警惕中介陷阱，海外醫療請三思而後行

為保障患者隱私，本文均為化名，文章經當事人審核後發表。

文|Sunny，菠蘿

面對一些國內治療效果不好的疾病時，很多人都把目光轉向了海外醫療，尋求最後一絲希望。然而，如果不了解美國醫療真相，或者遇到不靠譜的中介，極可能給患者及家屬帶來更大的傷害。

今天就是一個真實的案例。

星星是一個3個月大的寶寶，生下來沒多久就確診了「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，而且是最嚴重的1型。SMA是一種遺傳疾病，患者會逐漸失去肌肉能力，逐漸失去吞咽、自主呼吸的能力，直到生命終結。

這個病一直沒有什麼醫治的好辦法，但最近有一個美國新葯Spinraza在臨床研究中取得了不錯效果，剛剛上市。星星的媽媽看到這個消息，又點燃了希望，心裡只有一個念頭，帶寶寶去美國治病！

媽媽不懂英文，也不知道怎麼到美國看病，於是，她找到了一家國內非常有名的醫療中介，諮詢赴美醫療相關事宜。

剛開始很順利，中介給媽媽聯繫了幾家大的兒童醫院以及小兒神經科方面的專家，最後確定了一家醫院。

就在這時，問題開始出現了。

按照協議，中介負責給醫院發郵件敘述患兒的情況，同時把醫院的回復翻譯給媽媽，以便做決定。

但是媽媽不知道的是，中介的翻譯非常不專業，隱瞞了關鍵信息，而且添油加醋，導致了嚴重的後果。

舉兩個例子：

美國醫院：「Many domestic patients are waiting in line for this type of treatment and there is a committee that reviews all medical documents and decides whether applicant fits all the requirements to be accepted for our treatment. However, doctor said this therapy works very well with very young infants, such as Xingxing. He told me to call him back next Tuesday to see if the committee gets to discuss this case.」

標準翻譯：「很多美國病人都在排隊等待這個治療，有一個組委會來審查申請者是否符合接受這個治療的所有要求。但醫生也說這個治療對星星這類嬰兒患者效果很好。他告訴我下周二給他打電話，看組委會是否討論了星星的病例。

中介翻譯：「非常多的SMA向他們提交治療申請，因此他們成立了一個部門專門做初審來決定接受哪些患者。臨床數據顯示該治療在星星這類年輕患者身上效果很好，所以很有可能通過審核。下周二會通知我們結果。」

這裡中介擅自添加了「很有可能通過審核」，同時「下周二會通知我們結果」和「下周二告訴是否討論了星星的病例」不是一回事。這樣的文字篡改，讓患者媽媽充滿了希望。

接下去的這個翻譯，幾乎可以說是犯罪：

美國醫院：「Doctor』assistant is checking to see if he can overbook on XX/XX/2017, to see Xingxing. I will let you know as soon as this is confirmed. First consult is about $1000 with him. This doesn』t include any additional test or consults. It is also important to let the family know that if in case he』s accepted for treatment here, there is a very rigorous treatment schedule and baby has to get spinal tab/injection at numerous weeks: 0, 2, 4. 6. 18, etc. Presuming patient』s parents are able to afford the drugs;they should also plan to be here for a few months.」

標準翻譯：「醫生助手在查看能否在2017年X月X日加號門診看星星，如果確認下來我就會告訴你。第一次醫生諮詢費是1000美金，這不包括其他檢查和諮詢。另外，請務必讓家長知道，如果他有機會被接收，需要遵照一個很嚴格的治療時間表，寶寶需要多次進行脊柱注射：0，2，4，6，18周等等。假設家長能夠承擔治療費用，他們還需要計劃在這裡呆幾個月。」

中介翻譯：「這位醫生X月X號有時間，並且通知家屬如果接受治療，需要在0/2/4/6/18周進行注射，因此需要在該地長期接收治療。」

中介在這裡傳遞了完全錯誤的信息，首先這位醫生已經預約滿了，根本無法保證X月X 號能看星星。其次，中介「忽略」了所有和費用相關的部分，既沒有提昂貴的諮詢費用，也忽略了醫院提醒的「假設家長能夠承擔治療費用」。（後面會提到需要多少錢，大家可以猜猜看，一定想不到）

孩子情況日漸不好，吞咽能力逐漸下降，常常餵奶的時候產生嗆咳，呼吸困難。中介告訴媽媽說可以儘快到美國。

媽媽這邊，認為寶寶去美國就可以用新葯了，於是趕快交了不菲的中介費以及醫院要求的醫療預付費用，滿懷希望地帶著孩子，匆忙登上了飛往美國的飛機。

然而，在大洋另一邊，美國醫院以為孩子只是過來做一個評估，看能不能接收進行治療；並沒有開始治療的任何準備。

正因為中介在交流過程中，對傳遞內容的刻意選擇加工，對家長造成了嚴重的誤導和不可挽回的損失。

在越洋飛機上，孩子情況不太好，媽媽看孩子呼吸困難，一下飛機就打了911，孩子被送到了急診室，又轉院到了之前聯繫的大醫院，直接收住了重症監護室，孩子還因為心跳過慢而被搶救了幾次，插了管，上了呼吸機。

媽媽滿心以為到醫院就能用上新葯Spinraza，同時也以為這個新葯對這種病的效果非常好，治療一段時間孩子會完全好起來，像正常孩子一樣。

然後不幸消息一個接著一個。首先，主治醫生評估後，告訴媽媽，孩子由於肌肉衰竭已經較嚴重了，用這個葯的預期並不好，不推薦使用。

更重要的，他們根本用不起這個葯！

中介在赴美之前，沒有幫患者搞清楚費用是多少。來到美國，家長才發現，這個新葯的價格是12萬5千美元一針！你沒看錯，接近100萬人民幣一針！（美國患者也只能靠保險支付）

新葯第一年要6針，如果有效果，後面每年要3針，而且不能停，需要長期打。也就是第一年的需要5百多萬，以後每年3百萬，完全是個無底洞。除了中國首富們，哪個家庭承擔得起？！

在異鄉，媽媽徹底迷茫了。

中介不是說可以治嗎？怎麼現在不能用藥了？中介為什麼不早說這葯要這麼多錢呀？

在猶豫過程中，孩子已經在醫院住了好多天的重症監護室，一天光住院費就不下5000美金，更別說用的葯和呼吸機了。每一天都是燒錢如流水。

而且孩子在醫院隨時可能有生命危險，除了媽媽，家人都不在這邊。不知道孩子能不能回國再見見爸爸和爺爺奶奶最後一面。

媽媽說要是知道真實情況，比如孩子不能用藥（身體狀況和經濟條件），她不可能一個人帶這麼小的孩子赴美治病。

這就是今天想分享給大家的故事。很真實，很傷感，也很讓人憤怒。

菠蘿通常不推薦大家來美國看病，就是因為海外醫療遠沒有大家想像的那麼簡單。也許你聽說了一個新葯，新技術，但並不一定適合。我們想給考慮海外醫療的朋友幾點建議：

1.信息

準確的信息很關鍵。大的醫院都有國際部，專門負責接待國際病人諮詢和治療，都會有翻譯，除了找中介外，也可以試著自己直接聯繫不同醫院的國際部。 醫院國際部通常可以協助尋找治療期間的住房，提供醫院駐地的交通、生活信息。

另外，無論是在哪裡（病友，網路，報紙等）查到的跟治療相關的信息（藥物，費用，治療療程等），請務必跟醫院核實，這些信息不一定是準確的。比如，文中提到的新葯，有網上文章說是5千美金一次，一共6次。事實上，是12萬5美金一次，第一年6次，以後還得長期用藥。

2.治療方案

在前往海外之前，一定要問一些重要問題。比如，治療方案到底是什麼？新葯能不能確定用上？治療的療程是什麼樣的？治療的預期是什麼？有可能出現哪些危險？患者有沒有可能回不去了？

3.治療費用

一般國際病人都是全自費，醫院一般會讓病人在看病前預付一筆費用作為押金。如果自己有醫療保險，可以提供給醫院，醫院會看是否接受這種保險，保險公司是否會進行理賠。在確定治療方案後，可以請醫院做一個預算，自己也心理有數大概會花多少錢。另外也需要了解，如果出現突發危險，又會有大概什麼樣的其他開支。

4.交流

交流非常重要，首選要確保海外醫院完全清楚患者的情況，病例等；其次要明白醫院所提供的方案，有任何不清楚的地方，都要再核實，確定語言沒有歧義。一定要確保翻譯的準確性。如果找了中介，自己一點外語都不懂的話，最好能找一個第三方進行翻譯核實。整個交流過程中的文件都保存好，以防未來需要打官司。

5.陪同

建議赴海外治療的時候最好有兩個以上的人陪同患者，尤其是兒童患者。其一，一般赴海外治療的都是重大疾病和疑難雜症患者，病情進展常會超出意料，兩個人好商量，互相有個支持和依靠；其二，如果其中一個人生病了，或者情緒崩潰，還有另一個人可以及時地做必要的決策。

希望大家能做出理性決定。

菠蘿後記：

Sunny前幾天告訴我這個故事，讓我出離憤怒。為了收取費用，中介公司居然刻意扭曲和隱瞞信息，讓根本就不應出國，在國內享受最後一點親子時光的家庭，千里迢迢折騰到美國來，結果陷入巨大困境。

我本想曝光這家中介公司名字，但這位善良的母親說：「算了，我不想再追究，只想能和寶寶回國。如果公布了公司名字和聊天記錄，負責的人肯定沒有好日子過了，我不想置人於死地。」

我尊重她和家人的決定，但請某些著名中介公司好自為之。人在做，天在看 。

【作者介紹】菠蘿，清華大學生物系本科，美國杜克大學癌症生物學博士，現在美國加州從事癌症新葯開發，著有科普書籍《癌症.真相：醫生也在讀》。

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