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中國淋巴腫瘤患者生存調查:近一半患者自費金額超過家庭年收入3倍!


菠蘿說



在2017年9月,第14個世界淋巴瘤日到來前,

淋巴瘤之家

聯合

清華大學管理學院

向全國患者和家屬發起了中國第一次淋巴瘤患者真實生存狀態調查。採用電子問卷的方式,47條問題,回收了1090份有效問卷進行統計分析。




需說明的是,

本次調查樣本來自網路,使用者偏年輕化,與醫院實際收治患者可能存在差異,僅供參考。




你猜,這次統計中哪個星座的淋巴瘤患者最多?(答案見最後)




(建議點開圖片,放大觀看)







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參與調查的人群,

患者和家屬約各佔一半。






參與調查人群的

年齡相對年輕。








參與調查的

男女比例接近1:1。










目前患者的基本病情,

50%處於康復狀態。






醫療資源不平衡,跨省就醫者占多數。







超過2/3的患者曾在多家醫院就診,說明

淋巴瘤病情複雜,就診經歷坎坷。







就診過程中關於

病理分型的爭議大,容易被誤診。






65%-70%的患者

對醫生表示滿意。








醫生對外院的的檢查與治療推薦,

認可率高。












大部分淋巴瘤患者屬於

中低收入人群。







各個類型的淋巴瘤患者,

家庭年收入不等。







淋巴瘤患者的

自費負擔較重,

大部分在10-50萬之間。







患者普遍使用

靶向/免疫治療藥物











使用靶向/免疫治療藥物的家庭負擔很重,

40%患者的自費金額超過家庭年收入3倍。







77%的低收入人群會堅持使用利妥昔單抗,

花費3-9倍家庭年收入方可支持治療。










淋巴瘤患者,

希望了解自己的病情







也會

在意別人的眼光









患者

不願意別人了解病情

的主要原因:





治療的痛苦

和對

家庭負擔的擔憂

,超過了對

死亡的恐懼。








他們渴望

知識、新葯和正能量。








渴望認識康復病友

,為自己帶來更多信心和力量。










淋巴瘤患者

極少諮詢營養科醫生的建議

,缺乏專業指導。























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