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鏡頭下:一位每天上學前都要『烘乾』自己男孩

圖中正在自己的『小太陽』前烘乾身體的孩子名叫良陳,他今年14歲,因患有一種罕見的遺傳疾病導致身上大部分的皮膚都處於腐爛的狀態,甚至輕輕一碰就會破皮潰爛,14歲的他身高不到1.2米,體重僅有30多斤,為了能夠去上學他每天都會起很早烘乾自己的身體,並包上一層層保鮮膜(不包的話腐爛的皮膚會黏在衣服上,包了還能減輕衣服摩擦引起的疼痛)。

圖為正在緩緩走進學校的良陳。他的手腳趾都沒有指(趾)甲,臉上也沒有眉毛,因為身體太虛弱他根本不能跑動,每天只能佝僂著身子緩緩的向前走,但即使是這麼艱難他還是選擇去上學。

圖為正在寫字的良陳。14歲的他今年僅上五年級,雖然他克服了自己的困難來上學,但他身上腐爛的皮膚還是會散發出一種濃濃的異味,令人欣慰的是同班的同學們都不會排斥他,並且在老師的安排下全班同學都會輪流過來和他交流和玩耍。

圖為正在和良陳玩耍的同班同學,據悉班裡的同學都非常喜歡和他玩耍,因為他會講很多的武俠故事,深得同學們的喜愛。

圖為緩緩回到家的良陳。每天放學回家他都要及時處理掉那些已經悶了6、7個小時並沾了血和膿液的保鮮膜,這對於他來說是一件非常痛苦的事情,但他這幾年還是堅持了下來,因為這是一種很罕見的遺傳性疾病,所以目前並沒有非常有效的治療手段,除了日復一日的『保護』好自己,良陳別無選擇。


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