我和姐姐在與病魔鬥爭中蛻變
小編有話說：
五年生存，是所有腫瘤患者及家屬的夢想，但五年的征程中，也少不了彷徨、磨難和傷痛。我們應如何科學治療、少走彎路，又應該如何調解內心、成長成熟？本文作者、與癌共舞論壇戰友心香分享了陪伴姐姐抗癌五年的曲折道路，以及波瀾迭起的內心情愫。
在傷痛中堅守，在淚水中昂揚，心香陪伴姐姐跨越五年的經歷，展現了「最柔弱的堅強」，也讓我們深刻體會到患者家人的焦慮、隱忍和傷痛。
與此同時，我們也要理解，肺癌治療是一個長期的過程，中間必然會經歷穩定有效、進展耐葯、換藥再控制的起伏。為了少走彎路，耐葯後再次做基因檢測也尤為重要，對進展的原因進一步了解，才能「對症下藥」。
一、回首向來蕭瑟處
五年，我和姐姐終於迎來了第五年。五年，對於人的一生來說，說長不算長，說短也不算短，但對於我和姐姐而言，是如此的漫長而又煎熬。
五年，我們經歷了生死的考驗；五年，我們經歷了精神的折磨；五年，我們承受了命運的安排；五年，姐姐經受了病痛的折磨；五年，我經歷了人生的蛻變；五年了，我們對生命有了不同的認識；五年，我和姐姐牽手一步一步艱難的走過……
殘酷的現實摧毀了姐姐的一切，也同時徹底打垮了我。跟五年前相比，我再也沒有了以前的無憂無慮、開朗樂觀，再也沒有了以前的自信十足、堅韌勇敢。有的更多的恐怕是患得患失、孤單無助、糾結彷徨，對生活也有了更多的膽怯和恐懼。五年前那個勇敢無懼、有主見、有想法、能獨擋一面的女孩兒早已被生活擠壓得萎靡不振。現在更多的是想逃避，想依靠，想退縮……
五年，我在寫這篇文章時，淚水的閘門再次打開，痛哭不止。我被自己如此激烈的反應嚇了一跳，也由此了解到，在陪伴姐姐走過的這五年中，我在心理上承受了怎樣的壓力。如果不是親歷，很多人很難了解，癌症患者的家屬在某種情況下，比患者本人承受的精神壓力和痛苦還要大。可以說，有多少癌症病人，就有多少生活在恐懼、惶惑與悲痛中的妻子、丈夫、兒女和兄弟姐妹。
二、於無聲處聽驚雷
那是2012年的夏天，我陪同姐姐走出特需專家的診室後，又偷偷返回詢問病情。當專家義正言辭地告訴我是「肺癌」時，我癱倒在地，淚流不止。她太年輕了，太脆弱了，根本無力承受這個事實。為了瞞住姐姐，我強忍悲痛、擦乾淚水，告訴她只是良性的纖維瘤，從那以後一個人扛起所有的悲痛。
那年姐姐33歲，我29歲，沒想到忽然間所有美好的事情似乎已經與我們無緣，看著周圍的景緻和過往的路人，我甚至有一種奇怪的疏離感覺，好像我們兩個人已經被拋出了正常生活的軌道。一切彷彿是噩夢，我無法理解，為什麼這種厄運會再次發生在自己的生活里？……
現在想來，當時在我心中，似乎一種更強大的力量，不讓我被這種消極悲觀的情緒打倒。我不停地告戒自已：你要挺住，姐姐只能靠你了！我知道，這就是自己決不能被悲傷壓垮的唯一理由。我清楚地記得那一刻，我佯裝鎮定奔波在醫院辦理各種手續，鼓勵她接受手術，握著她的手告訴她不要怕，但其實自已的內心早已被現實摧殘得面目全非。
姐姐動手術那天，在漫長的等候中，我一直祈禱，希望命運能眷顧她，希望病理結果真的只是纖維瘤。姐姐的命太苦了， 14歲開始就到工廠上班，供我上學，我在內心深處始終認為，是姐姐當時因感冒引發的肺結核沒有得到及時治療，才最終演變成了腫瘤。
「
實際上，肺結核與肺癌之間確實是存在關聯性的。肺結核患者鈣化的淋巴結會刺激臨近氣管導致惡變，支氣管柱狀上皮呈增殖樣變化，而導致鱗狀上皮化生、惡變；而肺結核的乾酪壞死灶、空洞、纖維化和瘢痕形成都將導致正常細胞減少，使癌症發生率上升。肺癌多發於結核瘢痕之上也已經得到了解剖學的支持。
——左手曦月注
」
姐姐是這個世界上對我最好的人，是我生命中最重要的人。但是幸運之神終究沒有眷顧我們：病理切片出來的結果，是低分化腺癌。
我覺得那一瞬間眼淚都流幹了，我拚命地哭吼，拚命地傷心難過：她還這麼年輕，幸福生活才剛剛開始，讓她怎麼面對這現實？我真想代替瘦弱的她承受這一切，我不敢告訴父母，不願告訴親戚朋友，更不敢讓姐姐知道是癌，只能自已一個人默默承受。值得慶幸的是，由於果斷地決定手術，我們把握住了治療的機會，總算還算是早期，無淋巴轉移。基因檢測顯示19外顯子缺失。
現在我還清楚的記得五年前，姐姐躺在重症監護室，全身插滿了管子，我日夜以淚洗面，白天不停的徘徊在重症監護室外，從門縫從窗戶偷偷看躺在床上的姐姐，每看一眼，心痛一次，每看一眼，抽泣好久。晚上，不敢合眼，望著住院部19樓重症監護室的燈光，心一次一次地疼，淚一行一行地流。夜裡多次無意識地跑到醫院門口，無數次地祈禱和哭泣，內心經歷著無盡的痛苦折磨。從那時候起，一個肩膀還不夠寬闊的孩子氣的我，扛起了一切，支撐起了姐姐的一片天。現在回想，真的覺得那時候的自已好勇敢、好堅韌！
術後姐姐沒有化療就出院了，當時我們對肺癌的了解還只是片面的，我天真的以為手術了就幾乎痊癒了，其實後來又無數次面對著更艱難的局面。
回家後為了儘快恢復姐姐的身體，我多次只身前往北京找最好的中醫給姐姐開中藥調理，為了瞞住姐姐，不讓她背上思想包袱，在回家的地鐵上，不管是藥方上，還是藥盒上，只要有「癌」字的，我都想辦法處理掉。就這樣，瞞著姐姐，我們膽戰心驚，步履蹣跚地走過了一年的時光。這一年，我幾乎沒有笑容，也退出了所有的交際圈，這一年，我從未有一刻鬆懈過，只是專心地陪伴姐姐。
三、山重水複疑無路
但一年後，殘酷的現實還是來了。2013年6月的術後第二次複查顯示，右殘肺及左肺野多發小結節樣影，醫生建議密切觀察。2013年10月中旬的第三次複查，雙肺結節較前進一步增多，部分增大。醫生建議繼續觀察兩個月，或直接靶向治療口服易瑞沙，亦或進行培美曲塞單葯化療。2013年10月底，第四次複查CT顯示雙肺瀰漫小結節，骨掃描提示多發骨轉移。
姐姐的肺癌複發了。
又是一個晴天霹靂，我們又面臨著更艱難的局面。我一邊要千方百計的瞞住她，一邊要想辦法讓她配合治療。姐姐猜到了自已的病情，開始絕望、悲觀、自暴自棄，抵觸治療，我再也壓抑不住悲痛的情緒，抱著姐姐失聲痛哭，並且不停地對她說：「你一定要好好地治療，好好地活著，不要丟下我，不要丟下我們這些愛你的人！如果沒有你，我不知道怎麼繼續活下去！」那時的姐姐，在我面前像個無助的孩子，她依賴我，信任我，依靠我。我希望自己的淚水和悲傷能夠喚起她更強烈的求生慾望，不僅為她自己，也為愛她的人。
2013年11日，姐姐開始口服易瑞沙，並從該月開始每月輸帕米磷酸二鈉150mg。
2014年10月20日，姐姐在口服易瑞沙共340天後複查，結果顯示CEA2.8，處於正常範圍內，但CT顯示結節稍增大。於是姐姐開始在天津腫瘤醫院肺內科採用紫杉醇脂質體＋順鉑化療。化療共進行了四個周期，持續到2015年1月20日，出院時姐姐的CEA為4.61。
姐姐在化療的那些日子裡，我的心就像浸泡在淚水裡，幾乎終日以淚洗面。雖然在理智上我會儘力克制自己，不在姐姐面前流淚，告訴自己應該堅強，但是在感情上我永遠是脆弱的。我害怕姐姐在治療過程中太痛苦，害怕她接受不了自已頭髮掉光，更害怕姐姐會離我而去。在最痛苦的時候，我曾經在被窩裡哭了整整一夜無法止住眼淚。
之後的路，我們在坎坷艱辛中度過。
2015年3月18日，姐姐在化療後第二次口服易瑞沙，五個月後複查， 胸部CT顯示與2015年3月17日比較，雙肺部分結節較前稍增大，余無著變。
2015年12月8日，繼續用易瑞沙四個月後複查，CT仍顯示與前片比較，雙肺部分結節較前稍增大，余無著變。
病灶在緩慢進展，但似乎尚未脫離控制。
2015年12月19日，我們根據醫生的建議，將易瑞沙加量服用，每日口服一片半。
由於服用易瑞沙期間存在緩慢進展，醫生建議我們嘗試一下生物利用率更高的特羅凱（但是由於特羅凱的副作用也大於易瑞沙，價格也更高，因此我們選擇易瑞沙作為一線用藥）。遵照醫囑，我們自2016年1月15日開始，開始口服特羅凱，70天後複查顯示CEA基本穩定，雙肺部分結節較前稍增大，余無著變。
2016年3月9日，姐姐遵醫囑口服阿法替尼，180天後複查，胸部CT顯示左側胸腔積液積氣消失，雙肺部分結節較前稍增大，余未見明顯變化。
2016年10月6日，姐姐開始口服4002， 128天後複查，CEA上升至22.64，CT顯示雙肺結節較前縮小，但出現左胸腔積液、積氣，余無著變。繼續口服4002。
2017年5月5日，姐姐感覺腰部不適，和2013年10月發生骨轉時感覺一樣，同樣的部位，同樣的痛感，遂在當地醫院複查，CEA上升到40 ng/ml，因病人抵觸檢查，未查其它，從癥狀和CEA上漲情況看，4002耐葯。
自2017年5月6日開始，姐姐遵醫囑口服奧希替尼每日80mg，體感良好。
四、乘風破浪會有時
縱觀五年來無數次的檢查、治療、換藥、進展、化療，我們慶幸的是，姐姐的病情屬於緩慢進展型，這給了我們探索學習的時間和機會。更慶幸的是，我們選擇的每一個用藥方案，都對她有效果。就這樣，我們一路走來，跌跌撞撞，疲憊不堪。過去五年，我們經歷了平生最艱難的一段日子，實在不能想像，我們居然熬過來了。
五年後的今天，姐姐是一個能吃能睡，能說能笑，每天堅持鍛煉，性格開朗樂觀，積極向上的小女人，還干起了自已的小事業，她無比的滿足，無比的感恩，對生活充滿了信心，幹勁十足，熱愛生活，完全看不出是一個病人……
記得五年前姐姐的QQ簽名這樣寫到「等兒子上高中，等兒子上大學，等兒子娶媳婦……」。那時外甥才上小學六年級，當時看了這簽名，我淚如雨下，揪心的疼痛，覺得每一個願望都很渺茫，但現在外甥已經上高二了，姐姐的心愿在逐個實現……
五年，姐姐已經很堅強，從開始的不敢面對，談癌色變，到現在的坦然面對，她對生命有了新的詮釋，這是五年來最值得欣慰的。生活於我們而言，可能是不幸的，但同時也是幸運的，這五年，讓我們更加懂得了珍惜，更加懂得了親情的重要，更加懂了生命的意義。人，其實不需要太多的東西，只要健康的活著，真誠的愛著，也不失為一種富有……
五年，使我明白，要真正走出悲傷與恐懼，僅僅依靠眼淚的宣洩和他人的慰藉是不夠的。只有源自內心的省悟才會幫助你與命運達成和解，重新發現生命的快樂。在陪伴姐姐的日子裡，對於突然降臨的厄運，我慢慢學會了自我消化和坦然接受。當我在最迷茫最無助的時候，我走進了與癌共舞論壇，結識了那些和我們一樣奔走在各個醫院的癌症患者及其家屬，他們讓我感受到了溫暖，得到了鼓勵，特別是偉偉、WICHY、阿梁、鷹、JACK、田園飛翔、西城牧馬、草船借劍、荷花池島等朋友……他們教我懂得，厄運隨時隨地可能降臨到每一個人身上，姐姐和我也不例外，我們沒有任何理由怨天尤人；同時我們看到身邊許多癌症患者，都在默默承受手術或者化療的痛苦，仍舊積極樂觀地生活。我學會像他們一樣達觀地看待生命，感念生活給予我們的，認真享受陪姐姐渡過的每一天，而絕不讓自己沉浸在無謂的對於不可知未來的憂慮中。
回首五年來走過的路，我和姐姐深深地感謝命運，感謝生活。雖然疾病讓我們失去了一些東西，但生活回饋給我們的更多。姐姐不但和我一起走過了五年，對於生命與死亡，我們有了更加豁達的看法。這種生命感悟，會讓我們更加樂觀滿足地生活在當下，也讓我們更加從容平和地面對未來。
五年後的今天，我想對姐姐說：姐，加油，我們一起慢慢走，慢慢走，走過下一個五年，牽手走到我們頭髮斑白……
心香
2017年9月12日
小編的話：
很多時候，他們比患者更需要關愛，因為正是他們的默默付出，換來了患者的坦然豁達。我們在謳歌「愛」的同時，也呼喚對患者家屬心理和情緒健康的關注，願大家像心香一樣訴諸文字抒發鬱結，或在患者社區內分享交流尋找知音，更不要忘記必要時向心理諮詢師求助，獲得專業人士的外部支持。
與癌共舞論壇也將為大家呈現心理專家關於腫瘤患者及家屬心理調試的專題，願各位戰友都能走出疾病的心理陰影，守得雲開見月明~
TAG:與癌共舞 |