女兒生病後,夫妻想再要一個娃,親戚卻極力反對,最後兒子也患病
溫州醫科大學第二附屬醫院ICU病房裡,躺在病床上的珍妮已經剪掉了長發,帶著呼吸機,插著進食管。醫生說,她一半的肺已經沒用了,還沒脫離危險期,目前只能靠呼吸機維持生命。
由於肌肉萎縮,13歲的珍妮骨瘦如柴,只有40多斤。珍妮所患的SMA脊髓性肌萎縮症是一種罕見病,對於兩歲以下嬰幼兒是頭號的遺傳病殺手。
醫院規定的家屬探視時間是每天下午2點鐘,只有15分鐘。深夜12點,父親包宗鋒還坐在ICU病房外等候,生怕女兒再出什麼意外,他已經連續24小時沒有睡覺了。
珍妮的父母都是SMA的隱性基因攜帶者,如果再生一個男孩,患病概率僅為25%。當時包宗鋒的親戚們是極力發對的,但是他們卻抱著僥倖心理,又給珍妮生了一個弟弟,不幸的是弟弟也患了同樣的疾病。
父母給珍妮的弟弟起名包奧健,本希望他能像奧運健兒一樣健健康康。 然而,奧健在9個月時候出現病症,經過檢查,姐弟兩得了同一種病。夫妻倆的希望徹底被打碎,沉浸在深深的懊悔當中。
珍妮住院後,一家人住在醫院附近的小旅館。白天包宗鋒守在醫院,妻子在家照顧弟弟。
為了防止病情惡化,已經有了「經驗」的包宗鋒為弟弟綁上腰帶,裡面夾帶了鋼板,防止他的脊椎變形。但這一切只是治標不治本。
每隔一段時間,夫妻倆都要讓弟弟的腿活動一下,生怕盤腿時間長了越來越僵硬。奧健越來越重,母親已經完全抱不動。每次小便,夫妻倆都是拿著一個礦泉水瓶接著。
照顧兩個患病的孩子已經讓這對夫妻筋疲力盡,剛剛吃過午飯,母親趁機躺在床上睡覺。
奧健吵著要去醫院看姐姐,由於孩子非常容易受感染,最後作為交換條件,帶他出去玩一會才做罷休。
雖然姐弟倆患病常年坐在輪椅上,比起其他孩子卻顯得異常聰明。談到未來,作為父親的包宗鋒最後一道防線崩塌了,「就想陪著兩個孩子能到什麼時候就到什麼時候。」他說:以前就不應該抱有僥倖的想法,不然現在也不會同時失去兩個孩子。