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他們是世界上最後的鐵肺人...用自己痛苦的一生,告誡我們一個小糖丸的重要性...

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話說,


你見過這種機器嗎?



屬於上個世紀的造型,笨重又封閉,人身體在里腦袋在外,彷彿一個牢籠,讓人不能動彈。


這叫「鐵肺」,它是一個連接著泵的密閉鐵盒子,無法自主呼吸的病人躺在裡面,靠著這個機器里的氣壓創造負壓和正壓,來幫助肺部擴張,強迫肺部呼吸。


曾經,「鐵肺」拯救過無數人的性命,但是如今,它早已被廢棄,被遺忘,


同樣被遺忘的,還有那些仍然呆在「鐵肺」里,艱難的呼吸著的病人……




20世紀40年代,小兒麻痹症席捲美國。


這種會引起腿,胳膊和呼吸肌麻痹的高度傳染性疾病在當時幾乎讓醫生束手無策,有的人一兩周就能自動復原,有的人卻會落下終身殘疾甚至死亡。


對於許多小兒麻痹症患者來說,呼吸變成了十分困難的事情。 因為呼吸肌被麻痹,他們用盡全力,一次呼吸只能吸入原來20%的氣量... 


要麼因為呼吸不上窒息而死,要麼靠外界手段,幫助呼吸... 

因此在當時,美國各地的醫院裡幾乎塞滿了幫助病人呼吸的「鐵肺」。



無論是男人,女人還是特別容易感染的孩子,所有的得了小兒麻痹不能自主呼吸的病人都呆在一個病房裡,排列著躺在「鐵肺」中,依靠著這種笨重的機器來協助呼吸。


鐵肺依靠電力工作,當電源斷電時,鐵肺只能依靠護士們手動進行操作。


對於病人們來說,護士離開的時候,就是最恐怖的時候。


你能感覺到自己的心臟在跳動,你拚命的呼吸,卻完全吸不動

」回憶起當時的場景,Martha Lillard依舊覺得不寒而慄,


「時間過得無比漫長,我們說不出話,只能拚命彈自己的舌頭來呼喚護士的到來。整個病房就像是雞圈,充滿著彈舌的聲音。」


唯有等到護士們焦急的聲音傳來,「下一秒你就可以呼吸了!」人們才感覺自己被拖回死亡的深淵……


這種恐怖的日子直到1955年,Jonas Salk發明了小兒麻痹症疫苗才開始漸漸停止。



隨著疫苗的廣泛推廣,小兒麻痹症患者終於慢慢減少。


1952年,當疫苗還沒有發明,全美國爆發小兒麻痹大流行的時候。 有至少58000人被感染,其中21269人癱瘓,3145人死亡....


在疫苗發明6年後的1961年,全美只有161例小兒麻痹症病例。 到了2013年,全世界也就416例。




在小兒麻痹症被消除的同時,隨著現代呼吸機的發展以及氣管插管和氣管切開術的廣泛使用,鐵肺在60年代就停止生產,如今更是已經基本從現代醫學中消失。


人們沉浸於戰勝病魔的喜悅,沉浸於身體健康的自由,把黑暗的不願提起的50年代拋之腦後,


一起拋之腦後的,還有這曾經拯救了無數人性命的「鐵肺」……


它在4、50年代的出現彷彿曇花一現。


然而現在,卻有人依舊使用著.....


到了2013年,根據脊髓灰質炎後衛生國際組織組織統計,全美還在使用「鐵肺」的病人僅僅只有6-8人。



而Martha Lillard就是其中一人。


1953年,小兒麻痹症在美國大爆發的第二年,Martha剛剛過完自己5歲的生日。


這天,Martha起床突然忽然覺得自己脖子疼,父母慌張又恐懼地安慰她,告訴她可能只是不小心著涼了。這種慌張和恐懼,Martha幾十年後依舊無法忘懷。


醫生診斷的結果讓Martha的父母徹底崩潰,他們心愛的女兒真的得了小兒麻痹症。


從小,Martha就是一個充滿靈氣又漂亮可愛的女孩。


在1歲的時候,Martha就可以墊著腳尖自由舞蹈了。她想成為一個芭蕾舞演員,也有著成為芭蕾舞演員的天賦,幾乎所有的人都看好她。就在生病的前幾日,Martha的母親還在準備帶她前往一家芭蕾舞學校報名。


但是,Martha病了。她開始不能呼吸,不能走路,甚至不能站立。


她的狀態一天比一天差,完全沒有康復的跡象……


雖然父母一直避開她的疑問,但是在她徹底癱瘓的前夕,聽著鄰居家孩子慶祝活動時的歡呼聲時,年僅5歲的Martha忽然意識到——

從此刻起到永遠,她都無法做一個芭蕾舞演員了。




Martha的夢破碎了,


隨之而來的,她的呼吸肌開始逐漸麻痹。幾乎讓她喪失自主呼吸的能力。 


她開始住在「鐵肺」里,把那裡當做了自己的家……


在Martha的幼年,醫生斷言她活不過青春期所以沒有給她做手術,


在她成年之後依舊沒有做手術,因為像她這樣的小兒麻痹症倖存者在麻醉時會停止呼吸。


就這樣,Martha在鐵肺里一直熬,熬過了整整61個年頭……




現在,Martha已經69歲,因為脊柱側凸,所以身高只有1.45米,體重44公斤。


在失去自己的父母和其他親人之後,Martha一個人住在小小的屋子裡,養著3隻狗和20隻壁虎。



小兒麻痹症讓她一生都呼吸困難,但是在漫長的60多年歲月里,Martha教會了自己如何離開鐵肺,如何直立行走,如何使用便捷式正壓呼吸機。


只是大多數時候,她都不願意用這種方式進行生活……


因為便捷式正壓呼吸機會通過喉管強行將空氣壓入她的肺部,這些空氣時常會引起炎症或者破壞肺泡,讓原本就很虛弱的Martha雪上加霜。


而鐵肺對她來說卻舒適而祥和,充滿了治癒感,「對於不能自己呼吸的人來說,這裡真的很舒服」Martha說道,「當我第一次進入鐵肺的時候,我感覺自己彷彿釋放了。」




Martha現在使用的這台機器,實際上是由兩個鐵肺組成,一個是她從小使用的,另一個是她花了8000美元從其他人手裡購買得到的。而且,經過她的祖父和當地工程師的層層改造,變得非常適合她又方便。


在鐵肺的下面,有一個風箱式的皮吹。 


當馬達帶動風箱拉動時,鐵肺里的氣壓變小,對外界行程負壓,她的肺部就會膨脹,把空氣吸入肺里。 




而當風箱壓縮時,肺部又將空氣呼出...


就像這麼手風琴一樣的一來一回中,她一口一口的呼吸著..




鐵肺在給她帶來舒適和安全感的同時,也讓Martha憂心忡忡。


幾十年前鐵肺的生產廠商Respironics開始逐漸停止維護鐵肺。2004年,他們給了她3個選擇,


要麼升級到最新的呼吸器上,要麼繼續用鐵肺,但是廠商不再負責維修了... 早已習慣幾十年的她,Martha毫不猶豫的選擇了後者




隨著時間的流逝,越來越多的維修工人對這個老舊的機器感到陌生,曾經的更換零件也越來越昂貴,甚至根本無法找到,一旦機器出現問題,幾乎沒有維修的辦法。



這其中最大的磨損件,是脖子上的一個密封用的皮圈... 之前,她一般幾個月就要換一個。 不然就會因為密封不良而導致呼吸效果不好。 


很多年前,她花幾美元就可以買到一個...  而現在,她要花上200多美元才能有一個。 


更悲傷的是,最近公司已經不賣給她了。 因為這個東西早已停產,而公司最後的庫存也只剩下10個,還要留給別人用。 


她只能自己想辦法找替代品,並讓自己趟在裡面時盡量少動,以免加速磨損... 




更可怕的是,只要鐵肺停電,Martha隨時可能會在睡夢中窒息而死。在2008年,住在孟菲斯的小兒麻痹症倖存者Dianne Odell就是因為鐵肺在暴風雨中停電,而不幸死亡的。





鐵肺在幫助Martha剝離了不能呼吸的痛苦時,也讓Martha依賴於它,受制於它。


Martha不知道鐵肺什麼時候會失去作用,也不知道會不會因為鐵肺的失效而死亡。但是她已經做好了這個心理準備,平靜的接受著這一切。


對她來說,能夠活這麼久,早已是奇蹟,唯有當下才是最該珍惜。




同樣受制於鐵肺的,還有70歲的Paul Alexander。


他在5歲那年得了小兒麻痹症,從此鐵肺成為了他生活的一部分。



年輕時候的他爭強好勝,雖然從脖子以下完全癱瘓,但他人生的腳步並沒有因此而停滯。


他帶著鐵肺住在了德克薩斯大學的宿舍里,每天擠出幾小時離開鐵肺,前往法學院學習,最終成為一名優秀的辯護律師。



但是,如今他的身體越來越惡化,早已不能像年輕時那樣離開鐵肺,甚至前往法院幫客戶辯護了。


和Martha一樣,越來越昂貴的鐵肺修復成本,讓他捉襟見肘,


在2015年,他在互聯網上發布了一個youtube視頻,尋求汽車維修工或是工程師幫助他修復鐵肺。幾經周折花了好幾年時間才找到了一個善良的機械師接下這份工作。




鐵肺這種常人早已不知道是什麼,或者早已忘記的事物,卻是Martha和Paul賴以生存的唯一方法。


對於旁人來說無比簡單的生活,對於他們來說卻得依靠堅強的意志才能保持。


自己曾經的宏圖大志,過去六十年里受的所有的常人無法理解的苦難,Martha和Paul都已不再去想。


他們接受自己,接受過去,也坦然的接受未來。


如今的Paul身體逐漸惡化,但是他一直保持樂觀並且保持忙碌。最近他一直在書寫屬於自己的回憶錄,用一根連著塑料棒的鋼筆打字。



而Martha也在保持閱讀,保持活潑,與人交談,努力生活,努力給自己的寵物們打造一個美好的家。





或許,正是因為生活特別艱辛,正是因為自己吃了太多太多苦,


兩個人都十分能理解他人,性格溫柔而體貼,平日里幾乎與世無爭。


但是最近,兩個人都不約而同的展現出非常強硬的態度,


那,就是在面對「反疫苗行動」時,


Paul實在想不通,究竟是什麼樣的人會阻止自己的孩子打疫苗。


他十分擔心小兒麻痹症的回歸,焦慮的幾乎無法思考,「我不敢想像,在未來一大批沒有打疫苗的孩子遇到這個病毒會發生什麼。」




而情感豐富的Martha更是無比心碎,「究竟是什麼樣的父母會希望孩子重蹈我的覆轍?!如果我的母親能夠遇到疫苗,她一定會給我打上的。」


「我會不顧一切阻止這樣的事情發生,我不希望任何人再經歷我的人生。」



如今,他們都選擇站出來,用自己一生的痛苦告訴別人小兒麻痹症的危害,


他們只有一個願望,就是希望下一代可以了解到他們,了解他們六十年來經歷的所有的痛苦和淚水,這樣或許才會讓無知的人們意識到「疫苗」的重要性。




世界或許早已遺忘了鐵肺和僅剩的使用者們,但是他們依舊在努力生活,


雖然身體不能移動甚至不能呼吸,但是他們的大腦依舊樂觀而自由,


他們不僅沒有沉溺於自己一生的痛苦,反而以自己為例,呼籲人們懂得疫苗的重要性,


Martha和Paul內心的美好,值得所有人銘記……




ref:


https://gizmodo.com/the-last-of-the-iron-lungs-1819079169


http://www.dailymail.co.uk/news/article-5101817/America-s-iron-lungs.html


https://www.nbcnews.com/health/60-years-iron-lung-us-polio-survivor-worries-about-new-2d1164145


6https://en.wikipedia.org/wiki/Iron_lung


https://zh.wikipedia.org/zh-hans/%E8%84%8A%E9%AB%93%E7%81%B0%E8%B3%AA%E7%82%8E






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陳如是說:疫苗的進步,改變了億萬人的前進軌跡。




要消失掉:讓人難受的心疼




筱夢oO:前人為了後代子孫的發展,做出很多犧牲和探索,才有不斷的進步和累積。可惜依舊有很多智障跳出來大罵前人研究成果,讓自己的無知顯得格外注目。




小卷子和假髮子-:現在反疫苗的大概是沒經歷過被傳染病支配的恐懼




心臟內科崔凱軍醫生:真是好文章,沒想到還有生活在鐵肺里的人。健康從來都不是生來就有的,是無數偉大的醫生和科學家與病魔的鬥爭中奪來的。




司馬鞭鞭:小時候的那個她真是好漂亮一個女孩哦




疫苗與科學:#疫苗# 很多人以為小兒麻痹症只是瘸子,其實脊灰病毒可以導致很多肌肉癱瘓,包括呼吸機能。在我國為何看不到呼吸機受累的小兒麻痹症患者呢?我想,他們都夭折了,因為他們在當時的中國沒機會用鐵肺


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