水獲得的正能量更多。
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在確診那年，我看了本書《無比美妙的痛苦》，講的是一對身患絕症的少男少女主人公，在生命的最後旅程的相遇。
他們每周要參加一次互助小組，在那裡他們為了互相鼓勵、延長生命而彼此交流。但女主人公不想參加這個活動，因為這種被大人們刻意安排的活動讓人顯得不自在。
所有人都覺得患絕症的人是多麼可憐，然後又表現出一副同情他們的聖母樣子，搞那麼多活動想讓他們勵志地活下去，其實對他們來說更痛苦。
病人需要的不是同情，而是被理解。
我也是。
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