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夫妻是隱性病攜帶者,不顧親戚反對堅持生二胎,結果兩娃均患病

夫妻是隱性病攜帶者,不顧親戚反對堅持生二胎,結果兩娃均患病

這名躺在重症監護室里的女孩叫珍妮,今年只有13歲,長這麼大都沒過過幾天正常生活。珍妮的身上到處都是管子,靠進食管進食,靠呼吸機維持生命。因為患病,她一半的肺已被切除,但仍然沒有脫離危險。

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珍妮患的SMA脊髓性肌萎縮症,這是一種罕見病。不能進食加上肌肉萎縮,她瘦到只有40幾斤。

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珍妮一直在重症監護室里,就連家屬探視都有時間限制,一天只有15分鐘的探視時間。她的父親包宗鋒在深夜12點時還坐在病房外,他非常害怕女兒會出什麼意外。

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珍妮的父母是SMA的隱性基因攜帶者,這就意味著他們的孩子有75%以上的可能性會遺傳到這種疾病。生了第一個孩子後夫妻才知道有這種隱性病,因為女兒患病,夫妻倆又想再要一個孩子,親戚們聽說後急了,都極力反對。不過他們仍然抱著僥倖心理又生了一個兒子,很不幸的是兒子也患有同樣的疾病。

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兒子一出生,父母就給他起名為奧健,希望他的身體能健健康康,但是在奧健9個月的時候還是出現了病症。經檢查,他與姐姐得的是同一種病,現在夫妻倆每天都在懊悔中度日。

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珍妮住院後,一家人在醫院的附近租住了下來,白天包宗鋒去醫院守著,而妻子則在家照顧兒子。

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奧健的脊椎一直在變形,為了防止變形,包宗鋒給他綁了一條夾有鋼板的腰帶,不過這只是治標不治本。

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奧健的腿越來越僵硬,每隔一段時間,父母就要幫他的腿按摩活動一下,來防止他的病情加重。

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兩個患病的孩子讓夫妻倆筋疲力盡,趁著吃完飯的一會功夫,孩子的母親連忙躺到床上去眯了會,而奧健則坐在椅子上看電視。

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很久沒有見到姐姐了,奧健非常想念姐姐,一直吵著要去醫院,因為怕他受到感染,夫妻倆為了安撫他的情緒答應帶他出去玩一會兒。

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談起兩個孩子,包宗鋒忍不住流淚,他稱都是自己的錯,不應該抱著僥倖心理再去生下兒子,讓孩子一來到世上就要受這麼大的罪。現在他只能努力的活著,希望能活得比孩子久。

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