捐獻遺體的北大女博士，願她的靈魂不再被身體囚禁
「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為『漸凍症』而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……」
01
最近，一位年輕女孩的遺囑，感動了許多讀者。
留下捐贈遺囑的女孩，正是年僅29歲的北大女博士婁滔。
29歲的博士婁滔
對於身邊的同齡人來說，婁滔就是父母口中 「別人家的孩子」。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
對於這個家庭來說，疾病的襲擊來得猝不及防。
據婁功余回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常說身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒「太嬌氣」。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，說一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
病中頑強樂觀的婁滔
儘管一直沒有放棄求醫，但最終，這個像天使一樣的姑娘仍然沒能抵擋病魔的侵蝕。
在可以預見的死亡倒計時下，她選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求「將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔」。這份遺囑應該是她留下的最珍貴的「禮物」。
《延續》 Alicja Brodowicz
02
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病，其發病進程十分迅速。
其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
對於其癥狀，有一種文藝得殘酷的形容：靈魂被囚禁在了身體里。
在諸多罕見病中，運動神經元病，又稱「漸凍人病」，其實還算比較耳熟能詳的一個。
歸功於曾流行於全世界的「冰桶挑戰」，很多人開始了解這個疾病，也向相關公益組織提供了幫助。
無論流行一時的「冰桶挑戰」最後是否淪為博眼球或作秀之舉，但是，確實有更多的人了解到，在我們能夠認知到的世界之外，還有人經歷著那樣的病痛苦難。
熱心公益的人們紛紛參與「冰桶挑戰」
但罕見病遠遠不止這樣一種。
罕見疾病又稱「孤兒病」，在中國沒有明確的定義。
根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。
相比於白化病、漸凍人病、血友病等人們多少聽說過的罕見病，而其他生僻如杜氏肌營養不良症(DMD)、糖原累積病(GSD)、粘多糖貯積症(MPS)等疾病，可能一生都無法走進我們的視野。
其稱呼中的「罕見」二字，名副其實。
《重疊》 Karen Osdieck
由於罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限。
一些研究機構以及醫藥公司基於經濟利益及應用價值的考量，對於投入罕見疾病的藥品與食物研發、製造或引進也是缺乏興趣。
加上許多疾病的案例並不多，讓這些疾病研究起來十分不易。
即使研製出對症藥品，由於患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非普通家庭所能承受。
《樹葉》 Kelly Tyack
03
其實，早就已經有很多國家關注到了罕見病的領域。
1983年，美國通過了《孤兒葯法案》，成為世界上第一個出台罕見病相關法規的國家。2002年，又出台了《罕見病法案》，對《孤兒葯法案》的相關內容進行了修訂和補充。日本、歐盟、澳大利亞、我國台灣等國家和地區也出台了罕見病的相關法律法規。
圖片來自網路
目前，我國缺乏針對罕見病的特殊醫療保障，罕見病未在全國範圍內納入醫保範圍。中國官方尚未發布罕見病名錄，目前只有罕見病發展中心提供的「民間」版本。
其實，個別地方關注罕見病的地方規定已有陸續出台。比如青島市已確定罕見病為大病醫療救助制度的特葯救助項目和特材救助項目。
對於罕見病患者而言，這些地方性嘗試，已經是對於他們的極大幫助了。
圖片來自網路
但是，相比歐美的成熟保障機制和公益力量，我們為這些無辜患者做得還不夠。
在關注罕見病的期待中，不僅該有相關醫保制度與鼓勵研究制度，不僅該有醫療衛生有關部門更加關注這些少數群體的生命健康與利益。
也希望社會中能夠有更多關注這些罕見病患者的聲音。希望能夠有人願意將目光對準這些長期被忽視的少數人，希望能夠有更多力量，在他們需要的時候施以援手。
Oliver Deprez 作品
畢竟，有太多的罕見病，我們無法解釋清除發病原因。即使患病幾率太低太低，但沒有人敢保證，自己不會是意外被極少數概率砸中的不幸者。
幫助這些罕見病的患者，或許某一天就意味著幫助自己和自己的親人。
喵醬
笑到肚子痛，比哭到心痛好。
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