關於系統性紅斑狼瘡，你不知道的事！

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系統性紅斑狼瘡（SLE，下文簡稱狼瘡）是一類高度異質性疾病，每個病人的表現都不一樣，輕者只是皮膚關節的病變，重者會有血液系統損害以及腎臟、心臟、肺臟等重要臟器的損害，甚至會累及中樞神經系統，出現神經精神狼瘡。

我們常說「Lupus can do everything!」（狼瘡無所不為），狼瘡患者可以有各種不同的臨床表現，治療上亦不盡相同。常言「久病成良醫」，但正是因為狼瘡的臨床表現的高度異質性和治療方案的高度個體化，哪怕久病的患者也很難成為「良醫」，甚至不一定對此病有充分而正確的認識。

1、為什麼會發生狼瘡？

大家都知道，狼瘡是自身免疫性疾病，顧名思義，身體出現了自身免疫力的紊亂，所以導致了狼瘡的發生。

每個人都有免疫力，正常人的免疫力就像健康衛士，當有細菌、病毒等「外敵」入侵，身體就會釋放警報，機體免疫力就會被動員起來，把「外敵」消滅。

然而，有部分人群，這部分正常的免疫力被削弱了，此外又分化出了一些「一念成魔」的「異化份子」——致病性T細胞、B細胞等免疫細胞異常活化、增殖，由此產生了多種炎症介質、細胞因子和自身抗體，這些自身抗體「敵我不分」，開始攻擊人體正常的組織器官，攻擊人體的皮膚、關節、臟器，於是狼瘡就發生了——這也是其他大部分自身免疫疾病的發病原因。

2、中國大概有多少狼瘡患者？

據文獻報道，西方國家狼瘡的人群患病率為20-150/每10萬人，既往研究數據提示中國狼瘡發病率約為70/每10萬人，近年來也有研究報道北京地區的狼瘡發病率為30/每10萬人，但是國內學者普遍認為中國狼瘡的發病率是被低估的，推測的數據是中國有狼瘡患者大約150萬-200萬人。

3、停用激素會導致病情複發嗎？

不可否認，激素停用與病情複發風險並存。也正是意識到存在這樣的風險，所以我們叫激素「零用藥」，而不輕談停葯。激素「零用藥」的概念由楊岫岩教授提出，此概念非常的恰如其分：哪怕激素用藥已經減到零，我們仍然反覆強調定期監測病情，在激素「零用藥」的情況下，密切監測定期隨診，是避免病情突然反跳複發的唯一手段，哪怕真不幸複發了，也可以及時把複發的病情從搖籃里及時控制下來。

激素是一把雙刃劍，在治療疾病的同時帶來的不良反應和副作用，我們不能因為懼怕病情複發，就一直給病人激素維持治療，而不減停藥物。事實上，大部分的病人，經治療後病情穩定，激素「零用藥」後，如果繼續跟著醫生隨訪，很少出現病情的嚴重複發。

而且，在維持治療中，激素並非不可替代。我們有抗瘧葯、有免疫抑製劑可以選擇，這些，都讓激素「零用藥」成為可能。

4、狼瘡患者可以生育嗎？

除曾使用累計量較大的環磷醯胺或雷公藤製劑外，無證據證明患狼瘡的女性生育能力較正常人下降。

所以，對於這個問題，我們的答案是肯定的，狼瘡患者可以生育！

5、病情穩定為什麼還要定期看醫生？

狼瘡是一種易於複發的疾病。狼瘡哪怕病情控制穩定進入維持治療階段了，也有複發的風險。定期隨診監測，是避免病情突然反跳複發的唯一手段，哪怕出現了病情複發，我們也可以在疾病早期階段就發現並干預，往往不會發生嚴重的後果。但是，臨床上可怕的是，有一些病人病情控制好了就不複診了，一旦再次出現在醫生眼前時，病情已經複發得相當嚴重了，這種情況就很被動了，不規律隨診引起病情嚴重反跳危及生命的情況，臨床所見也是觸目驚心的。

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