近日一個患有「漸凍症」的北大女博士「溫暖」了廣大網友。

今年28歲的婁滔，是湖北一名土家族女孩。2015年她以筆試面試第一的成績，成北京大學歷史學系博士生。上學期間罹患「漸凍症」，她留遺囑捐贈器官：「有價值的東西，捐出去延續他人的生命！」醫院表示，會尋找專家全力為她治療！為善良女孩祝福！現如今那個女孩兒已退燒，精神狀態好轉。

我們在驚訝於女孩兒身患絕症卻樂觀善良時，祈盼著奇蹟的出現。

女孩兒的故事讓我們重新關注起了「漸凍症」，醫學上稱「肌萎縮側索硬化」，可能你對這個病十分陌生。但是你一定知道曾經那風靡朋友圈的「冰桶挑戰」。

這是三年前，一位美國漸凍症患者發起的公益活動，目的是讓更多人知道這個疾病，隨後風靡全球的「冰桶挑戰」，一下子讓很多人知道了漸凍人症。

漸凍人症，字面意思就是漸漸被凍住，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，自己看著自己慢慢動不了，只有大腦是清醒的，最後呼吸衰竭而死亡。

在國外有一個身患漸凍人症的老先生，最終給自己選擇了安樂死，是那麼的從容，他親筆簽署了走向死亡的協議，既然選擇不了如何去生，那就選擇如何有尊嚴地死去。

在中國有一句老話叫「好死不如賴活著」，那是什麼原因讓女孩兒和老先生選擇了終結自己的生命呢？今天帶你了解一下「漸凍症」——肌萎縮側索硬化。

什麼是肌萎縮側索硬化？

肌萎縮側索硬化主要侵犯患者的運動神經元系統，也是為什麼又叫運動神經元病的原因。該病雖然大多數發病年齡在40和70之間，但也有年齡更大或十幾歲的青少年發病。按照國外4-6/100,000的患病率，中國應有六到八萬名患者。在台灣，這類患者又被稱為「漸凍人」。

肌萎縮側索硬化是怎麼發生的？

肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20％的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成損害。產生運動神經元損害的原因，目前主要理論有：

1.神經毒性物質累積，谷氨酸堆積在神經細胞之間，久而久之，造成神經細胞的損傷。

2.自由基使神經細胞膜受損。

3.神經生長因子缺乏，使神經細胞無法持續生長、發育。

肌萎縮側索硬化承受著怎樣的身體折磨？

早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。依臨床癥狀大致可分為兩型：

1.肢體起病型

癥狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰。

2.延髓起病型

在四肢運動還好之時，就已經出現吞咽、講話困難，很快進展為呼吸衰竭。

肌萎縮側索硬化的治療方法有哪些？

肌萎縮側索硬化要儘早診斷，因為只有儘早診斷，治療才能更早期到效果。在早期診斷之後要堅持治療，它的治療方法包括幾個部分。

一個就是支持治療。包括注意呼吸道、消化道的功能，如果有些患者口水多，可以用一些抗組胺的藥物；如果痰多，我們通常會給予霧化、吸入以及化痰的藥物；如果出現情緒障礙，可能要給予抗抑鬱的治療。

其他方面，就是在疾病的晚期，或者有些患者皮膚不好會造成壓瘡。這時我們要防止壓瘡的發生，如果出現進食障礙，我們通常建議進行經皮胃造瘺藥物方面的治療。目前國際上有一種葯叫力如太(利魯唑片)，是經過各國政府批准的，唯一治療本病的藥物。

第三個方面就是呼吸治療，本病會影響到患者的呼吸肌，如果呼吸開始出現不暢，一般在FVC（用力肺活量）大於80%的時候，就要考慮用無創呼吸機了，建議患者使用雙通道的無創呼吸機。

患有肌萎縮側索硬化的患者日常如何護理？

肌萎縮側索硬化是慢性性發展的致命性疾病，我們日常生活中要特別注意，通常要防止感冒、受涼，適當的參加鍛煉，做一些強度適中的體育活動，比如做做體操、打打太極拳、跑跑步，都是一些不錯的活動。

肌萎縮側索硬化的患者在飲食方面，要適當注意維生素的攝入新鮮的、水分比較多的食物的攝入。可以從營養方面全方位的給予關注。如果肌萎縮側索硬化的患者有喝酒的習慣，可以適當的喝一些葡萄酒、啤酒，但是不能過量，一定不能飲用烈酒。

還有生活當中不能暴飲暴食，尤其在中期之後，可能吞咽困難的問題越來越重，要預防嗆咳，避免造成吸入性肺炎。

編者寄語：他們「冰冷」卻「暖化」眾人。造化弄人，天使在人間，卻又不曾人間，因為命運沒有給天使翱翔的天空，有價值的活著是靈魂深處散發的芬芳，感悟人生，敬畏生命，致敬偉大 。

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