小女孩患罕見病無法治癒,輕微觸碰身上就會長出水泡
據威爾士在線10月3日報道,Pippa Atkinson是一個只有14個月大的小女孩,但是如此年幼的她每天卻生活在痛苦之中,Pippa的媽媽永遠也沒有辦法擁抱她,原因是她的身上總是會長出新的小水泡,這讓她的母親也苦不堪言。
Pippa剛出生時,手和腳上都沒有皮膚,6分鐘後就被轉入了重症監護室,經過醫生的診治,她患上的是大皰性表皮鬆解症,這是一種無法治癒的罕見疾病,發生在如此年幼的孩子身上,就更顯的讓人心痛。更讓Pippa的母親感到心碎的是,即使是最輕微的觸碰,她的身上也會經常出現水泡,只能依靠嗎啡來止痛,所以她的媽媽平常也無法主動去抱著她,只能讓孩子偶爾依偎在身上稍作休息。
Pippa的媽媽說,如果她主動去抱了孩子,就會讓她嬌弱的皮膚長出水泡,甚至還會給孩子的胃、後背和別的地方都造成巨大的創傷,每一天Pippa和媽媽都會遭遇不同的狀況,她穿衣服也只能翻過來穿,因為衣服裡面縫合的接縫都會讓她感到痛苦。現在Pippa擁有了自己特別定製的衣服,裡面沒有任何接縫。
Pippa的水泡總是長了就破,破了又結痂,然後繼續生長陷入惡性循環,每天都會新長50到60個新的水泡,連嘴巴里都有。所以只能在她的身上纏上繃帶,並且防止其他疾病的感染,至今為止Pippa已經感染了2次鏈球菌疾病,為了照顧她,媽媽只能辭去工作。
現在這個家庭正在試圖籌集購買價值2.5萬英鎊(約22萬人民幣)的醫療設備來保護Pippa,不過她的媽媽曬出的一些令人不適的照片引起了管理員的注意,他們希望Pippa一家能夠通過一種更溫和的方式來表達自己的訴求。


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