3歲女孩患罕見病 每次睡覺都可能死去

據《每日郵報》11月23日報道，西班牙一名3歲小女孩因為患了一種罕見病，每當她睡著就可能會停止呼吸「一覺不醒」，她的父母講述了這段痛苦的經歷。

經過四年的努力，Silvana 和 Roberto懷上了試管嬰兒，Silvana足月剖腹產順利生下了女兒Paula Teixeira。然而，就在她出生幾個小時後，Paula停止了呼吸，她被緊急送往醫院。Silvana說:「我想和她一起去。我想要我的孩子，我感覺他們把她從我身邊搶走了。」

Paula在醫院裡通過呼吸機維持生命，醫生花了兩個月的時間給她做了基因測試，最終診斷出她患有「水中精靈綜合症」。這種病非常罕見，在世界範圍內只有1000到1200人確診，患病的嬰兒隨時都有可能在睡著的時候停止呼吸，這讓她面臨死亡的威脅。

幸運的是，Paula遇到了愛她的父母和精心的護理團隊，她的病情被控制的很好。一段時間後，她出院回到了家，每天晚上睡覺的時候，她都會使用呼吸機幫助她呼吸。

然而，這並沒有給她母親多少安撫。Silvana說:「如果晚上很安靜，我仍然會去看看她，因為這是一種恐懼。如果機器壞了怎麼辦? Paula回家後，我們就不能像以前那樣睡覺了。你的一隻眼睛閉上了，另一隻眼睛得睜得大大的，確保一切都好。她總是需要有人來看護她睡覺。總是這樣，她一生都需要。」

Roberto說:「我們是她的父母。我不能問自己，為什麼這事會發生在我身上，我有一個這樣的女兒?」

兒科醫生Elvira Gonzalez Salas說:「水中精靈綜合症是一種非常罕見的疾病。世界上的病例數很少，很多時候診斷都被延誤了。可能很多小孩、新生兒或非常小的母乳餵養的嬰兒的突然死亡與從未被診斷出的水中精靈綜合症有關。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！