讓北大女博士立下遺囑的漸凍症，到底有多可怕？
你能想像到的最可怕的病是什麼？
在世界上有這麼一種病，發病迅猛，病中人一直都是清醒的，卻要眼睜睜看著自己的身體每一部分逐漸被「凍住」，最終連呼吸都無法控制，只能無力的看著死亡慢慢逼近自己……
這個可怕的疾病，就是「漸凍症」。
漸凍症，又叫「漸凍人症」，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，破壞的是人體的運動神經，早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆，患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。
「漸凍人症」與癌症、艾滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為世界五大疑難雜症。目前，「漸凍人症」不僅沒有任何有效的治療方式、致病原因也尚未明確，更無法預防，一般被確診後，患者的存活年限為3年—5年。
現在的每年6月21日，是世界「漸凍人」日，ALS/ MND國際聯盟組織希望通過每年這一天，對這種疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。
美國ALS為紀念「漸凍人」關懷月活動發行的郵票
近日，北大女博士婁滔身患「漸凍症」，立下遺囑決定去世後將捐獻器官的新聞，又一次將「漸凍症」推到了人們面前。
婁滔今年29歲，湖北恩施人，是一個漂亮愛笑的姑娘，2015年時曾以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授，向學生傳道授業，卻命運卻突然給了她致命一擊。
自16年1月，相繼被被北京大學第三醫院、協和醫院診斷為「漸凍人症」之後，兩年來婁滔一直在與病魔抗爭。然而病魔來勢洶洶，她的病情越來越惡化，發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。今年年初，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，開始用呼吸機維持生命。
雖身患絕症，但婁滔一直十分堅強樂觀。4月10號，婁滔在病房中與醫護人員度過了自己的生日。近幾個月來，婁滔病情越來越不容樂觀，最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求「將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔」。
婁滔在病房與醫護人員慶生
2014年，一場名為「冰桶挑戰(IceBucket Challenge)」的活動，由美國波士頓學院（BOSTON COLLEGE）前棒球選手發起並迅速風靡全球，在全球許多國家和地區掀起了關愛「漸凍人」的熱潮。藉由「冰桶挑戰(IceBucket Challenge)」，「漸凍人」這個概念逐漸被普通大眾所熟知。
當時，「冰桶挑戰」僅在美國就有170萬人參與，250萬人捐款，最終收穫捐款總金額達1.15億美元。在中國，也有近200位各領域的明星名人在微博上發布了冰桶挑戰視頻，通過微博公益平台向瓷娃娃捐款人數近4萬，捐款700多萬元。
冰桶挑戰賽
「漸凍症」的病因至今不明，據研究，20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬鋁中毒等，都可能造成運動神經元損害。目前依臨床癥狀大致可分為兩型：一類為肢體起病型，癥狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰竭。另一類為延髓起病型，先期出現吞咽、講話困難，很快進展為呼吸衰竭。
目前世界上最出名的「漸凍人症」患者是英國科學家霍金，斯蒂芬·威廉·霍金（Stephen William Hawking）英國劍橋大學著名物理學家，現代最偉大的物理學家之一。霍金是在牛津大學讀書的最後一年時，開始出現漸凍症的癥狀。
那時，他發現自己動作越來越笨拙，時常不知緣由地摔跤，划船也變得力不從心。有一次，他還從樓梯上摔下來，頭先著地，造成暫時的記憶力輕微喪失。後來在劍橋大學時，狀況更加惡化，他的講話有些含糊不清。霍金的父母親也注意到他的健康問題，帶他去看專科醫生。最終在21歲時，霍金被醫生診斷為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，即「漸凍人症」。
英國劍橋大學著名物理學家斯蒂芬·威廉·霍金
不過幸運的是，雖然霍金21歲被確診時就被醫生判定「活不過兩年」，但他一直奇蹟般的活到了現在。所以，真的希望同樣的奇蹟也能出現在婁滔身上。不過如果若終其一生只能在躺在病床上或者坐在輪椅上，也許並不是婁滔想要的……
在婁滔口述的遺囑中，她寫道：「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。」
……一聲嘆息。
婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片
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