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直擊9種非常罕見的『孤兒病』,患者痛苦異常,治癒希望非常渺茫

直擊9種非常罕見的『孤兒病』,患者痛苦異常,治癒希望非常渺茫

『孤兒病』這個詞在醫學界中指的是流行率極低並且非常罕見的怪病的總稱,因為患病人數極少和對其認知遠遠不夠,所以這樣的怪病幾乎非常難去治癒,大多數人幾乎這輩子都沒見過這些疾病,所以相對無感,但在這些『孤兒病』患者的世界裡卻無比的真實,因為這些怪病給他們帶來了數不盡的痛苦和精神折磨。圖為患有『成骨不全症』的張先生,這種病也被稱為脆骨病,輕微的碰撞也能導致患者嚴重骨折,發病率只有10萬分之3.

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圖為患有『脊髓小腦性共濟失調』的徐先生,患者會有眼球運動障礙、視神經萎縮、視網膜色素變性、錐體束征、錐體外系征、肌萎縮、周圍神經病和痴獃等癥狀,圖中的徐先生已經無法行走。

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圖為患有『大皰性表皮鬆解症』的女孩,僅11歲的她渾身長滿水皰,根本無法和正常人一樣生活,因為只要皮膚受到輕微摩擦或碰撞後就會出現水皰及血皰。

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圖為患有『青少年型帕金森病』的小伙(右),左邊是小他6歲的弟弟,隨著病情越來越嚴重他已經完全生活不能自理。

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圖為患有『生長激素缺乏症』的一家,因缺乏生長激素導致患者身材非常矮小,也被稱為垂體性侏儒症。

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圖為患有『肢端肥大症』的男子,患者會隨著年齡的增大出現手腳粗大、駝背、皮膚粗糙、毛髮增多、色素沉著、鼻唇和舌肥大等一系列的癥狀。

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圖為患有『戈謝病』的孩子,患此病的人不但生長發育明顯落後與同齡人,而且肝脾腫大,圖中的這個孩子的脾臟是正常人的數十倍。

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圖為患有『尼曼匹克病』的女孩,患者會有肝脾腫大、智力減退、語言障礙、學習困難、和癲癇等癥狀,如果是小孩發病則很難活過學齡期。

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圖為患有『結節性硬化症』的女孩,這個四歲的女孩曾因病兩次瀕死。

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