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孤獨症:你可能並不了解的他們

劉一:為自己鼓掌

劉一出生在黑龍江牡丹江市一個小鎮。大約兩周歲的時候,母親張建麗發現,孩子雖然會叫媽媽,但幾乎不說話。心細的張建麗帶劉一去看醫生。醫生說,孩子得的是「孤獨症」,同時告訴她:「多和孩子交流,過兩三年就好了。」可張建麗很快就發現,事情遠沒有那麼簡單。儘管她想方設法多和孩子說話,但劉一出門時埋著頭,不願意看別處,也不愛和人交流。他討厭變化,作息時間、生活用品不變,喜歡走相同路線。他沒辦法控制自己的情緒,會被電視里的情節嚇得大哭不止,或者試圖把電視機摔倒在地上。等到上幼兒園,張建麗發現兒子已經無法接受普通教育。「他對教室里的一切都很好奇,上課的時候根本無法像其他孩子一樣接受老師的指令。」張建麗給劉一換過六七所幼兒園,很多時候,「剛去一兩天,人家就勸退了,他們說孩子『跟別人不一樣』,『不聽話』。」

孤獨症患者劉一在作畫

張建麗在劉一的病情上受到誤導並不奇怪。直到1982年,中國才出現第一份有關孤獨症的報告。南京腦科醫院陶國泰教授在報告中描述了4例孤獨症,證明該疾病在中國真實存在。劉一出生時,中國有能力對孤獨症進行診斷的醫院,以及提供干預治療機構數量依然非常有限。

什麼是孤獨症?醫學界對於孤獨症的認識經歷了漫長的探索過程。起初人們認為孤獨症是父母不良養育方式的結果,後來研究者相信它是一種心理疾病,但這些假說均已被推翻。男孩女孩的孤獨症發病率一般都是4:1,而同卵雙胞胎的孤獨症發病率遠高於異卵雙胞胎的發病率。這些都表明是病理基因而不是後天環境導致了孤獨症的發生。今天,腦研究的進步讓我們對孤獨症有了進一步了解。一些腦成像研究發現,孤獨症涉及小腦、大腦以及腦邊緣區域功能組織廣泛性的功能障礙和變異,而這些缺陷明顯造成了多種認知行為方面的不足。

事實上,今天醫學界依然無法回答關於孤獨症的許多問題——孤獨症到底何時發病(是在懷孕期間還是在後來的發展過程中);到底在多大程度上與基因相關;還有哪些因素被證明會影響孤獨症的發病——但醫學界已經形成了一些共識:孤獨症是一種神經系統的廣泛發育障礙。 2013年,美國精神病學會頒布了《精神疾病診斷與統計手冊》第5版。這份權威性的指導手冊對「孤獨症譜系障礙」(autism spectrum disorder, ASD)的診斷設立了兩個核心標準:社會交流和社會交往缺陷;局限、重複的行為方式、興趣或活動。

這樣的疾病在困擾多少孩子和家庭?劉一出生於2000年。他出生的第二年,全國六省市(江蘇、吉林、河南、貴州、甘肅、天津)對孤獨症進行了一次抽樣調查,結果顯示中國的孤獨症發病率是千分之一。由於缺乏進一步的流行病學調查,這個數字一直被沿用至今。但事實上,與張建麗有同樣困惑的母親比人們想像得要多的多。國際醫學界普遍認為,孤獨症的全球發病率在1%左右。復旦大學附屬兒科醫院正在牽頭進行我國的孤獨症流行病學調查研究。兒童保健科主任徐秀認為:「中國的發病率可能比1%少一點,但也少不了多少。」

為了讓劉一能夠接受普通教育,張建麗辭掉了工作,開始了陪讀生涯。兒子在教室里上課,她就在幼兒園的值班室里待著,隨著準備應付突發情況,但這樣的堅持,最終也沒能讓劉一上完小學一年級。「校長說,你的孩子在這裡出了事,我們付不起責任。」張建麗走投無路,只能把劉一送到當地一所特殊教育學校。可這個權益之計,讓做母親的很不甘心。張建麗發現,這所特殊教育學校沒有針對孤獨症學生的干預辦法。在針對孤獨症的許多干預方法中,國際醫學界公認的是應用行為分析(ABA)訓練。應用行為分析基於對人類行為的一個普遍假設:人做出某種行為必然是因為預期出現某種結果。例如,孤獨症的孩子通常不會關注人,不知道如何向他人表達自己的需求。ABA會告訴家長,如果孩子想要什麼東西,家長應該拿給他——但是只有當孩子看著他們的時候才可以放手。一些孩子很快能夠知道,關注人是他們可以得到自己想要的東西的唯一途徑。張建麗的另一個擔憂是,這所特殊教育學校的學生的主體是智力障礙人士,文化課程也不受重視,而劉一雖然有交流和行為上的障礙,但從小學東西都快。孤獨症和智力障礙並沒有直接關係,大概有30%的孤獨者孩子能在標準化智力檢測中達到和普通孩子一樣的水準。張建麗覺得,再這樣下去,「把孩子耽誤了」。

2010年,張建麗下了決心,她在距離老家千里之外的上海物色了一所有孤獨症教育的特殊學校。她花一個月一百塊錢的租金在上海郊區租了間10平方米房子。這個上海的家,「伸手能摸到屋頂」,潮濕到能長綠毛。可是回顧這七年,張建麗心裡有一個字:「值!」

除了在學校里接受應用行為分析等康復訓練,劉一還發現了自己的特長。張建麗記得,孩子從小就喜歡變幻的圖像。電視里放天氣預報,他就站在電視前看,還會臨摹上面的圖標。張建麗給他紙和筆,他就在上面信手畫各式各樣的圖案。在老家的特殊教育學校,也有老師和張建麗提過,孩子的畫畫得好。在上海,劉一終於有機會在學校里學畫畫。為了讓孩子學得更多,2013年,張建麗又把劉一送到了WABC無障礙藝途。

劉一在WABC老師的引導下畫畫

劉一對於畫畫的熱愛很可能並不是偶然。美國畜牧機械專家天寶·格蘭丁(Temple Grandin)是一名高功能孤獨症患者。在自傳《浮出水面:貼上孤獨症標籤》一書里,格蘭丁回顧了自己的成長經歷。和劉一一樣,她從小語言發育遲緩,同樣的,她對於圖像也異常敏感。格蘭丁無法理解抽象的概念,她把自己稱作視覺思考者,在大腦中有「歸類成不同概念的圖片文件夾」。醫學研究也證明了格蘭丁的獨特。她的大腦中,負責聯繫運動和視覺的神經束是普通人的十倍,而描述圖像和描述聽到的內容的神經束卻是正常大腦的十分之一。

畫畫對劉一來說是愛好,也是療愈。藝術療愈雖然並不是一種被循證醫學證明的治療手段,但孤獨症患者的個體差異很大,這也是一種普遍的嘗試。來上海三年以後,張建麗開始看見孩子的成長:好動的劉一變得坐得住了;在地鐵上,撞了人,他知道說「對不起」了。在WABC上課,畫完畫以後,老師讓大家輪流上台講講自己的作品,每當這個時候,沉默寡言的孩子總能說挺多。張建麗發現,畫畫給了孩子巨大的自信和交流的動力。有一次參加電視台的活動,主持人誇一個男孩是藝術家,站在邊上的劉一出人意料的接過話茬:「我也很好。」他甚至還給自己鼓起了掌。

8月29日,騰訊公益與WABC合作出品的「小朋友畫廊」H5在微信朋友圈熱傳,掀起了互聯網上對孤獨症的新一輪關注。根據騰訊用戶研究與體驗設計部提供的數據,「小朋友畫廊」吸引了百萬微信用戶的參與,其中女性占所有人群的比例達到64%。18歲到30歲之間的微信用戶對這個慈善項目的參與熱情最高,超過捐款總人數的80%。全國各省、自治區、直轄市和特別行政區都有用戶參加了捐款。其中廣東省、北京市、江、浙、滬是參與最為積極的地區,廣東省的參與者人數達到了總人數的約30%。

廣泛的關注度難免會帶來爭議。「不相信的可以來做志願者,不收費。」29日當天,針對網路關於「小朋友畫廊」有健康成人代筆的質疑,WABC北京辦公室的老師高華在朋友圈裡「賭氣」地說了一嘴。3年以前,高華在一家媒體的設計部門任職。她的高中同學、WABC創始人苗世明邀請她來北京工作室看看。高華記得自己第一次跨進工作室,看到牆上掛著的畫,它們洋溢的自由生氣一下子擊中了學美術出身的她:「天哪,怎麼能畫這麼好?」那時候,工作室缺錢也缺學員,但那鋪面而來的感動還是令高華破釜沉舟地辭了職,變成了WABC的一名老師。「我們就是純粹的去畫畫,去創作,很簡單,很單純,彷彿時空都停止了似的,」高華說,「和他們在一起,反倒是我們這些人覺得感到被療愈。」

這次H5總共使用了 36幅畫,來自25 位「小朋友」。這些畫的作者最小11歲,最大37 歲。劉一這回有兩幅作品入選,一幅叫《奇妙十二夜》,畫的是12生肖。另一幅叫《最好的時代最壞的時代》,劉一說,那是好人在懲辦壞人。

不是所有的孩子都是梵高

孤獨症的全稱是」「孤獨症譜系障礙」。「譜系」這個詞意味著,雖然這一疾病的患者都具有刻板動作、對秩序的嗜好和社交障礙等同樣的表現,但他們的功能水平極為不同,像是分布在一個從零分到十分的軸上。天寶·格蘭丁事業有成,完全像一個普通人那樣生活,但她依然無法真正理解普通人的情感,需要通過閱讀報章上的人際交往分析文章來學習理解周圍的社會。格蘭丁承認自己無法融入人際關係的家長里短和「情感羈絆」。她只有基於共同興趣的朋友,談論工程和動物行為。閑聊使她感到厭倦,社交上的暗示讓她無法理解。「就像生活在一場戲裡,你要學習在特殊場合如何表現,」她說:「你同人們打招呼、握手,並請他們喝咖啡。」

天寶·格蘭丁位於孤獨症譜系中最靠近10分的那個位置。國內外的臨床觀察和醫學研究顯示,儘管孤獨症患者確實有影視作品中喜歡刻畫的罕見「天才」,但只有約30%人能在標準化智力檢測中達到和普通孩子一樣的水準。大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語,一輩子不會說話;大量孩子只能使用重複言語,對語言的理解力十分有限。對於絕大多數能力遠不如格蘭丁的孩子們來說,他們需要更為艱苦的終身訓練和學習。

毫無疑問,劉一是WABC的明星之一。為了籌劃「小朋友畫廊」H5,WABC全國的工作室精心挑選和篩選畫作。這些畫不但要畫得好,還要符合公眾多樣化的欣賞口味。36幅畫,25位作者,這意味著什麼?這些年,WABC在全國服務過的孤獨症和精智障礙人群超過3000人。正像天寶·格蘭丁具有的高功能在孤獨症患者中極為罕見一樣,能夠自由創作的劉一同樣位於這個龐大金字塔的頂端。

9月9日,我到北京WABC的工作室觀摩了一堂兩個小時的繪畫課。老師高華告訴我,WABC有兩種類型的繪畫課。一種課堂針對功能更好的一些的學員,這些學員像劉一一樣,能夠和老師交流,獨立完成創作。他們大約佔學員總數1/3。更普遍的情況是,學員需要在家長一對一的陪伴下繪畫。在這類課堂上,是否完成一幅美妙的作品並不重要。

這天來WABC上課的有6名學員都是由母親陪著來的,他們中最大的26歲,但在這個教室里,他們都被稱作「孩子」。高華給這堂課制定的主題是「雨」。一開始,她先和母親們分享一些雨天的圖片。讓母親和孩子一起從這些圖片選擇他們感興趣的一幅。高華啟發孩子們觀察照片里的細節:「朦朦朧朧的所有東西都有倒影。」「雨天有一種夢境的感覺。」開始畫畫以後,一位母親跑來問高華怎麼才能調出圖片中積水的顏色。高華建議她問問孩子,看孩子看到了什麼。14歲的男孩仔細看了一會兒:「綠色。」「你看,他是可以看出來綠色的。」高華扭頭對家長說。她又問男孩:「偏藍還是偏紫?」男孩想了想:「偏藍。」高華對這個回答很滿意。課堂進行到一半,高華開始問每個孩子畫面上畫的是什麼。一個學員指著畫面上一個形狀模糊的色塊:汽車。學員的母親有點尷尬,但高華說:「挺好!」

WABC的繪畫課堂

在這個課堂里,讓每個學員觀察和表達就是高華最重要的任務。「繪畫本身就是這樣一個過程,你首先需要對外部世界有自己的觀察,然後再把自己的內心世界表達出來,而這些孩子恰恰欠缺這樣的能力。我們讓孩子觀察圖片,闡述自己畫了些什麼,都是在試圖建立他們和外部世界的連接。比方說,很多孩子對情緒沒有識別能力。我們就教他們畫人臉。老師拿出準備好的卡片——嘴的形狀,還有眼睛的形狀——告訴孩子們什麼樣是開心,什麼是難過,然後我們讓孩子觀察母親,在母親臉上去識別不同的表情,最後再讓他們試著畫出來,」高華解釋說,「有些孩子剛來的時候,只能在紙上塗抹顏色,對形狀沒有認識,慢慢的,他們開始能夠有意識地描繪形狀。有一個18歲的女孩,一次和她媽媽出門,突然開口說樹是什麼顏色,山是什麼顏色,把她媽媽高興壞了。」

這些在尋常人眼裡不值一提的「進步」需要都極大的耐心去獲得。課堂上,一個孩子不知道為什麼生了氣,摔了桌上的顏料罐子。課程不到一半,絕大多數孩子開始四處走動,不再關心桌上的畫紙。媽媽們議論說,上午她們帶孩子參加了一個特殊人群的運動會,會場上人多聲雜,孩子們的情緒都比較「躁」。

WABC在北京社區的一堂課

普通人很難理解孤獨症患者的情緒,這常常導致他們在公共場合遭到排斥。美國一些學者的研究報告指出,在他們調查的孤獨症兒童中, 無論年齡或智商水平如何,有90% 的個體對2- 3 項的感知覺刺激存在異常反應。埃倫·諾特波姆(Ellen Notbohm)在《孤獨症孩子希望你知道的十件事》中解釋兒子布萊斯的感知覺缺陷:「你的大腦完全有能力同時篩選過濾成千上萬個感覺信息的輸入(你所看到的、你所聽到的、你所嗅到的,等等),而他卻不能。這種信息擁堵發生在大腦的幹路上,它所激起的煩躁相當於一天二十四小時永遠擁堵的交通路段帶給人們的惱怒。缺乏足夠的表達手段,需求和慾望無法得到滿足,其結果不可避免地就是惱怒和沮喪。」

對於那些視覺過於敏感的孩子來說,明亮的光線和物體,反光的表面,視野中物品的數量太多,物體運動速度太快或者運動速度不規則……這些都可能導致他們視覺感知上的失真與混亂。天寶·格蘭丁回憶自己兒時:「有時候我坐在車裡視覺收到刺激,看著繁忙的交通,我唯一能擺脫緊張狀態的方式就是以頭撞玻璃窗,要多猛有多猛。」

孤獨症患者的聽覺也可能過度敏感。如果背景聲音太多,格蘭丁就會聽不到別人的指令,因為她無法從背景雜訊中區分出對面人說的話。小時候,別人耳朵里的空調嗡嗡聲,是她不堪忍受的重負,能讓她「發瘋」。吸塵器和割草機的聲音都讓她猝不及防。學校鈴聲給她的感覺就像牙鑽鑽到牙齒。汽車快速駛過的聲音像是能觸發腦子裡的什麼東西。無法言表的感覺讓她「不得不做出反應」。很多時候,「我的反應就是自我傷害,不是以頭撞牆就是掐自己,這樣做能以某種奇怪的方式把我拉回到現實里來」。

高華拿出一隻音箱,在工作室里放輕音樂,試圖讓孩子們平靜下來,但這一回並沒有明顯的效果。她並不著急。事實上,在這個工作室的每一位家長和老師們身上,我都能感受到一種強大的情感,這種情感好像是一張網,保護著這些孩子們的脆弱世界,而它最直接的表現方式,就是無限的忍耐和等待。男孩強強這天幾乎沒有動筆。媽媽一不留神,他就跑到工作室外去了。在工作室上課快一年了,高華感到自己從未跟他建立哪怕一瞬間的連接,但她願意再試下去。她印象特別深刻的是:「強強媽媽告訴我,孩子這些年走丟過幾十回,他們現在對孩子非常了解,能迅速判斷孩子可能的去向。她和說我說這些的時候,那種平靜的態度好像是在說別人的事。我心裡又震驚又感動。」身材高大的男孩航航坐在離我最近的地方。剛開始來WABC的時候,航航「會動手打人、掐人,好幾個老師都反映身上一塊青一塊紫。」 大家把這一個難關熬了下來。「從前航航只能坐十分鐘,後來逐漸不再打人。即使今天他的狀態不好,但他仍然沒有對課程表現出方案,這已經是很大的進步。」

誰能做出改變?

《孤獨症孩子希望你知道的十件事》一書的作者埃倫·諾特波姆(Ellen Notbohm)記得兒子布萊斯確診時,兒科醫生曾這樣問過她:誰有能力做出改變?你能嗎?……許多孤獨症孩子背後可能都有堅強可敬,願意為孩子付出一切的父母,但對於他們和他們的家庭來說,這並不足夠。

國際上,衡量一個孤獨症兒童的康復,往往以他/她是否能夠進入主流社會為標準。所謂進入主流社會,在教育階段即是進入普通班級接受融合教育。在美國雪城大學教授、教育學家道格拉斯·比克倫(Douglas Biklen)認為,這並不只是一個醫學問題,更是一個社會問題。

融入社會的基礎,是增強大眾對該群體的了解,改變社會對孤獨症群體的認知。做公益這些年,苗世明一直在思考:WABC到底要做什麼?「做這件事的時間越長,我越覺得,藝術療愈也好,賣衍生品也好,只是一個方式」,苗世明說,「回歸到我做WABC的初心,這個人群面臨的最核心問題是融入社會難,社會不了解他們,不接納他們。」這些年,WABC帶孩子們去公共場合看展覽、參加活動、大規模培訓志願者都是奔著這個目標去的。他找企業合作,常常遇到這樣的情況:企業把贊助拿出來,詢問能夠得到什麼樣的回報,事情就結束了。這讓苗世明覺得不對:「他們是出了錢,可他們對這個群體的認知一點沒有進步。遇到這種情況,我就和他們說,這樣吧,我贈送你們一個活動,讓你們的高管和我們的小朋友一起畫畫。說是贈送,我就是想讓他們真正接觸到這些人,讓他們對這個事情本身有一個認識。」

之所以說此次「小朋友畫廊」H5的傳播是「現象級」的,在苗世明看來,其中最主要的原因是「我們眾籌的不是錢,是關注度。」很多可能從來沒有關心過孤獨症和其他精神智力障礙人群、甚至從來沒有參與互聯網公益的人都參與了進來。這種參與與其說是「募捐錢款」,用「吸引關注」來形容更加貼切,每一元的購畫行為,都可以說是一次對孤獨症患者的目光聚焦,孤獨症人群這才真正地進入了大眾的視野。

當下主要是誰在關注他們?根據騰訊社交洞察所提供的大數據分析,相對於騰訊社交用戶的總體特徵而言,關注孤獨症話題的人群呈現出幾個明顯的特點:

他們受教育程度較高。在孤獨症話題的關注者中,絕大多數持有本科及以上學歷,其中,本科學歷約佔58%,碩士及博士學歷約佔12%。

他們多位於經濟較發達地區。從人群常駐省市來看,僅廣東省一省便佔據了關注者總人數的16%,江蘇省、山東省、浙江省等沿海地區分別佔總人數的8%、7%、5%。此外,從常駐城市來看,超一線、一、二線城市關注者的佔比明顯名列前茅。

他們多為高收入群體。在他們當中,有很大一部分是職場白領、企業高管,資產狀況相對良好。

他們關注的話題也有顯著的特點:他們對社會問題更加關心,視野更加寬闊,關心教育問題的用戶比例遠遠高於騰訊社交用戶總體的關注度,更有七成以上的人關注醫療健康話題。

可見,中產階級是關注孤獨症的主要力量。參考騰訊社交大數據,他們也是關注弱勢群體的主要力量。他們受教育程度相對較高,同時有精力、也有一定的經濟條件支持公益。

對比騰訊用戶研究與體驗設計部提供的關於「小朋友畫廊」一元購畫參與者的數據,年齡的差異格外值得探討。騰訊社交洞察數據表明,孤獨症的關注者年齡大部分在18-35歲之間,而此次捐款參與者年齡相對集中在18-30歲,且在總人群中的比例相比前者高出近一倍。除此之外,在孤獨症的關注人群中,36歲以上人群所佔比例約為總用戶數的27%,而在捐款的參與者中,36歲以上人群僅佔總參與者的約7%。

數據說明,活動擴大了孤獨症關注者人群,觸動了與孤獨症既有關注者外的另一群人——他們主要是活躍在社交平台的年輕群體。其中緣由或許和這次活動的性質密切相關:「小朋友畫廊」以朋友圈為陣地,用一元購畫、曬畫這種低成本的形式,激發了社交用戶的分享衝動。一個隨之而來的問題是:「小朋友畫廊」更多的是一次藉助社交網路的成功營銷,還是一次真正引起人們廣泛關注的公益行為?此次捐款的人群中,有多少人會保持公益的行動力?

也許更多人會認為這並沒有那麼重要,無論如何,數以百萬計的人通過這次活動向孤獨症和其他精神智力障礙人群捐出了善款,使得需要幫助的人得到了實實在在的幫助。隨著信息化時代的深入,互聯網公益事業正探索著更多新的方式。面對互聯網公益的現狀,騰訊公益方面表示:「做公益不再只是塞錢進捐款箱,捐步、捐聲音等多元化、輕量化的創新公益踐行方式正在不斷湧現,大眾對公益的感知也不再僅僅是『苦窮慘』,而是以輕鬆快樂的心態融入到公益活動當中。」

對此,騰訊公益方面表示,中國互聯網推動公益的最大效用,是讓公益人人可及,讓公益變成了一種日常生活方式。互聯網使得「指尖公益」成為一種生活習慣,科技讓公益的門檻降至最低,不斷驅動著新型公益項目和新型公益組織。

互聯網公益的前景是樂觀的,這個過程促成本未關注公益的人群向關注人群的轉變,促成關注人群向行動人群的轉變。但回到衡量一個孤獨症兒童的康復的標準——他/她是否能夠進入主流社會,僅僅依靠籌款是不夠的,更需要社會各界,特別是政府相關部門和醫療結構的配合。

劉一已經17歲了,上海特殊教育學校的學習一年後就要結束。他今後的路怎麼走?張建麗還沒答案。針對大齡孤獨症患者的康復和支持服務在國內幾乎是一片空白。2011年,世界最大的孤獨症研究和宣傳公益組織「孤獨症之聲」 宣布,未來10年,美國將有50萬孤獨症患者進入成年社會。在北京大學第六醫院兒科賈美香醫生30餘年的診斷和治療經驗中,還未有一例中國孤獨症患者能真正脫離家裡獨立生活。

2009年,苗世明參加策劃「798雙年展」,找沒有經過藝術訓練的社會弱勢群體,讓他們來畫畫。在北京亞運村街道殘聯的幫助下,他第一次接觸到了孤獨症和精神智力障礙群體。在教他們畫畫的同時,苗世明跑到學員家裡去做家訪,他發現自己原本打算做一件「好玩」的事,卻觸及到了這十幾個家庭的隱痛。「這些家庭幾乎無法和正常的社會生活發生聯繫。一個普通人,你能上學接受教育,最不濟上差一點的學校;你能就業工作,最不濟自己擺個早點攤,可是這群人呢,好像有堵無形之牆,把他們和其他所有人都隔開了」,苗世明說,「不管你關不關心,這些家庭的痛苦是真實存在並發生的。」

學員劉葉(化名)和苗世明同齡,1米80的大個子,30歲出頭。苗世明深深記得,劉葉家裡的所有東西都停留在30年前,「斑駁的搪瓷杯,破舊的暖水壺,好像從孩子出生,這個家就再也沒有心思尋找與時俱進的幸福生活。」「我覺得它就像一個燈泡,玻璃很薄很薄,一戳就破,脆弱極了。」可這個家庭又給了苗世明莫大的感動。家訪時,劉葉抱著一隻將近一米長的大大的玩具狗。同樣的狗,這個家裡有四隻,顏色樣式花紋一模一樣,唯一的區別是它們有大有小。最小的一隻最舊,只有二十厘米長。這是他父母這麼多年來陸續給他定做的,這就是他人生三十年最重要的夥伴。「這樣一個家庭,他們的情感社會知道嗎?」

苗世明看到了讓更多人關注孤獨症的可能性,也看到了更重要的問題,那就是政府和醫療機構、組織的參與:「我們能不能做一些政策倡導的工作,把政府相關部門、協會、醫學領域的專家們組織到一個公共論壇上,大家來說說我們到底能夠為這些孩子做什麼?當我們不再把注意力放在籌款募捐上,而是討論有多少所學校能為這些孩子提供教育、有多少醫院能為他們提供支持的時候,問題才真正走到了解決的關口。」

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